Hartoperaties bij kinderen

Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Willem-Alexander Kinderziekenhuis

In deze folder vindt u informatie over de opname voor een hartoperatie bij kinderen in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis (WAKZ). Voor algemene informatie over opname in het  WAKZ verwijzen wij u graag naar de brochure  Opname en verblijf van uw kind in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis. 

Algemeen

U heeft onlangs van de kindercardioloog gehoord dat uw kind voor een hartoperatie in aanmerking komt. Daarom staat uw kind nu op de wachtlijst van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).  

Een hartoperatie is niet alleen voor uw kind, maar ook voor u heel ingrijpend. Om dit goed te kunnen begeleiden werkt er op de afdelingen Babyzaal, Kinderheelkunde en de Intensive Care Kinderen, een team bestaande uit kinderartsen, kindercardiologen, kinderhartchirurgen, kinderverpleegkundigen, intensive care-verpleegkundigen, pedagogisch medewerkers, fysiotherapeuten, diëtisten en maatschappelijk werkers. Ook kan er indien u dat wenst, een pastoraal medewerker worden ingeschakeld. U moet bij het lezen van deze folder bedenken dat iedere patiënt anders is en dat het kan voorkomen dat er, van wat u heeft gelezen, wordt afgeweken. We zeggen u dit om onnodige verwarring te voorkomen.  

De wachttijd

Wanneer de beslissing voor een hartoperatie is genomen, volgt er vaak een wachttijd. De wachttijd begint op het moment dat de aanmeldingsbrief van de kindercardioloog, waarin ook de toestemming van de ouders is vermeld, bij de afdeling is binnengekomen.

De lengte van de wachttijd wordt o.a. bepaald door acute noodzaak van een operatie en het geschatte risico dat, door het wachten, kan ontstaan. Dit wordt per patiënt vastgesteld door een overleg tussen de kindercardioloog en de kinderhartchirurg. Indien het risico voor uw kind gedurende de wachttijd groter lijkt te worden, kan de wachttijd via uw kindercardioloog zo nodig verkort worden. U moet dus contact opnemen met de kindercardioloog als u denkt dat er iets in de toestand van uw kind is veranderd.  

Enerzijds wilt u dat uw kind zo snel mogelijk geopereerd wordt, anderzijds ziet u er misschien tegenop. Dit is gedurende de wachttijd van invloed op uw dagelijks leven. Voor uw gezin en voor uw directe omgeving kan dat spanningen opleveren.

Met eventuele vragen (zoals vragen over werk, financiën of voor psychosociale begeleiding) kunt u altijd terecht bij de maatschappelijk werker van de afdeling. Ook als u tijdens de opname behoefte heeft aan maatschappelijk werk kunt u via de verpleging van de afdeling hulp van maatschappelijk werk vragen.

Als uw kind opgeroepen wordt

Het operatieprogramma wordt eenmaal per week vastgesteld. Iedere donderdag belt de secretaresse van het Kinderhartcentrum Leiden de ouders van de patiënten op, die in de week daarna worden geopereerd. Tijdens dit telefoongesprek hoort u op welke dag uw kind wordt geopereerd.

Eén dag voor de operatie vindt de opname plaats. Alleen als de operatie op maandag is, dan is de opname op de vrijdag ervoor. Bij opname op vrijdag mag uw kind aan het eind van de middag weer mee naar huis tot zondagavond 19.00 uur.

Het kan altijd voorkomen dat de operatie tijdelijk moet worden uitgesteld, omdat er geen plaats is op de afdeling Intensive Care en/ of kinderafdeling, of omdat er een spoedoperatie tussen komt. 

Wanneer u gebeld wordt voor opname, is het van belang dat u het ons meldt als uw kind verkouden is, hoest of een temperatuur heeft boven de 38 graden Celsius. De operatie kan dan misschien niet doorgaan omdat de risico’s van narcose groter worden en omdat eventuele infecties ook de periode van herstel negatief beïnvloeden.

