Verbetering communicatie over primaire hersentumoren tussen eerste en tweede lijn

16 december 2022
leestijd
Monique Baas-Thijssen is verpleegkundig consulent en casemanager primaire hersentumoren in het Oncologiecentrum (LOC) in het LUMC. Daarmee is zij in het LUMC het eerste aanspreekpunt voor de patiënten met primaire hersentumoren en de verbindende schakel tussen ziekenhuizen om de zorg voor deze patiënten goed te laten verlopen.

Vanuit haar casemanagerschap is Baas verbonden aan de netwerktumorgroep (expertteam) neuro-oncologie van RO West (Regionaal Oncologienetwerk West). Een wens vanuit de netwerktumorgroep neuro-oncologie is om de samenwerking tussen de eerste lijn en de tweede lijn te verbeteren. Een eerste stap hebben zij gezet door de huisartsenbrief te verbeteren.

Casemanager primaire hersentumoren

Bij een primaire hersentumor (glioom) zijn de kwaadaardige cellen vanuit de hersencellen ontstaan en dus niet afkomstig vanuit kanker in een ander orgaan dat uitzaait naar de hersenen zoals bijvoorbeeld borstkanker, longkanker en huidkanker/melanoom. De informatie over de diagnose, de gevolgen daarvan en de behandeling is ook voor de huisarts van de patiënt erg belangrijk om te weten.

Vaak wordt een patiënt met een primaire hersentumor zowel door de neuro-oncoloog, de radiotherapeut, de medisch oncoloog als de neurochirurg gezien. Als je dan als huisarts van die patiënt vragen hebt, is niet altijd duidelijk aan wie je die vragen kunt stellen. In het geval van primaire hersentumoren, is er in het LUMC daarom één aanspreekpunt en dat is casemanager Monique Baas.

Korte lijnen zijn belangrijk

“Bij patiënten met primaire hersentumoren is er meestal sprake van complexe zorg waarin een hoop gebeurt in korte tijd. Naast deze diagnose met een vaak beperkte levensverwachting, heb je ook te maken met psychosociale problematiek of neurologische uitval. Ook kunnen er cognitieve problemen ontstaan, waardoor een patiënt minder inzicht kan krijgen in de ziekte of het eigen functioneren.

Er moet dus thuis een vangnet zijn voor de patiënt en diens naasten. Daarin speelt ook de huisarts een belangrijke rol. We vinden het belangrijk dat er korte lijnen zijn vanuit de ziekenhuizen met de huisartsen. Je doet de zorg voor de patiënt en naasten immers met elkaar.”

Optimalisatie huisartsenbrief

ROWlogo-emailhandtekening.png“Van patiënten krijg ik, net als de andere leden van de netwerktumorgroep neuro-oncologie van RO West, regelmatig te horen dat hun huisarts vaak onvoldoende op de hoogte is van hun ziekte of ziekteproces. Soms wil de huisarts overleggen met het ziekenhuis, maar hebben zij geen idee wie zij daarvoor kunnen benaderen. Met het HMC als samenwerkingspartner in de neuro-oncologie, hebben wij nagedacht hoe we de huisartsen beter kunnen informeren. We zijn erop uitgekomen dat we de huisartsenbrief willen optimaliseren. We zien dit als een eerst stap om de communicatie met de huisarts verder te verbeteren”, aldus Baas. 

Voor de uitvoering hiervan betekent het dat het patiëntendossier in HiX uitgebreid wordt met extra modules om zo een op maat gemaakte brief voor de huisarts te krijgen. In deze brief wordt naast de traditionele gegevens als diagnose, behandeling en medicatie meer inzicht in de ziekte gegeven. Dit gaat dan over bijvoorbeeld welke klachten voorkomen kunnen worden, wat de behandeling inhoudt en eventuele aandachtspunten voor de huisarts. En dus ook heel nadrukkelijk wie het eerste aanspreekpunt in het ziekenhuis is. Met wie kunnen ze bellen of e-mailen als er vragen zijn.

Ook voor andere oncologische aandoeningen

“In het HMC is de brief zeer recent ingebouwd in het patiëntendossier en wordt ook al verstuurd. In het LUMC is het nog even afwachten wanneer het ingebouwd wordt. Maar dat het er komt, is zeker. Daarna bekijken we natuurlijk of het werkt en of de huisartsen er ook tevreden over zijn. En als het positief wordt ontvangen, kan deze werkwijze ook voor andere oncologische aandoeningen dan de primaire hersentumoren overgenomen worden.”

Naast de netwerktumorgroep neuro-oncologie zijn er bij RO West nog elf expertteams voor andere oncologische aandoeningen. In die expertteams werken oncologen, chirurgen, radiotherapeuten, pathologen, radiologen en casemanagers uit de zeven bij RO West aangesloten ziekenhuizen samen. Zij hebben als doel een regionaal netwerk rondom een tumorsoort of ander oncologiespecialisme te organiseren.