Wat gaat er vooraf aan het onderzoek of de behandeling?

Door uw behandelend arts wordt bij het starten van de peritoneaal dialyse een voorschrift opgesteld wat betreft het aantal wisselingen per dag en de samenstelling van de PD vloeistof. Hoeveel vloeistof u per dag moet wisselen en de samenstelling van de vloeistof hangt af van een aantal factoren:

• De grootte van uw lichaam.

• De mate waarin uw eigen nieren nog werkzaam zijn (de restfunctie). Deze wordt bepaald aan de hand van uw bloeduitslagen, de hoeveelheid urine die u eventueel nog produceert en de hoeveelheid afvalstoffen in de urine.

• De hoeveelheid vocht die dagelijks onttrokken moet worden. 

• De mate waarin de afvalstoffen uit uw lichaam worden verwijderd met de behandeling.

• De werking van uw peritoneum/buikvlies.

Een belangrijk onderdeel van het dialysevoorschrift is het gewicht dat door de arts wordt bepaald tijdens de eerste weken na de start van de dialyse. Het streefgewicht is het gewicht waarbij het lichaam de juiste hoeveelheid vocht bevat. Bij te weinig vocht in uw lichaam, is het mogelijk dat u een lage bloeddruk heeft en duizelig bent bij het opstaan. Uw lichaam mag zeker ook niet te veel vocht bevatten, omdat dit kan leiden tot benauwdheid, hoge bloeddruk, overbelasting en vergroting van het hart, met als gevolg een vermindering van de hartfunctie.

Hoe gaat het onderzoek / de behandeling in zijn werk?

Gaat uw nierfunctie achteruit, dan worden afvalstoffen en een te veel aan vocht niet meer uitgescheiden in urine. Dieet en medicamenten kunnen een periode helpen, maar uiteindelijk dient het lichaam ontdaan te worden van de afvalstoffen en het vocht.  

De ophoping van afvalstoffen in uw lichaam kan leiden tot verschillende klachten als verminderde eetlust, gewichtsverlies, jeuk, tintelingen, pijn of gevoelloosheid in de armen of benen en algehele lusteloosheid. Er kunnen zich echter ook afvalstoffen ophopen waar u geen klachten van heeft, maar die gevaar op kunnen leveren voor de functie van het hart, de functie van de bijschildklieren of de kwaliteit van de botten.  

De peritoneaal dialysebehandeling zorgt voor de verwijdering van afvalstoffen en het teveel aan vocht. Hier is een directe verbinding met de buikholte voor nodig. Via een katheter wordt steriele vloeistof (dialysaat) in de buikholte gebracht. Afvalstoffen en overtollig vocht kunnen via het buikvlies vanuit het bloed worden overgedragen naar de dialysevloeistof.  

Na enige uren laat men de vloeistof met de daarin verzamelde afvalstoffen weer naar buiten lopen in een afvalzak en wordt opnieuw schone vloeistof in de buikholte gebracht. Om voldoende mate van reiniging van het bloed plaats te laten vinden moet deze behandeling dagelijks enkele malen worden herhaald.  

De wisselingen van de PD vloeistof kunnen op twee manieren plaatsvinden:

• Via CAPD (Continue Ambulante Peritoneaal Dialyse). Hierbij worden over 24 uur vier/vijf handmatige wisselingen van dialysevloeistof toegepast. Drie/vier wisselingen overdag, waarbij de dialysevloeistof ongeveer drie tot zes uur in de buikholte verblijft, gevolgd door een avondwisseling met een verblijftijd van ongeveer tien uur gedurende de nacht.

• Via APD (Automatische Peritoneaal Dialyse). Hierbij worden vier/zes wisselingen over een periode van ongeveer acht tot tien uur uitgevoerd, gebruikmakend van een nauw- keurig in te stellen machine. Op deze manier is het mogelijk om ’s nachts de wisselingen uit te voeren, waarbij eventueel overdag nog een bepaalde hoeveelheid dialysevloeistof in de buik aanwezig kan zijn. Deze vloeistof loopt ’s avonds via de machine weer uit.