Als uw kind kortgeleden ingeënt is tegen een kinderziekte is het van belang te weten dat er een bepaalde tijd moet liggen tussen de inenting en de operatie:

  • D(K)TP (1 week)
  • HIB (1 week)
  • BMR (2 weken)
  • Meningokokken C (1 week)
  • Hepatitis B (1 week)

Als er thuis of op school, crèche of kleuterdagverblijf kinderziekten heersen, zoals rode hond of waterpokken, moet u dat ook doorgeven. Er wordt naar gestreefd uw kind in een zo goed mogelijke conditie te opereren en we willen besmetting van andere kinderen met deze kinderziekten, zo mogelijk voorkomen. Indien u vóór de operatie nog belangrijke plannen heeft (bijvoorbeeld een vakantie), wilt u dan zelf contact opnemen met de secretaresse van het Kinderhartcentrum Leiden?  

In principe blijft uw kind tot aan de opname alle medicijnen gebruiken (indien van toepassing). Indien uw kind antistolling gebruikt (Sintrom, Marcoumar, Ascal), vindt hierover overleg plaats tussen de kindercardioloog en de kinderhartchirurg. U wordt bij de telefonische oproep voor de operatie geïnformeerd of deze gestopt moet worden en wanneer. 

De opname

Als uw kind jonger is dan 1 jaar wordt het in principe opgenomen op de Babyzaal op J6-Q-146. Als uw kind ouder is dan 1 jaar wordt het opgenomen op de afdeling Kinderheelkunde op J7-P-47. Rond 10.00 uur wordt u op de verpleegafdeling verwacht. 

Op de opnamedag komen de volgende zaken aan de orde:

  • Een opnamegesprek met één van de verpleegkundigen.
  • De volgende onderzoeken: bloedafname (bij kinderen jonger dan 6 maanden wordt ook bij de moeder bloed afgenomen), ECG (hartfilmpje), röntgenfoto van hart/longen en een echo van het hart.
  • Een zaalarts (kinderarts in opleiding of physician assistent) onderzoekt uw kind nadat (meestal eerst) een co-assistent is langs geweest. Met eventuele vragen kunt u bij hem/ haar terecht.
  • Eén van de ouders mag tijdens de inleiding, het in slaap brengen voor de operatie, mee met het kind. Op de Babyzaal vertelt de pedagogisch medewerker u wat u kunt verwachten als u met uw kind mee gaat met de inleiding van de operatie. Op de afdeling Kinderheelkunde wordt uw kind voorbereid op de operatie door een pedagogisch medewerker. Dit gaat in overleg met u. Zij zal hiervoor gebruik maken van diverse materialen en eventueel een fotoboek.
  • Na de operatie gaat uw kind een aantal dagen naar de Intensive Care. Als u wilt, kunt u in overleg met de verpleegkundige op de opnamedag de Intensive Care alvast een keer bekijken.
  • ’s Middags of ’s avonds komt de kinderhartchirurg  de operatie van uw kind bespreken.
  • De anesthesioloog komt in de loop van de middag. Deze arts heeft de zorg over de narcose en spreekt de volgende zaken met u en uw kind af:
    • Hoe uw kind in slaap gebracht wordt; met een prik of een kapje.
    • Eventueel slaapmedicatie voor de nacht vóór operatie (bij grote kinderen).
    • Vanaf hoe laat uw kind niet meer mag eten en drinken.
    • De medicijnen die uw kind krijgt op de ochtend van de operatie (pre-medicatie).

Gedurende de hele operatie zal de anesthesioloog aanwezig zijn en zal de situatie van uw kind continue in de gaten gehouden worden met behulp van de uitgebreide bewakings- en controle-apparatuur. 

Voor verdere informatie betreffende wat u mee moet nemen, ouderparticipatie en rooming-in, verwijzen wij u naar de brochure Opname en verblijf van uw kind in het Willem-Alexander Kinderziekenhuisen de afdelingsinformatie van de Babyzaal of Kinderheelkunde

De operatiedag

Een pedagogisch medewerker of een verpleegkundige gaat samen met u (één van de ouders) naar de operatiekamer. U blijft samen bij uw kind tot het in slaap is gebracht. 

Na de inleiding van de operatie pakt u alle spullen van uw kind en uzelf in. In verband met het verblijf van uw kind op de Intensive Care wordt de plek op de verpleegafdeling voor een ander kind gebruikt. Hierna kunt u naar huis of het Ronald McDonaldhuis gaan. Wij bellen u zodra de operatie klaar is. U kunt ook op de afdeling wachten in de ouderkamer. Als er broertjes of zusjes bij zijn kan dat op de Daktuin op J6.  

