Laryngologie: zorg voor (zeldzame) afwijkingen aan het strottenhoofd.

Wat is Laryngologie

Laryngologie is de zorg voor patiënten met afwijkingen aan het strottenhoofd.

Het strottenhoofd (de larynx) ligt in de hals en is het bovenste deel van de luchtpijp. In het strottenhoofd zitten de stembanden. Het heeft drie functies: 

• opengaan bij het ademhalen (de stembanden bewegen naar buiten)

• hetbeschermen van de luchtpijp bij het slikken (de stembanden gaan naar binnen en sluiten de luchtpijp af). Ze zorgen ook voor het ophoesten van slijm en  dingen die niet in de luchtweg horen.

• het maken van stemgeluid (de stembanden gaan naar binnen en gaan trillen bij het spreken)

Een afwijking aan het strottenhoofd wordt ook wel een larynxanomalie genoemd.

Hierdoor kunnen verschillende problemen ontstaan, bijvoorbeeld kortademigheid, verslikken of heesheid. Hiervoor kunnen veel oorzaken zijn: (zeldzame) aangeboren afwijkingen of afwijkingen die op latere leeftijd ontstaan. 

Wordt u of uw kind verwezen vanwege een afwijking aan het strottenhoofd? Dan volgen er verschillende afspraken en onderzoeken. Deze folder geeft informatie over: 

• de zorg waar wij in gespecialiseerd zijn

• wie er betrokken zijn bij de zorg van een afwijking aan het strottenhoofd

• hoe de zorg voor patiënten is georganiseerd

• wat u kunt verwachten van een zorgtraject

• hoe u contact met ons kunt opnemen bij vragen

Waarom u bij ons in goede handen bent

In welke zorg voor afwijkingen aan het strottenhoofd is het LUMC gespecialiseerd?

De afdeling KNO-laryngologie van het LUMC is door het ministerie van Volkgezondheid, Welzijn en Sport erkend als Expertisecentrum zeldzame ziekten van het strottenhoofd. Het centrum heeft speciale kennis en technieken om aandoeningen van het strottenhoofd te behandelen. 

Deze worden onderverdeeld in zeldzame aandoeningen en minder zeldzame, maar wel complexe aandoeningen. 

Zeldzame aandoeningen van het strottenhoofd waarin het LUMC gespecialiseerd is, zijn:

• vernauwingen van het strottenhoofd en de luchtpijp (laryngotrachealestenoses), bijvoorbeeld aangeboren vernauwingen (congenitale subglottischestenoses, laryngoceles) en vernauwingen zonder duidelijke oorzaak (idiopatischesubglottischestenoses)
• eenzijdig of dubbelzijdig stilstaande stembanden
• VocalFoldScar (bijvoorbeeld cystes of sulcus (groef) in de stemband)
• overige zeldzame aangeboren aandoeningen van het strottenhoofd (zoals laryngomalacie) 
• larynxpapilloom (recidiverenderespiratoirepapillomatose, RRP)
• dystonie van het strottenhoofd (spasmodische dysfonie en stemtremor)

Daarnaast richt het LUMC zich op minder zeldzame, maar wel complexe aandoeningen, zoals:

• slikstoornissen door afwijkingen van de bovenste slokdarmopening (hypertrofie van de cricofaryngeus-spier, Zenker's divertikel)
• kanker van het strottenhoofd
• niet-organische dysfonie (aansturingsprobleem van de stem, ook wel functioneel neurologische stoornis genoemd)
• onbegrepen stemklachten
• andere afwijkingen aan het strottenhoofd
• strottenhoofdproblemen bij patiënten met zeldzame systemische ziekten (zoals amyloidose)
• hersteloperaties bij patiënten die geen effect hadden van behandeling in andere centra

Er zijn materialen in huis om – waar het kan- chirurgische behandelingen te doen op de polikliniek.

Voor alle genoemde afwijkingen zijn aparte informatiefolders beschikbaar. U krijgt de folder die voor u of uw kind van toepassing is als er een diagnose bekend is. 

Wetenschappelijk onderzoek

Het LUMC doet ook wetenschappelijk onderzoek naar (zeldzame) aandoeningen van het strottenhoofd en de beste behandeling daarvoor. U krijgt bij de eerste afspraak een formulier waarop u kunt aangeven of u hieraan mee wilt doen.