Of CAPD dan wel APD voor u de meest geschikte optie is hangt niet alleen af van uw eigen voorkeur, maar ook van de eigenschappen van het buikvlies. De eigenschappen van het buikvlies kunnen zodanig zijn dat het onttrekken van vocht en het verwijderen van afvalstoffen beter gaat als de vloeistof langere tijd in de buik verblijft (CAPD) of juist als de vloeistof korte tijd in de buikholte verblijft (APD). 

Toegang tot de buikholte 

Voorafgaand aan het starten met de peritoneaal dialyse wordt door de chirurg een PD (peritoneaal dialyse) katheter ingebracht in de buikholte. Van tevoren wordt door de PD verpleegkundige, in overleg met u, de juiste plaats van de katheter bepaald. De PD katheter wordt direct na het inbrengen een keer doorgespoeld om de functionaliteit te controleren. Daarna wordt de katheter goed vastgezet. Meestal wordt de katheter niet direct gebruikt. Er wordt ongeveer tien dagen gewacht zodat de katheter vast kan groeien in de buikwand en de gaatjes in de buikwand en in het buikvlies zich eerst kunnen sluiten. Hierna begint de training. 

Aandachtspunten bij de peritoneaaldialysebehandeling  

Regelmatig zal de kwaliteit van de dialysebehandeling worden gecontroleerd. Belangrijk is hierbij een dialysevoorschrift te vinden dat zo goed mogelijk aansluit bij uw wensen en waarbij voldoende vocht en afvalstoffen verwijderd worden. Tevens is het van belang dat uw lichaam in een zo goed mogelijke conditie blijft. Uw arts zal daarom aandacht besteden aan:

• De bloeddruk. Deze moet zo goed mogelijk geregeld zijn om schade aan hart en bloedvaten te voorkomen. Belangrijk is dat u de bloeddruk zelf dagelijks controleert.

• Het gewicht

• Controle van de kalk en fosfaat stofwisseling. Dit is belangrijk voor de kwaliteit van uw botten. Het is vaak nodig om hiervoor extra medicijnen te gebruiken.

• Dialyse patiënten hebben een verhoogd risico op het ontstaan van aderverkalking. Het is daarom belangrijk om het cholesterol en vetgehalte van uw bloed regelmatig te controleren. Als dit te hoog is zal de diëtiste beoordelen of aanpassing van uw voeding in uw geval zinvol is. Soms is het nodig medicijnen hiervoor te gebruiken.

• Belangrijk is de controle van het kaliumgehalte in uw bloed. Bij verminderde nierfunctie kan het lichaam onvoldoende kalium uitscheiden. Een verhoogd kaliumgehalte kan snel optredende nadelige effecten hebben op het hart. Om deze reden is vaak een kaliumbeperking in het dieet nodig, soms aangevuld met kaliumbindende medicijnen (Resonium®).

• Uw behandelend arts zal ook regelmatig nagaan of er sprake is van bloedarmoede.

• De bloedvorming wordt gestimuleerd door een hormoon, Erytropoëtine (EPO), wat door de nier geproduceerd wordt. Bij afnemende nierfunctie kan de productie van EPO afnemen met als gevolg het optreden van bloedarmoede. In dat geval kan het hormoon door middel van onderhuidse injecties toegediend worden, zodat het bloedgehalte weer op peil komt.

• Tijdens dialyse kunnen bepaalde vitamines uit het lichaam verloren gaan. Hiervoor krijgt u vitamines voorgeschreven.

• Indien dit nog niet poliklinisch gebeurd is, zal u bij aanvang van de dialyse starten met vaccinatie tegen hepatitis B.

Wat zijn de risico's, bijwerkingen of complicaties?

Het ondergaan van PD is meestal weinig belastend voor het lichaam, omdat vocht en afvalstoffen die zich in het lichaam dagelijks opstapelen eveneens dagelijks worden verwijderd. Er zijn echter wel een aantal mogelijke complicaties die bij deze behandeling kunnen optreden:

• Pijn bij inlopen en/of uitlopen van de dialysevloeistof. Dit komt vrij vaak voor bij het starten van de behandeling. Meestal is dit kortdurend en van voorbijgaande aard.

