Wat is Thuishemodialyse?

Wellicht rijzen nu bij u de vragen: thuis hemodialyseren, is dat voor mij weggelegd? Wat heb ik er allemaal voor nodig? Kan ik dat leren? Wie gaat mij thuis helpen? Hoe veilig is het? We hopen dat deze brochure u wat meer duidelijkheid geeft. Mocht u na het lezen hiervan nog vragen hebben, neem dan gerust contact op met één van onze medewerkers. Hij/zij kan dan een persoonlijk gesprek voor u regelen met de thuishemodialyseverpleegkundige. Verwijzing naar het Niercentrum kan via de internist/verpleegkundig specialist van uw ziekenhuis. Bent u al bekend in ons centrum, geef het dan aan bij uw polibezoek. Ook als u reeds dialyseert in het centrum kunt u er alsnog voor kiezen om thuis te gaan dialyseren. 

Thuisdialyse 

Om een indruk te geven wat thuishemodialyse inhoudt, volgt hieronder een informatiefilm.  

Video: Thuisdialyse

Keuze voor thuishemodialyse 

Naast het minimaliseren van de reis- en wachttijden naar/in het ziekenhuis is het ook een groot voordeel dat u thuis kunt dialyseren op de dagen en tijden die het beste passen in uw eigen levensritme. 

Thuisdialysepatiënten zijn over het algemeen erg tevreden over hun behandeling, het zorgt er vaak voor dat zij zichzelf als minder ziek ervaren. Daarnaast geeft het een grotere mate van zelfstandigheid en meer ruimte voor eigen inbreng/inspraak, wat van grote waarde blijkt te zijn bij het goed om kunnen gaan met deze ingrijpende behandeling. 

Wanneer u thuis dialyseert blijft u uiteraard onder controle en komt u iedere 6 weken naar het centrum voor bloedonderzoek en een afspraak op de poli. Daarnaast kunt u natuurlijk altijd contact zoeken met de thuishemodialyse verpleegkundige voor vragen of overleg. In ons Niercentrum kan de thuishemodialyse op verschillende manieren gerealiseerd worden: 

Thuishemodialyse met partner

Bij deze vorm van dialyse helpt uw partner u met de dialyse thuis. Dit kan ook een huisgenoot of ander vertrouwd persoon zijn. In het Niercentrum krijgt u, samen met uw partner, een training om de hemodialyses zelfstandig en veilig thuis uit te kunnen voeren. Eventueel kan het laatste gedeelte van de training ook thuis plaatsvinden. Hoe dan ook, u gaat pas samen met uw partner thuis starten als u zich helemaal zeker voelt. Uw partner is de hele behandeling bij u aanwezig en jullie zijn samen verantwoordelijk voor uw behandeling.

Thuishemodialyse met meerzorg 

Als u geen actieve rol wilt of kunt hebben in uw behandeling dan kunt u thuis ondersteund worden door een dialyseverpleegkundige van de externe specialistische thuiszorg organisatie waarmee wij samenwerken. 

Op deze manier heeft u een samenwerking en gedeelde verantwoordelijkheid met de verpleegkundige. Indien nodig en/of gewenst krijgt u een aangepaste training en wordt er samen met u gekeken welke handelingen u eventueel zelf wilt of kunt doen en wat door de verpleegkundige gedaan wordt. De verpleegkundige blijft tijdens de gehele behandeling bij u aanwezig.

Wat gaat er vooraf aan het onderzoek of de behandeling?

U kunt voor thuishemodialyse in aanmerking komen als uw dialyses doorgaans, vanuit medisch en/of verpleegkundig oogpunt, stabiel verlopen. 

Thuisdialyse is niet mogelijk als er ernstige bijkomende ziektes aanwezig zijn, zoals epilepsie, ernstige longproblematiek, ernstig hartfalen of andere medische problematiek waarvoor complexe medische zorg noodzakelijk is. Indien u kiest voor thuishemodialyse met een partner, dan is dit voor ieder geschikt die voor een goede uitvoering van de dialysebehandeling thuis zorg kan dragen en de verantwoordelijkheid voor de uitvoering hiervan op zich kan en wil nemen. Verder is het van belang dat er een goede toegang voor dialyse beschikbaar is, zowel met een shunt als met een dialysekatheter thuis kan gedialyseerd worden. 

De nefroloog van het centrum bepaalt uiteindelijk welke patiënten voor thuishemodialyse in aanmerking komen.

Hoe kunt u zich voorbereiden?

Huisaanpassing 

Om thuis te kunnen dialyseren moeten er bepaalde aanpassingen gedaan worden. Zo moet onder andere de water toe- en afvoer doorgetrokken worden naar de plaats waar de dialysemachine komt te staan en moet er krachtstroom aangelegd worden.  

Zodra u toestemming heeft om thuis te gaan dialyseren komt de thuishemodialyse verpleegkundige met een technicus bij u langs. Samen met u, bepalen zij waar de machine komt te staan en welke aanpassingen er nodig zijn. 