Wie zijn er betrokken bij de zorg voor patiënten met een afwijking aan het strottenhoofd?

De zorg wordt gecoördineerd vanuit de afdeling KNO, door het Expertisecentrum voor Laryngologie.

Het team bestaat uit verschillende mensen: 

• KNO-arts/laryngologen
• KNO-artsen in opleiding
• Verpleegkundig specialist laryngologie
• Logopedisten
• Secretaresses en poli-ondersteuning

KNO-arts/laryngoloog

De Keel-, Neus-, Oorarts is gespecialiseerd in ziektes van het strottenhoofd (laryngoloog). Al onze laryngologen zijn ook hoofd-halschirurg en daarmee ook gespecialiseerd in hoofd-halskanker en chirurgie van de hals die verder gaat dan alleen het strottenhoofd. De KNO-arts doet onderzoek, behandelt op de polikliniek en voert operaties uit. Hij of zij is de hoofdbehandelaar.

KNO-arts in opleiding

Bij uw bezoek is ook een arts aanwezig die in opleiding is tot KNO-arts. Hij of zij doet onderzoek en voert behandelingen uit. Dit gebeurt altijd in overleg met de KNO-arts/laryngoloog. 

Verpleegkundig specialist laryngologie

Dit is het eerste aanspreekpunt voor patiënten met een afwijking aan het strottenhoofd. De verpleegkundig specialist houdt overzicht over alle patiënten en bekijkt of het zorgtraject goed verloopt. Zij doet ook onderzoek en behandelingen, in nauwe samenwerking met de KNO-arts/laryngoloog. De verpleegkundig specialist is ook de casemanager.

Logopedist

De logopedist doet onderzoek naar de functie van het spreken, slikken en ademen. Dit doet hij of zij alleen, of in samenwerking met de KNO-arts of radioloog. Ook behandelt de logopedist problemen op deze gebieden met oefeningen of technieken.

Secretaresse en poli-ondersteuning

Secretaresses en poli-ondersteuning zorgen ervoor dat alle informatie van andere zorgverleners goed verwerkt wordt. En dat alle afspraken of operaties goed gepland worden.

Krijgt u een ingreep op de polikliniek? Dan zijn er doktersassistenten en verpleegkundigen die u en de zorgverlener ondersteunen.

Wordt u of uw kind geopereerd? Dan zijn er operatieplanners betrokken en artsen en verpleegkundigen van de verpleegafdeling.

Het team werkt nauw samen met andere artsen, bijvoorbeeld neurologen, radiologen, thoraxchirurgen, maag-, darm-, leverartsen (MDL), longartsen. Ook is er in het LUMC samenwerking met gespecialiseerde teams, zoals CAHAL (aangeboren hartafwijkingen, kinderthoraxchirurgie), ARCH/LuVaCs (reumatologie, vasculitis, nefrologie) en het Expertisecentrum voor neuromusculaire aandoeningen.

Buiten het LUMC werken we samen met KNO-artsen in de regio (tijdens een 6-wekelijks regio-overleg) en met paramedische behandelaars in de eerste lijn (bijvoorbeeld logopedisten, fysiotherapeuten, dietisten en psychologen). Of met gespecialiseerde teams in andere UMC's en met teams in het buitenland.

Hoe is de zorg georganiseerd voor patiënten met een afwijking aan het strottenhoofd? 

En wat kan ik verwachten van een zorgtraject? 

De zorg wordt in verschillende fases ingedeeld: 

• verwijsfase
• diagnosefase
• behandelfase
• evaluatiefase

De inhoud van deze fases zal per aandoening verschillen. Hieronder wordt het zorgproces in het algemeen beschreven.

Verwijsfase

U wordt verwezen door een ander medisch specialist of door de huisarts. U krijgt een afspraak bij de KNO-arts/laryngoloog en eventueel logopedist. U vult een aantal vragenlijsten in, bijvoorbeeld over de klachten die u heeft. De secretaresse vraagt eventuele informatie uit andere ziekenhuizen op.