• Het optreden van lies- en/of navelbreuken of breuken in het middenrif. Dit kan voorkomen door de toenemende druk in de buikholte voor de dialysevloeistof.

• Verkeerde positie van de PD katheter. Om goed te kunnen wisselen dient de tip van de katheter in de diepste punt van de buikholte te liggen. Soms kan de tip zich verplaatsen, zodat deze meer naar de zijkant van de buik gericht is. U merkt dit doordat er onvoldoende vloeistof terugkomt bij het uitlopen, soms voelt u ook de tip van de katheter tegen de zijkant van het buikvlies aan prikken.

• In- of uitloopproblemen. Soms kan door een verkeerde ligging van de katheter, obstipatie, volle darmen of eiwitdraden de vloeistof moeizaam in- of uitlopen. Het is daarom van belang uw ontlastingspatroon goed in de gaten te houden en de uitlopen te controleren op eiwitdraden.

• Ontsteking/infectie van de huidpoort, de kathetertunnel en/of het buikvlies. De aanwezigheid van een kunststof katheter in het lichaam kan een ontsteking veroorzaken of een bron van infectie zijn.

• Infectie van de huidpoort uit zich in roodheid en soms pijn ter plaatse van de huidpoort.

• Er kan wat pus zichtbaar zijn rondom de huidpoort of op de huidpoortpleister. Vaak is dit goed te behandelen met antibiotica. Goede hygiëne is hierbij van belang.

• Infectie van de onderhuidse tunnel kan zich uiten in plaatselijke roodheid en zwelling en soms kan er wat pus langs de huidpoortopening naar buiten komen. De omgeving kan pijnlijk zijn. Bij een uitgebreide infectie zal het niet meer mogelijk zijn deze te behandelen met antibiotica, maar zal er een nieuwe katheter geplaatst moeten worden op een andere plaats in de buik.

• Infectie van het buikvlies uit zich door koorts, buikpijn en troebele uitloopzakken. Vaak komen deze verschijnselen samen voor.

Bij uiting van één van deze oorzaken dient u te allen tijde contact op te nemen met de PD verpleegkundige. Deze zal u dan zo goed mogelijk verder helpen. 

Welke specifieke nazorg kunnen wij bieden?

U wordt regelmatig gecontroleerd op de PD polikliniek. In het begin van de behandeling zal dit frequent plaatsvinden. Als er eenmaal sprake is van een stabiele situatie zal dit eenmaal per zes tot acht weken plaatsvinden. Belangrijk is dat u dagelijks uw gewicht, bloeddruk en vochtonttrekking controleert en noteert op lijsten.  

• Bij ieder bezoek wordt uw bloeddruk (zittend en staand) en gewicht gemeten door de verpleegkundige. Er zal ook een huidpoortinspectie plaatsvinden. De dialyse arts zal deze gegevens bekijken en nagaan of het streefgewicht nog klopt. Tevens zal met u besproken worden of er nog speciale problemen zijn, die extra aandacht nodig hebben, zoals bijvoorbeeld lichamelijke klachten.

• Regelmatig wordt bloedonderzoek verricht wat betreft het bloedgehalte, de gehaltes aan afvalstoffen (ureum, kreatinine) en de werking van de bijschildklieren.

• Twee tot vier keer per jaar wordt nagegaan of de hoeveelheid afvalstoffen die bij dialyse verwijderd worden voldoende is en hoeveel restfunctie uw nieren hebben. Om dit te bepalen wordt de gebruikelijke ‘niet schone’ dialysevloeistof gedurende 24 uur verzameld en zal u gevraagd worden om urine te verzamelen, indien er nog urineproductie is.

• Een keer per jaar worden de eigenschappen van het buikvlies gemeten door middel van een zogenaamde PET-test.

• Bij patiënten die mogelijk in aanmerking komen voor een niertransplantatie, zal één keer per drie maanden extra bloed afgenomen worden zodat Eurotransplant altijd beschikt over recente bloedmonsters om te kunnen testen of een eventuele donornier bij een bepaalde ontvanger past.