Op basis van de benodigde aanpassingen wordt er een offerte opgesteld die gedeclareerd wordt bij uw zorgverzekering. Wanneer de zorgverzekering toestemming geeft voor deze te maken kosten, kan de aanpassing aan uw woning uitgevoerd worden. Ook bij een huurwoning is dit mogelijk mits de verhuurder akkoord gaat. 

Onkostenvergoedingen 

Thuishemodialyse brengt wat extra kosten met zich mee, met name voor elektriciteit, water, verwarming en afval. Van uw zorgverzekering krijgt u hiervoor een vast wekelijks bedrag uitgekeerd. 

Ook de aanschaf van extra materialen, zoals een weegschaal, vloerbescherming of bloeddrukmeter, worden vergoed. 

Training 

Als u thuis wilt gaan dialyseren dan moet u hiervoor getraind worden. Indien uw partner u gaat ondersteunen, zullen jullie de training samen moeten gaan volgen. Een speciale vooropleiding is hier niet voor nodig.  

De training vindt plaats op de dialyseafdeling in het Niercentrum, in principe op maandag, woensdag en vrijdag. Het duurt 2 à 3 maanden en wordt uiteraard aangepast aan uw persoonlijke behoefte. 

Het trainen gebeurt tijdens de uren die u dialyseert op de dialyseafdeling. 

Door de trainingen krijgt u steeds meer inzicht in het dialyseproces en leert u zelf de machine op te bouwen en alarmen op te lossen. Door kennis en praktische oefening zult u de dialysebehandeling, en wat er bij komt kijken, steeds zelfstandiger gaan uitvoeren. 

Voldoende kennis om te handelen 

Tijdens de training zetten wij ons in om u zo goed mogelijk voor te bereiden op de thuissituatie, door u ruim voldoende kennis en praktische ervaring mee te geven. 

Het trainingsprogramma passen we aan naar uw mogelijkheden en omstandigheden. Het is bijvoorbeeld denkbaar dat iemand met gewrichtsklachten het opbouwen niet kan uitvoeren. Deze handeling kan dan worden overgenomen door de partner of verpleegkundige. 

Het zelf aanprikken van de shunt heeft de voorkeur maar is geen voorwaarde om thuis te kunnen dialyseren. 

Voor ons is het van groot belang dat u weet wat er gebeurt tijdens de dialysebehandeling en dat u over voldoende kennis beschikt om te kunnen handelen. U bent als thuispatiënt immers geheel of deels verantwoordelijk voor uw eigen behandeling. 

Iedere patiënt krijgt aan het begin van de training een Trainingsboek dat later als naslagwerk gebruikt kan worden. Daarnaast krijgt u een Zorgmap waarin uitgebreide instructies en ruimte om uw controles en bijzonderheden tijdens de behandeling te noteren. 

Huiskamerweken 

De laatste weken van de training bestaan uit de zogenaamde huiskamerweken. Tijdens deze weken dialyseert u samen met uw partner, in een aparte kamer op de dialyseafdeling waarbij geen verpleegkundige aanwezig is. In deze fase van de training handelt u zoals dit in de thuissituatie zou gaan. U bent op uzelf aangewezen maar bij problemen die u niet zelf op kan lossen kan u de verpleegkundige altijd bellen. 

Als dit allemaal goed gaat, bent u klaar om thuis te gaan starten.

Contactgegevens van de betrokken poliklinieken

Tel. algemeen: 071-5269111 

LUMC Niercentrum tel. 071-5261960 

Email: thd@lumc.nl

Handige links

Diavaria

Dit is de regionale nierpatiëntenvereniging voor Hollands Midden die nauw samenwerkt met onder andere het LUMC. De vereniging behartigt de algemene belangen van nierpatiënten. Diavaria organiseert o.a. boottochten, kook- en themamiddagen. De activiteiten zijn gericht op informatie, voorlichting, ontspanning, contactbevordering, vergroting van eigen mogelijkheden en uitwisseling van kennis en ervaring. Uw actieve deelname in de vereniging wordt op prijs gesteld, aangezien uw mening over de behandeling of organisatie een bijdrage kan leveren aan een betere zorgverlening. 

Als u lid wilt worden van deze vereniging kunt u een lidmaatschapsformulier afhalen bij de balie van ons Niercentrum of deze downloaden via www.diavaria.nl.

Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)

De NVN is een actieve vereniging, van en voor mensen met chronische nierschade, hun naasten en nierdonoren. Met 7.000 leden is de NVN een sterke, representatieve vertegenwoordiger van de belangen van mensen met een nieraandoening. 

Informatievoorziening, zelfmanagement maar ook kwaliteit van zorg en onderzoek zijn drie van hun speerpunten. 

Verdere informatie vindt u op www.nvn.nl.

Nierstichting

Dit is een stichting die zich inzet voor een toekomst met zo min mogelijk nierziekten, een betere kwaliteit van leven met daarbij de best mogelijke behandelmethoden voor nierpatiënten. Zij geven hier op verschillende manieren invulling aan. Zo investeren zij in wetenschappelijk onderzoek en maken zij zich sterk voor een blijvende oplossing voor de lange wachttijden voor donornieren. Daarnaast geven zij financiële en sociale hulp aan nierpatiënten.

Verdere informatie vindt u op www.nierstichting.nl.