Als u nog borstvoeding geeft, adviseren wij u te kolven op de tijden dat uw kind normaal gesproken drinkt. Er is een elektrisch kolfapparaat van het merk Medela en kolfruimte aanwezig in het WAKZ. Graag wel uw eigen kolfset meenemen. Als u het prettig vindt, mag u ook uw eigen kolfapparaat meenemen. Op de afdeling waar uw kind ligt opgenomen, kunt u de afgekolfde moedermelk afgeven, zodat uw kind dit op een later tijdstip kan krijgen.  

De verpleegafdeling waar uw kind opgenomen lag, wordt gebeld zodra de operatie klaar is. De verpleegkundige informeert u zo spoedig mogelijk en brengt u naar de Intensive Care. Daar komt ook de kinderhartchirurg, die u informeert over het verloop van de operatie. 

De Intensive Care

Op de Intensive Care liggen bijna alle kinderen, ook baby’s, in een groot bed. Uw kind wordt nog in slaap gehouden als u het voor het eerst ziet na de operatie. Uw kind kan bleek zijn en nog wat koud aanvoelen. Er is veel elektronische apparatuur aanwezig die nodig is om uw kind te behandelen en te bewaken en uw kind ligt aan veel verschillende ‘lijnen’.

De apparatuur en ‘lijnen’ die u kunt verwachten:

  • Uw kind wordt beademd door een machine. Uw kind wordt hiervoor in slaap gehouden, zodat daar geen hinder van wordt ondervonden. Uw kind kan niet praten en dus ook niet huilen, omdat de beademingsbuis tussen de stembanden zit.
  • Uw kind ligt aan allerlei bewakingsapparatuur om onder andere de temperatuur, de bloeddruk, het hartritme, de ademhaling en het zuurstofgehalte in het bloed in de gaten te houden.
  • Uw kind krijgt vocht, medicijnen en eventueel voeding door de infusen.
  • Uw kind heeft een maagsonde (slangetje via de neus naar de maag). Deze is onder andere voor medicatie en voeding, als de maag van uw kind dit al kan verdragen. Voor zuigelingen wordt hier flesvoeding of moedermelk voor gebruikt, voor oudere kinderen is dit speciale vloeibare voeding.
  • Uw kind heeft een wonddrain om overtollig wondvocht af te laten lopen en in de gaten te kunnen houden hoeveel wondvocht uw kind verliest.
  • Uw kind heeft een blaaskatheter, om de urineproductie nauwkeurig te kunnen meten.
  • Er wordt mogelijk gebruik gemaakt van meer apparatuur. De verpleegkundigen en artsen op de Intensive Care kunnen u hier alles over vertellen. 

Ieder kind reageert anders op de operatie. De soort en duur van de operatie en de snelheid van het herstel bepalen mede hoe lang uw kind beademd wordt. Als uw kind goed opknapt, wordt geprobeerd of het weer zelf kan ‘mee ademen’ met de beademingsmachine. Pas als het goed zelf  ‘mee ademt’ wordt het buisje uit de keel verwijderd. Infusen, wonddrains, blaaskatheters worden verwijderd zodra dit mogelijk is. De artsen en verpleegkundigen houden hierbij uw kind goed in de gaten.  

Als alles goed gaat kan uw kind naar de verpleegafdeling terug. Bij grote operaties kan het verblijf op de Intensive Care langer duren. De kindercardioloog of kinderhartchirurg kan soms van te voren een inschatting van de verblijfsduur geven.

Het is mogelijk dat uw kind met infusen, wonddrains, blaaskatheters en hartbewaking terug naar de verpleegafdeling gaat. Eenmaal op de verpleegafdeling zal uw kind zich niet zoveel meer herinneren van de tijd op de Intensive Care.

De verpleegafdeling

Terug op de verpleegafdeling betekent dat het al een stuk beter gaat met uw kind, maar dat het nog wel medische zorg nodig heeft en verder moet herstellen van de operatie. Op de verpleegafdeling is het de bedoeling dat uw kind zo snel mogelijk weer in het dagelijkse ritme komt. Dat wil zeggen: Uit bed, spelen en eventueel naar de ziekenhuisschool. U zult merken dat uw kind daar heel snel toe in staat is, ondanks de operatiewond op de borst.