• Jaarlijks wordt een algemeen lichamelijk onderzoek verricht, ECG, longfoto en een echo-onderzoek van het hart.

Waar moet u op letten na uw onderzoek/behandeling?

Levering dialysevloeistof en benodigdheden  

De dialysevloeistof wordt bij u thuis afgeleverd door de firma Baxter. Het recept wordt via de verpleegkundige aan Baxter doorgegeven. Baxter heeft een vaste beldag en een vaste route. De PD verpleegkundigen zullen u aanvullende informatie geven over hoe te handelen indien de voorraad niet meer toereikend is en over de levering van dialysevloeistoffen op een buitenlands vakantieadres.  

Vakantie en Peritoneaal dialyse  

Het is heel goed mogelijk om als PD-patiënt met vakantie te gaan in Nederland of in het buitenland. Zo kunt u via de Nierstichting deelnemen aan groepsreizen, maar uiteraard ook zelf een individuele reis plannen. Vaak zal Baxter in staat zijn om spoelvloeistofzakken af te leveren op uw vakantieadres.  

Na verloop van tijd bent u zelf actief betrokken en verantwoordelijk voor uw behandeling. Dit betekent dat u zelf, met hulp van een partner of thuiszorg, de CAPD of APD-behandeling uitvoert. U wordt hierin getraind en begeleid door de dialyseverpleegkundige. Het is daarom belangrijk dat u zelf goed op de hoogte bent van de behandeling, de medicijnen die u moet innemen, de controles die u bij uzelf uitvoert, de gevolgen daarvan en eventuele complicaties die kunnen optreden. Met deze actieve betrokkenheid bij de behandeling krijgt u meer kennis, inzicht en zeggenschap in de wijze waarop u dialyseert.

Het peritoneaal dialyseteam bestaat uit behandelend dialyseartsen, een teamleider, een verpleegkundig specialist, een verpleegkundig expert PD, (dialyse-) verpleegkundigen, diëtisten, maatschappelijk werkers en secretaresses.  

Behandelend dialyseartsen  

In het LUMC worden internisten, onder supervisie van de chef de clinique, opgeleid tot nefroloog. Zij lopen hierbij stage op de Dialyse afdeling. U zult daarom ongeveer één keer per acht maanden een andere behandelend arts (internist-nefroloog) krijgen. Deze internistnefroloog is samen met de PD-verpleegkundige verantwoordelijk voor uw medisch behandelplan. Voor de totale behandeling op de Dialyse afdeling draagt het medisch hoofd van de afdeling de eindverantwoordelijkheid.  

Artsenvisite tijdens polibezoek  

Tijdens het polibezoek wordt u gezien door de verpleegkundige van de PD afdeling en/ of nefroloog. Tijdens het polibezoek kunt u met uw behandelend arts, verpleegkundige uw medische en/of sociaal-maatschappelijke situatie bespreken. Zo worden bijvoorbeeld de bloeduitslagen besproken wanneer ze eventueel te hoog of te laag zijn en wat voor consequenties dit met zich meebrengt. De arts zal bijvoorbeeld uw medicatie of de dialysebehandeling aanpassen. Er is mogelijkheid tot het stellen van vragen. Recepten die u nodig heeft kunt u op de dag van uw poliafspraak meekrijgen. Wij verzoeken u daarom vriendelijk om op deze dagen de medicatielijst van thuis mee te nemen. 

Diëtiste  

Het gebruik van een juist dieet is van groot belang. De diëtiste zal letten op de samenstelling van uw voeding, zoals de hoeveelheid mineralen (natrium, kalium, fosfaat) de hoeveelheid eiwit en energie. Tevens kan zij u adviezen geven over hoe het beste om te gaan met de vochtbeperking. Zij zal een afspraak met u maken indien de arts, verpleegkundige of uzelf het noodzakelijk vindt. Ook is het mogelijk een telefonisch consult aan te vragen onder nummer: 071-526 37 64.  