U krijgt alvast informatie over het patientenportaal van het LUMC: MijnLUMC. Hier vindt u alle informatie over afspraken en behandelingen. Via dit portaal houden we contact tijdens uw behandeling. U kunt MijnLUMC bereiken met uw DigiD.

Diagnosefase

Afspraak op de polikliniek KNO

U heeft een afspraak bij de KNO-arts/laryngoloog en/of de logopedist. Vaak is er een KNO-arts in opleiding bij aanwezig. U bespreekt uw klachten. Daarna wordt er naar het strottenhoofd gekeken via een flexibele endoscoop (een dun slangetje met een camera), via de neus. Eventueel kunt u verdoving met een spray krijgen.

De logopedist kijkt naar de manier van spreken, ademen en eventueel slikken. Er worden metingen gedaan en video-opnames gemaakt van het spreken.

U maakt ook kennis met de verpleegkundig specialist, die het eerste aanspreekpunt is bij vragen. Er wordt met u besproken wie uw hoofdbehandelaar is. Dat is een van de KNO-artsen/laryngologen.

Aanvullend onderzoek

Soms is er aanvullend onderzoek nodig, zoals een scan bij radiologie of een diagnostisch onderzoek onder algehele narcose (microlaryngoscopie). Hierbij kan ook een biopt (stukje weefsel voor aanvullend onderzoek) genomen worden als de arts dat nodig vindt.

Multidisciplinair overleg

Wekelijks zijn er verschillende overlegmomenten tussen de leden van het laryngologieteam en andere zorgverleners (het multidisciplinair overleg).

Behandelfase

Er zijn verschillende behandelingen mogelijk voor afwijkingen aan het strottenhoofd:

• chirurgische ingrepen op de polikliniek
• medicatie
• operaties onder narcose
• oefeningen en adviezen van de logopedist
• andere ondersteuning, zoals van een fysiotherapeut of psycholoog bij u in de buurt

Welke behandeling voor u of uw kind het beste past, zal worden besproken. 

Evaluatiefase

Controleafspraken

Na de behandeling wordt besproken hoe het gaat. Welke behandeling is gedaan, bepaalt hoe vaak er afspraken nodig zijn. Meestal is het nodig om het strottenhoofd opnieuw te bekijken. Is dit niet nodig? Dan proberen we zoveel mogelijk afspraken telefonisch te doen of via een videoconsult.

Behandelteam

dr. Emilie Dronkers, KNO-arts/laryngoloog

dr. Ton Langeveld, KNO-arts/laryngoloog

dr. Elisabeth Sjögren, KNO-arts/laryngoloog/hoofd-halschirurg

drs. Christa Hofstra, verpleegkundig specialist

Vivienne van de Kamp-Lam, logopedist

Sander Valster, logopedist

drs. Lynke Wiersma, logopedist/coördinator kwaliteit en research

Contact

Contactgegevens afdeling KNO-laryngologie

Heeft u vragen over uw situatie of over de behandeling? Of heeft u een andere vraag? Stuur dan een bericht naar de verpleegkundig specialist. Dit kan via MijnLUMC, het patiëntenportaal van het LUMC op www.lumc.nl/patientenzorg/mijnlumc/. Kies dan voor e-consult.

Of mail via laryngologie@lumc.nl (vermeld uw patiëntnummer of geboortedatum).

Telefoonnummer poli KNO: 071-526 80 20 (op werkdagen van 8.30-12.30 uur).

Bij spoed is er dag en nacht een KNO-arts bereikbaar. Overdag belt u de polikliniek KNO en wordt u doorverbonden. In de avond en de nacht belt u de afdeling spoedeisende hulp van het LUMC: 071- 526 91 11.

Contactgegevens operatieplanning KNO

Heeft u vragen over de planning van de operatie? Stuur dan een mail aan: knoplanning@lumc.nl. Of bel op dinsdag en donderdag tussen 10.00 en 13.00 uur naar 071-526 24 92.

Contactgegevens verpleegafdeling KNO (KOHG) 

Locatie: J8Q, route 686

Telefoonnummer: 071-526 25 39

Bezoektijden: tussen 14.00 en 16.00 uur en tussen 16.00 en 18.00 uur.