Uitleg stamceltransplantatie aan kinderen > 4 jaar

Wat is een stamceltransplantatie?

Om dat goed uit te kunnen leggen moet je eerst weten wat stamcellen zijn en wat ze doen. 

Stamcellen zitten in je beenmerg. 

Je beenmerg vind je binnenin je botten. 

Stamcellen zijn heel belangrijk om verschillende bloedcellen te maken, daarom noemen we dit ook wel je bloedfabriek.

Je bloedfabriek bestaat uit drie soorten bloedcellen:

Witte bloedcellen zorgen ervoor dat je niet ziek wordt. 

Rode bloedcellen zorgen ervoor dat de lucht die je inademt overal in je lichaam terecht komt. 

Daardoor word je niet zo snel moe. 

Bloedplaatjes zorgen ervoor dat je een korstje krijgt als je een wondje hebt. 

Ze werken als een pleister.

Soms gaat er in de bloedfabriek iets fout bij het maken van nieuwe bloedcellen. 

Je hebt dan een nieuwe bloedfabriek nodig.

Het krijgen van een nieuwe bloedfabriek heet stamceltransplantatie.

De donor

De nieuwe bloedfabriek moet goed bij jou passen, dus gaat de dokter daarnaar op zoek. 

Soms krijg je een bloedfabriek van iemand die je kent en soms van iemand die je niet kent. 

Die persoon noemen we de donor. 

Als de dokter een donor voor jou heeft gevonden, word je opgenomen op de kinderafdeling.

De kinderafdeling

Je wordt opgenomen op kinderafdeling Strand.

Hier krijg je een eigen kamer met een bed, een slaapbank (zodat er een ouder/verzorger kan blijven slapen), een tafeltje om aan te zitten en een eigen badkamer.

Deze kamer mag je gezellig maken met spullen van thuis. 

Wie ga je tegenkomen

Op afdeling Strand werken veel mensen. Wie ga je tegenkomen?

Dokter: De dokter maakt een plan voor de behandeling en doet lichamelijk onderzoek. 

De dokter houdt goed in de gaten hoe het me je gaat.

Verpleegkundige: Zorgt ervoor dat je op tijd je medicijnen krijgt, voert controles uit en helpt je bij de dagelijkse verzorging. 

    Fysiotherapeut: De fysiotherapeut komt met je sporten om te zorgen dat je in conditie     blijft
                             

Voedingsassistent: Zorgt voor je ontbijt, lunch en avondeten. Maar ook kun je bij haar terecht voor wat te drinken of een tussendoortje. 

Medisch pedagogisch zorgverlener: Zij geeft uitleg over onderzoeken en je behandeling zodat je goed weet wat er gaat gebeuren. 

Als er dingen zijn in het ziekenhuis die je spannend vindt, of waar je je zorgen over maakt, dan kan zij je helpen.

Ook heeft ze een kast vol knutselspullen, speelgoed en spelletjes, zodat jij je tijdens de opname niet hoeft te vervelen.  

Educatieve voorziening: Dit is de ziekenhuisschool. De lerares van de ziekenhuisschool geeft je les als je in het ziekenhuis bent en legt aan je thuis school uit wat er gebeurt bij een stamceltransplantatie. De lerares zorgt ervoor dat je KlasseContact krijgt, zo kun je vanuit je ziekenhuiskamer gewoon les met je klas blijven volgen via videobellen.

Kinderpsycholoog: Is er voor je als je over dingen wilt praten, die je hebt meegemaakt in het ziekenhuis. 

Bijvoorbeeld als je deze niet zo goed kunt vergeten of als er iets in het ziekenhuis is, waar jij je zorgen over maakt. 

Onderzoeken vooraf

Voor de behandeling begint, wil de dokter weten hoe het met je lichaam gaat. 

Daarom krijg je verschillende onderzoeken. 

De dokter bepaalt welke onderzoeken jij nodig hebt. 

Tijdens de dagen met onderzoeken, slaap je in het ziekenhuis. 

Er mag altijd een ouder/verzorger bij de onderzoeken zijn.

Zo krijg je bijvoorbeeld een onderzoek van je hart, waarbij je plakkertjes op je buik krijgt. Dit heet een ECG.

