Hartoperatie bij kinderen, informatie na de operatie

Uw kind heeft een hartoperatie ondergaan in het LUMC of AMC. Deze twee ziekenhuizen zijn, samen met het VUMC, onderdeel van het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen van Amsterdam Leiden (CAHAL). De drie ziekenhuizen van het CAHAL zijn in 1994 een samenwerkingsverband aangegaan voor een optimale behandeling van kinderen met een aangeboren hartafwijking. In de wekelijkse CAHAL-bespreking worden alle kinderen met een hartafwijkingen en die geopereerd moeten worden besproken door de kindercardiologen en kinderhartchirurgen van deze ziekenhuizen. Het kan daarom zijn dat uw kind na de hartoperatie overgeplaatst wordt/ is naar een ander ziekenhuis binnen het CAHAL. Binnenkort gaat uw kind met ontslag. De kindercardioloog en de kinderverpleegkundige zullen u voor ontslag uitleg en informatie voor thuis geven. In deze folder vindt u algemene informatie voor kinderen van 0 tot 18 jaar die aan hun hart geopereerd zijn. Leest u de informatie zorgvuldig door.

Deze informatie is opgesteld door het WAKZ.

Onze zorg

Waarom u bij ons in goede handen bent

Polikliniek

Uw kind krijgt bij ontslag een afspraak mee voor de polikliniek van het LUMC, AMC, VUMC of JKZ. In welk ziekenhuis uw kind onder controle komt, is afhankelijk van het verwijzend ziekenhuis en van de hartafwijking van uw kind. In het LUMC betekent dit een controle bij de kindercardioloog.

U krijgt hierbij een vaste kindercardioloog die de zorg rondom uw kind coördineert. De kindercardioloog bekijkt hoe het met uw kind gaat en of de behandeling moet worden aangepast. Er worden zo nodig onderzoeken gedaan, zoals een echo van het hart of een hartfilmpje (ECG). Op de polikliniek van het LUMC is, naast de kindercardioloog, een kinderverpleegkundige aanwezig, die zich, indien nodig, specifiek bezighoudt met de begeleiding en ondersteuning van u en uw kind op het gebied van leefregels, medicatie, voeding, school, sport en ontwikkeling.

Het onderzoek / de behandeling

Waar moet u op letten direct na het onderzoek / de behandeling?

Vermoeidheid

De eerste weken na de opname voelt uw kind zich waarschijnlijk nog slap en is snel vermoeid. U hoeft zich hier geen zorgen om te maken. Uw kind heeft door de operatie lichamelijke en geestelijke conditie ingeleverd. Het kan zelf vaak goed aangeven wanneer het moe is. Kijk en luister goed naar uw kind en houd er rekening mee bij de activiteiten die uw kind doet. Het is goed als uw kind actief is, maar plan ook rustmomenten in. Kortom: Geef het eigen initiatief in spel en activiteit, maar houd vermoeidheid in de gaten. Mocht de vermoeidheid toenemen, neem dan contact op met het ziekenhuis.

Wond

De operatiewond is over het algemeen dicht als uw kind naar huis gaat. Mocht de wond lekken kunt u hier een steriel gaasje op doen. Gebruik nooit poeder of zalfjes op een open wond. Als de wond niet verbetert, gaat wijken, veel gaat lekken of er rood en ontstoken uitziet, neemt u dan contact op met het ziekenhuis. Als u een hechtdraadje ziet bij de wond, mag u hier nooit aan trekken. U kunt dit afknippen of laten zitten. De hechtdraden lossen in ongeveer 6 weken op.

Uw kind heeft een wond op het midden van de borstkas

Tijdens de operatie is de borstkas open geweest. Het borstbeen is weer aan elkaar gehecht door middel van staaldraden of andere hechtdraden. Het borstbeen zit door deze hechtdraden stevig aan elkaar, maar goede genezing hiervan duurt ongeveer 6 weken. Hoesten en niezen kunnen door de operatiewond nog pijnlijk zijn en uw kind kan klagen over pijn in de borst, nek of schouders. Deze pijnklachten zullen vrij snel afnemen. De ‘metaaldraden’ geven geen problemen bij detectiepoortjes.

Uw kind heeft een wond aan de zijkant van de borstkas

Na de operatie heeft uw kind een wond onder de oksel. Dit kan aanvankelijk pijn veroorzaken onder de arm, met name als de arm opgetild wordt. Deze pijnklachten zullen na enkele weken afnemen.

Vochtbeperking

Indien uw kind een vochtbeperking heeft na ontslag, stelt de arts u hiervan op de hoogte. Het is van belang dat uw kind zich hieraan houdt. Door de hartoperatie kan uw kind vocht vasthouden en het hart kan worden overbelast. Bij poliklinische controle wordt de vochtbeperking eventueel aangepast.

