Regionale samenwerking binnen Zorgpad Primaire Tumor Onbekend (PTO)

De diagnose kanker krijgen patiënten van de oncoloog uit hun eigen ziekenhuis. Deze oncoloog heeft een biopt (stukje weefsel) laten nemen en de patholoog heeft dat beoordeeld en daarbij bepaald wat de oorsprong van de tumor is of anders gezegd: uit welk orgaan de tumor of uitzaaiingen komen en of dat overeenkomt met de kliniek en de eventuele beeldvorming. De primaire origine van een tumor is belangrijk om te weten om een gericht behandelplan op te stellen. Soms is het helaas niet duidelijk wat de origine van de tumor is. Zowel klinisch en radiologisch, maar ook na het weefselonderzoek niet. We hebben dan te maken met een Primaire Tumor Onbekend (PTO).

OncoWest heeft het initiatief genomen om ervoor te zorgen dat patiënten met zo'n PTO meer gerichte zorg kunnen krijgen door het instellen van het Zorgpad Primaire Tumor Onbekend. Oncologen uit ziekenhuizen in de regio van OncoWest kunnen, wanneer zij de origine van de tumor van hun patiënt na onderzoek door hun radioloog en lokale patholoog niet hebben weten te achterhalen, de patiënt aanmelden op de PTO-poli bij prof.dr. Hans Gelderblom van het LUMC-oncologiecentrum. Daarbij worden ook alle andere gegevens (radiologie en pathologie) voor een second opinion opgestuurd naar het LUMC voor een herbeoordeling en eventueel aanvullend onderzoek om de primaire origine alsnog te achterhalen. 

Soms wordt dan op basis van die gegevens alsnog de oorsprong van de tumor gevonden. "Maar als we er dan nóg niet uitkomen, dan hebben we te maken met een Primaire Tumor Onbekend. Het mooie is dat we dan hier vanuit het LUMC een verdiepende analyse kunnen uitvoeren. Hier is alleen vriesmateriaal van het biopt van de tumor voor nodig. Omdat dit meestal niet beschikbaar is in de ziekenhuizen in onze regio vragen we dus of de patiënt naar de poli in het LUMC wil komen zodat we het biopt hier kunnen afnemen", aldus Gelderblom.

Verder weg als het moet

Dit past helemaal in de visie die OncoWest nastreeft: de beste zorg is dichtbij als het kan, verder weg als het moet. Daar staat prof.dr. Vincent Smit, patholoog en hoofd van de afdeling Pathologie in het LUMC, ook helemaal achter. Samen met Gelderblom zet Smit zich in om het landelijke Zorgpad PTO te implementeren in OncoWest. Hij denkt graag mee over patiënten die zijn gediagnosticeerd met een PTO.

"Als de patiënt in het LUMC komt, neemt een radioloog het biopt af bij die patiënt. Samen met een buisje bloed van de patiënt gaat dit naar onze afdeling. Daar wordt DNA uit het biopt gehaald en dat sturen wij voor een DNA-test, genaamd Whole Genome Sequencing (WGS), naar een gespecialiseerd laboratorium in Leiden waar wij mee samenwerken (GenomeScan). Deze speciale DNA-test brengt de hele tumor in beeld. Er wordt vervolgens een berekeningssysteem (‘algoritme’) op losgelaten die, op basis van alle data die voorhanden is, een voorspelling doet wat de primaire origine van de tumor is. Op basis van de moleculaire uitslag kan soms richting gegeven worden aan zowel de primaire origine waarmee de medisch oncoloog de patiënt een gerichter behandelplan kan voorschrijven. En dan hopen we met zijn allen dat de prognose van deze patiëntengroep uiteindelijk verbeterd wordt", aldus Smit.

Dichtbij als het kan

Als dit allemaal duidelijk is, bespreekt Gelderblom de uitslag en het behandelplan met de patiënt en worden de gegevens vastgelegd in het Elektronische Patiëntendossier (EPD) en in een landelijke database waar ook de gegevens van andere regionale PTO-patiënten in terechtkomen. Gelderblom: "Vaak blijkt dat de patiënt een behandeling nodig heeft die ook in het eigen ziekenhuis van de patiënt gegeven kan worden en dan gaat de patiënt weer terug. Dichtbij als het kan dus. En als dat niet kan, dan krijgt de patiënt de behandeling hier in het LUMC. En dat is weer ietsjes verder weg. Voor de patiënt is het heel fijn dat dit Zorgpad PTO er is. Als men in eerste instantie niet kan vertellen waar de tumor precies vandaan komt en als ook niet duidelijk is welke behandeling hierbij past, kan die enorme onduidelijkheid voor de patiënt ook nog eens mentaal belastend zijn. Als er dan de mogelijkheid is om er met andere artsen nog een extra keer naar te kijken en eventueel die DNA-test te doen, dan is voor de patiënt natuurlijk wel heel fijn. En wij zijn als artsen heel blij dat we dit kunnen bewerkstelligen voor de patiënten uit de hele regio."

Wat is Whole Genome Sequencing?

Als eerder weefselonderzoek in het eigen ziekenhuis geen uitsluitsel geeft over de herkomst van de kanker, kan het LUMC gebruik maken van een uitgebreidere weefselanalyse genaamd Whole Genome Sequencing (WSG), een nieuwe technologische ontwikkeling. De afdeling Pathologie van het LUMC haalt DNA uit een ingevroren biopt en uit de lymfocyten van een buisje bloed van de patiënt dat vervolgens naar het laboratorium GenomeScan verstuurd wordt. Deze 'gegenereerde genomische data' gaat daar vervolgens door een algoritme. Dat is een ingewikkeld berekeningssysteem dat ontwikkeld is door de Hartwig Medical Foundation en beschikbaar gesteld is voor het LUMC. Dit algoritme neemt de data onder de loep en maakt hierbij gebruik van een grote databank met genetische gegevens van patiënten met uitgezaaide kanker. Op basis van deze gegevens kan bij een deel van de patienten een betrouwbare voorspelling worden gegeven over de primaire origine van de kanker. Waarmee vervolgens een gericht behandelplan voor de patiënt wordt opgesteld. Dat deze analyse ook in Leiden kan plaatsvinden is dankzij een goede samenwerking tussen de Hartwig Medical Foundation, GenomeScan en het LUMC.