De Centrale lijn

Om de medicijnen voor de stamceltransplantatie te kunnen geven krijg je een centrale lijn. 

Deze lijn krijg je terwijl je onder narcose bent. 

Het is een soepel lijntje dat lang kan blijven zitten. 

De centrale lijn kan niet alleen gebruikt worden om medicijnen te geven, maar ook om bloed af te nemen. 

De sonde 

Tijdens de opname kun je ook een sonde krijgen. 

Dit is een lijn die van je neus naar je buik gaat. 

Een sonde wordt gebruikt wanneer je wat extra eten nodig hebt. 

Door eten krijgt je lichaam energie en dat heb je nodig om beter te worden. 

Ook kunnen er medicijnen gegeven worden door de sonde.

Medicijnen

Je krijgt medicijnen om je oude bloedfabriek kapot te maken. 

Deze medicijnen heten chemo, maar je krijgt ook andere soorten medicijnen. 

Zo komt er ruimte voor de nieuwe bloedfabriek. 

De centrale lijn, waar je de chemo door krijgt, is heel lang. 

Je kunt gewoon door je kamer lopen en aan het tafeltje zitten. 

Alles goed schoon

 Om jou te beschermen 

krijg je in het ziekenhuis een eigen kamer, waarvan het belangrijk is dat die goed schoon blijft. 

Jouw ouders/ verzorgers mogen bij je op de kamer blijven om voor je te zorgen. 

Bezoek, zoals je broer, zus, vriend, opa of oma, blijven achter een doorzichtig gordijn. 

Je kunt ze wel zien en horen maar niet aanraken. 

Niet alleen jouw ziekenhuiskamer moet goed schoon blijven, maar jijzelf ook. 

Daarom moet je jezelf elke dag wassen of 

douchen en schone 

kleren aantrekken. 

Het is belangrijk dat je mond goed schoon blijft en dat je je tanden goed poetst. 

Ook moet je 3 keer per dag een mondpasta gebruiken (Deze smaakt naar pepermunt). 

Je mag niet alles meer eten. 

Het ziekenhuis maakt je eten op een speciale manier klaar. 

De diëtist zal een lijst maken met wat je mag eten. 

Daarnaast draagt het ziekenhuispersoneel op jouw kamer speciale beschermende kleding. 

Zo blijft alles goed schoon.

Stamceltransplantatie

Na de chemomedicijnen is er ruimte voor de bloedfabriek van de donor: de stamceltransplantatie. 

Deze nieuwe bloedfabriek krijg je via je centrale lijn. 

Het groeien van de bloedfabriek

De nieuwe bloedfabriek moet gaan groeien. 

De dokter kan aan de bloeduitslagen zien hoe goed jouw bloedfabriek al gegroeid is.

Haarverlies

Door de chemomedicijnen vallen je haren uit. 

Dit gebeurt meestal een week nadat je de nieuwe bloedfabriek van de donor hebt gekregen.

Sommige kinderen willen een pruik dragen, anderen kiezen voor een pet, hoofddoekje of een muts.

Je haren groeien vanzelf weer terug. 

Naar huis!

Als de dokter heeft gezien dat je bloedfabriek goed gegroeid is en als hij vindt dat het goed met je gaat, mag je naar huis.

Thuis moet je nog wel voorzichtig doen om ervoor te zorgen dat je niet ziek wordt. 

Om jou te beschermen, moet je op de gangen van het ziekenhuis een mondkapje dragen. 

Als je thuis bent, mogen er maar weinig mensen op bezoek komen. 

Je krijgt thuis les en je mag nog niet naar plekken waar veel mensen zijn, zoals de supermarkt. 

Je mag wel buitenspelen. 

Polibezoek

Als je thuis bent, moet je nog vaak terug naar het ziekenhuis. 

De dokter wil in de gaten houden hoe het met je gaat. 

Dit doet hij door lichamelijk onderzoek en door je bloed te laten onderzoeken.

Wij hopen dat je door deze informatie beter begrijpt hoe de behandeling zal gaan.

Als je nog vragen hebt, dingen niet begrijpt of als je je zorgen maakt, vraag dan een volwassene om hulp.