In samenwerking met de verpleegkundigen gaat u langzaam de zorg voor uw kind weer overnemen. Mogelijk komt de fysiotherapeut bij uw kind om ademhalingsoefeningen te doen, om te helpen met het uit bed komen en het uithoudingsvermogen bij de dagelijkse activiteiten weer op te bouwen.

Sommige kinderen zijn bij terugkeer op de afdeling hun dag- en nachtritme kwijt. Ze zijn onrustig, geprikkeld, angstig, in de war of zien dingen die er niet zijn. Zo’n reactie is vaak heel normaal en verdwijnt na enkele dagen. Hoe lang uw kind op de verpleegafdeling moet blijven is ook weer afhankelijk van de soort operatie en het herstel van uw kind. Er wordt gestreefd uw kind zo spoedig mogelijk weer met u naar huis te laten gaan. Het is ook mogelijk dat uw kind na enkele dagen wordt teruggeplaatst naar het verwijzend medisch centrum. 

Ontslag uit het ziekenhuis

Als het herstel zover gevorderd is, dat er voor uw kind geen grote risico’s meer bestaan en u de zorg over kunt nemen, mag uw kind naar huis. Vlak voor het ontslag heeft u nog een gesprek met één van de kindercardiologen. De verpleegkundige houdt met u een ontslaggesprek en geeft u de folder over informatie na een hartoperatie bij kinderen mee. U krijgt uitleg waar u thuis op moet letten en adviezen over de zorg voor thuis. Ook als uw kind met bijvoorbeeld medicatie naar huis gaat, wordt dit voor u geregeld.

Uw kind blijft onder controle bij de kindercardioloog, waarvan de eerste afspraak meestal 1-2 weken na ontslag is.  

Thuis

In het begin zal de thuiskomst en het verdere herstel nog wel tegen kunnen vallen. Uw kind kan nog snel moe zijn en uit zijn ritme. Dit is heel normaal na een dergelijk, grote ingreep. Het is belangrijk uw kind zo snel mogelijk in zijn dagelijkse ritme te laten komen. Informatie hierover vindt u in de folder informatie na een hartoperatie bij kinderen

Als u na het lezen van deze folder nog vragen heeft, kunt u deze stellen tijdens een bezoek aan de kindercardioloog of bellen met de secretaresse van het kinderhartcentrum. 


Contact

 

Telefoonnummers: 
LUMC, algemeen 071-5269111 
Babyzaal: 071-5262818
Kinderheelkunde:  071-5263611
Intensive Care Kinderen:   071-5261677
Opname secretariaat Kinderhartcentrum071-5262348
Maatschappelijk werk071-5261670

Bij geen gehoor van de afdelingen kunt u bellen met het algemene nummer van het LUMC. De telefoniste kan de desbetreffende afdeling of persoon laten oproepen. 

Website van CAHAL:
www.CAHAL.nl

 

Kinderhartchirurgen:

Prof. Dr. M.G. Hazekamp
Dr. D. Koolbergen
Dr. V. Sojak
Drs. Yazdanbakhsh  

Kindercardiologen:

Prof. Dr. N.A. Blom
Dr. A.D.J. ten Harkel
Mw. Drs. M.E.B. Rijlaarsdam
Mw. Dr. R. Bökenkamp
Mw. Drs. L. Rozendaal
Dr. A. Roest
Drs. R.A. Bertels 

Fellows Kindercardiologie:

Er zijn 1 of 2 kinderartsen in opleiding tot kindercardioloog.  

Physician Assistents:

Mw. M.E. Bos
Mw. M.E. Visser-Solognier

Echoscopisten polikliniek kindercardiologie:

Mw. G.C. Bos
Mw. E.M. LigthartMw. F.P. de Klerk-Voll 

Verpleegkundige polikliniek kindercardiologie:

Mw. E.H. Graaff-Steenbergen

Secretaresses kinderhartcentrum:

Mw. E.B.M. Westerop
Mw. A.M.M. Barnhard-Kraan
Mw. M.J. Zandbergen


September 2013, uitsluitend digitaal