Medicatie

Het kan zijn dat uw kind met medicatie naar huis gaat. De arts of verpleegkundige bespreekt met u welke medicijnen dit zijn, waar deze voor dienen en wanneer en hoe deze ingenomen moeten worden. Het is van belang dat uw kind deze medicatie thuis ook inneemt op de afgesproken tijden. De voorgeschreven medicatie wordt eventueel aangepast door de behandelend kindercardioloog tijdens de controle op de polikliniek.

Nazorg

Waar moet u op letten na uw onderzoek/behandeling?

Kort een aantal leefregels op een rijtje:

Algemeen

Neem bij twijfel of problemen altijd contact op met het ziekenhuis!
Tot 6 weken na de operatie mag uw kind niet onder of aan de armen worden opgetild.
Tot 6 weken na de operatie mag uw kind geen zware dingen tillen of zich ‘optrekken’ aan bijvoorbeeld speeltoestellen.
Zodra uw kind zich goed voelt, kan in overleg met de begeleider of leerkracht, de crèche of school worden hervat. Bouw dit zo nodig langzaam op. Geef goede instructie aan de begeleider of leerkracht over vermoeidheid en tillen.
Uw kind kan zonder problemen onder de douche of in bad. Let er wel op dat met name de eerste 2 weken de wond niet te lang ‘weekt’.
Uw kind mag tot het eerste polikliniekbezoek bij de kindercardioloog niet zwemmen. Tijdens het polikliniekbezoek kunt u bespreken wanneer dit weer kan.
In overleg met de kindercardioloog op de polikliniek mag uw kind na 2 tot 3 weken weer fietsen en (beperkt) sporten.

Voor jonge kinderen geldt
Indien uw kind nog vaccinaties moet krijgen kunnen deze in principe 4-6 weken na de operatie door het consultatiebureau gegeven worden. Hierbij kunt u het reguliere rijksvaccinatieschema volgen. Indien uw kind nog niet in goede conditie is of als u twijfelt, kunt u dit bespreken bij het (eerste) polikliniekbezoek.

Contact bij problemen na uw onderzoek/behandeling

Bij problemen kunt u 24 uur per dag contact opnemen met het ziekenhuis. Twijfel nooit om te bellen bij problemen of complicaties!

U kunt denken aan de volgende problemen:

Uw kind is niet lekker, bleker of grauwer en u vertrouwt het niet.
Uw kind houdt vocht vast. Hierbij kunt u letten op de volgende symptomen: dikke ogen, benauwdheid, snellere ademhaling, minder plassen, overgeven, koorts.
Uw kind heeft toenemende pijnklachten.
Uw kind heeft temperatuursverhoging boven de 38,5°C.
De wond gaat wijken, ziet rood, ontstoken of er komt (meer) vocht uit.
Uw kind heeft te veel of te weinig medicatie gehad.
Er zijn andere redenen waarom u het niet vertrouwt of u heeft vragen die niet kunnen wachten tot het volgende polikliniekbezoek.

Meer informatie

Contactgegevens van de betrokken poliklinieken

Voor niet dringende vragen:

Voor het maken of verzetten van een poli afspraak of het aanvragen van een herhalingsrecept kunt u van maandag t/m vrijdag van 8.30 tot 17.00 uur bellen met het Kinderhartcentrum Leiden: 071-5262892.

U kunt ook een e-mail sturen aan kindercardiologie@lumc.nl. Vermeld bij iedere e-mail de naam en geboortedatum van het kind. Vermeld bij vragen over medicatie of voor een medische verklaring altijd de naam, adres en telefoonnummer van bijvoorbeeld de apotheek of aanvragende instantie/ persoon. Uw e-mail wordt binnen 2 werkdagen beantwoord door een medewerker van de (polikliniek) Kindercardiologie.

Voor acute vragen of veranderingen in de medische of verpleegkundige situatie:
In de eerste week na ontslag kunt u bellen met de verpleegafdeling waar uw kind bekend is:

Afdeling Bos: 071-5263611

Vanaf de tweede week na ontslag kunt u bellen met de polikliniek van het verwijzende ziekenhuis, indien u daar al op de polikliniek bent geweest. Indien u in LUMC onder controle blijft kunt u van maandag t/m vrijdag van 9.00-17.00 uur bellen met het Kinderhartcentrum via 071-5262892.

Vóór 9.00 uur en na 17.00 uur, in het weekend en met feestdagen kunt u bellen met 071-5269111 en vragen naar de dienstdoende kinderarts.

Zit uw kind in het thuismonitoring-programma, dan krijgt u nog extra aanvullende informatie via de kindercardiologen.

Vragen

Mocht u naar aanleiding van deze informatie nog vragen hebben, kunt u tijdens de opname terecht bij de verpleegkundige die uw kind verzorgt en na opname bij de polikliniek Kindercardiologie.

Handige links

Voor meer informatie over het CAHAL kunt u kijken op www.CAHAL.nl.