De maatschappelijk werker  

De maatschappelijk werker kan u en/of uw directe sociale omgeving begeleiden met betrekking tot de gevolgen die de nierziekte kan hebben. Dit zowel voor u persoonlijk als in sociaal, maatschappelijk en materieel opzicht. Indien de arts, verpleegkundige of uzelf het noodzakelijk vindt zal de maatschappelijk werker met u een afspraak maken.  

Multidisciplinaire Overleg (MDO)  

Het MDO vindt twee keer per jaar plaats. Dit overleg, waarbij uw behandelend arts, de verpleegkundig specialist, diëtiste, maatschappelijk werker, PD-verpleegkundige en de coördinator van de PD aan deelnemen is er op gericht om u een zo optimaal mogelijke zorg aan te bieden. In het overleg worden onder andere uw wensen en opmerkingen betreffende de behandeling besproken, evenals medische, verpleegkundige, sociale-dieetproblemen, waar wij extra aandacht aan moeten schenken om uw behandeling in alle opzichten zo goed mogelijk te laten verlopen. De behandeling wordt aan de hand van deze bespreking, indien nodig, bijgestuurd.  

Het secretariaat  

Voor de volgende zaken kunt u bij de medewerkers van het secretariaat terecht:

• Voor het wijzigen van poli afspraken, alleen in dringende gevallen.

• Vragen met betrekking tot uw verzekering. Rechten en plichten van patiënt en hulpverlener

In het LUMC doen hulpverleners ook medisch-wetenschappelijk onderzoek. Het is mogelijk dat uw behandelend arts u benadert om mee te werken aan een wetenschappelijk onderzoek. In dat geval zult u uitgebreide mondelinge en schriftelijke informatie ontvangen over het medisch-wetenschappelijk onderzoek. Uw medewerking aan het onderzoek is geheel vrijwillig. Bovendien kunt u nadat u uw toestemming gegeven hebt, altijd op uw beslissing terugkomen. Als u besluit niet mee te doen, heeft dat geen gevolgen voor uw behandeling of de relatie met uw arts. Meer informatie hierover vindt u in de brochure ‘Gevraagd voor medisch-wetenschappelijk onderzoek’.

Contactgegevens van de betrokken poliklinieken

De Dialyse afdeling kunt u vinden in het Niercentrum in zone J8-P, route 685.  

De afdeling is geopend van maandag tot en met vrijdag. De PD verpleegkundige is telefonisch bereikbaar van maandag tot vrijdag, van 07.45 uur tot 15.30 uur, op nummer: 071-529 92 02 of via de mail: PD@lumc.nl.

De Dialyse afdeling is telefonisch bereikbaar van maandag tot zaterdag, van 07.30 uur tot 22.00 uur, op nummer: 071-526 19 60.  

Buiten bovengenoemde tijdstippen is er een dienstdoende dialyseverpleegkundige voor spoedeisende klachten, die gerelateerd zijn met de dialyse, oproepbaar via de telefoondienst onder nummer: 071-526 91 11. Voor niet-dialyse gerelateerde klachten kunt u contact opnemen met de dienstdoende huisarts. Deze kan desgewenst contact opnemen met de dienstdoende internist.  

Mocht u onverhoopt op de SEH terecht komen of voor een geplande opname in het ziekenhuis opgenomen worden, dan is het raadzaam om uw laatste gegevens als gewicht, bloeddruk, vochtlijst, dialyseschema en een volle uitloopzak mee te nemen (Dit laatste bij PD gerelateerde klachten).

Handige links

Vereniging Nierpatiënten LUMC  

Diavaria is de naam van de Vereniging Nierpatiënten LUMC. De vereniging behartigt de algemene belangen van nierpatiënten van het LUMC. Daarnaast organiseert Diavaria verschillende activiteiten, die het karakter van voorlichting en/of ontspanning hebben. Voor meer informatie verwijzen wij u graag naar de website van Diavaria: www.diavaria.nl.

Uw actieve deelname in de vereniging wordt op prijs gesteld aangezien uw mening over de behandeling of organisatie een bijdrage kan leveren aan een beter zorgverlening. Indien u hiervoor belangstelling heeft, kunt u contact opnemen met de vereniging. Het lidmaatschapsformulier kunt u downloaden via de website.