Patiëntenfolder

Cardiomyopathie

Cardiomyopathie is een verzamelterm voor hartspierziekten met verschillende oorzaken en uitingsvormen met, afhankelijk hiervan, een zeer mild tot zeer ernstig verloop. In het LUMC vindt een gestructureerde evaluatie plaats waarna een team van samenwerkende experts tot een multidisciplinair behandelplan komt, afgestemd op iedere individuele patiënt.

Deze informatie is opgesteld door het Hart Long Centrum.

Onze zorg

Wat is Cardiomyopathie?

Cardiomyopathie is een ziekte van de hartspier. Bij cardiomyopathie kan door ziekte van de hartspiercellen de hartspier niet goed ontspannen of samentrekken. Daardoor kan het hart niet goed pompen. Cardiomyopathie is meestal een chronische aandoening en kan leiden tot hartfalen. Er zijn diverse vormen van cardiomyopathie. Wij verwijzen u hiervoor naar de site van de Nederlandse Hartstichting.

Verschijnselen

De symptomen verschillen per persoon en kunnen ook variëren in de tijd. In latere fasen van de ziekte ontstaan klachten door hartfalen of hartritmestoornissen.
De klachten bij hartfalen zijn vooral:

  • Kortademigheid
  • vocht vasthouden
  • Vermoeidheid
  • ’s nachts vaak plassen
  • pijn op de borst

De klachten van hartritmestoornissen kunnen zijn:

  • Hartkloppingen
  • hartbonzen en -overslagen
  • Duizeligheid
  • (neiging tot) bewusteloos raken

Oorzaak

Er zijn veel uiteenlopende oorzaken voor een cardiomyopathie bekend, zoals aangeboren afwijkingen (vaak erfelijk), infecties, stofwisselingsziekten, hormonen, medicijnen, en alcoholgebruik.

Waarom u bij ons in goede handen bent

In het LUMC hebben we veel ervaring met deze uiteenlopende oorzaken doordat wij samenwerken met diverse cardiologen met uiteenlopende expertise (op gebied van hartfalen, ritmestoornissen, genetica) en daarnaast veel samenwerken met o.a. hartchirurgen, internisten en klinisch genetici. Samen komen wij tot een multidisciplinair behandelplan, afgestemd op iedere individuele patiënt met elk zijn/haar eigen complexe problematiek. Wij behandelen in het LUMC cardiomyopathie van kinderleeftijd tot volwassen leeftijd. Multidisciplinaire samenwerking, gestructureerde transitie van kinder- naar volwassenleeftijd en multidiscipliniaire benadering zwangerschap/geboorte etc. zijn hierbij belangrijke aspecten.

Het LUMC is erkend als expertise centrum.

In het LUMC hebben wij:

  • Focus op vroege erkenning en afweging van risico’s op plotse hartdood. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van erfelijkheidsevaluatie en familiepoli’s, gezamenlijk met afdeling kindergeneeskunde en klinische genetica.
  • Focus op behandeling van complexe hartritmestoornissen bij patiënten met een cardiomyopatie
  • Focus op eindstadium hartfalen bij CMP.  
    Voortrekkersrol (inter)nationaal en in klinische zorg, innovatie, onderzoek. 
Diagnose

Een cardiomyopathie kun je aantonen met diverse onderzoeken (vaak specifiek gericht op het type cardiomyopathie wat vermoed wordt dus niet alle onderzoeken zijn altijd nodig). Wij verwijzen u hier ook voor naar de site van de Nederlandse Hartstichting.

Behandeling

Welke behandelingen zijn er mogelijk?

De behandeling van een cardiomyopathie is gericht op verminderen van klachten en voorkomen van verergering. U kunt hierbij denken aan:

  • Optimalisatie levensstijl: geen alcohol, rust waar nodig, bewegen
  • Medicatie
  • Evt. pacemaker/ICD
  • Evt. ablatie bij ritmestoornissen
  • Hartklepoperatie
  • Bypassoperatie
  • Steunhart (zie aparte documentatie op onze site)
  • Harttransplantatie

Wij verwijzen u hier ook voor naar de site van de Nederlandse Hartstichting.

Wat is de prognose?

De prognose is erg variabel afhankelijk van de onderliggende oorzaak van de cardiomyopathie. U kunt dit altijd op de polikliniek met uw behandelend cardioloog / verpleegkundig specialist bespreken.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Op de polikliniek of op de afdeling wordt aan u gevraagd of u bezwaar heeft tegen het anoniem gebruiken van uw gegevens in wetenschappelijk onderzoek om de kwaliteit van zorg te verbeteren.

Behandelteam

Behandelteam

  • (Kinder)Cardiologen, met specifiek de aandachtsgebieden hartfalen en ritmestoornissen

  • Hartchirurgen

  • Internisten

  • Radiologen

  • Klinisch genetici

  • Verpleegkundig specialisten

  • Hartfalen verpleegkundigen

  • LVAD coördinatoren

Ons onderzoek

Aan welke studies kan je meedoen?

Op de polikliniek of op de afdeling wordt aan u gevraagd of u bezwaar heeft tegen het anoniem gebruiken van uw gegevens in wetenschappelijk onderzoek om de kwaliteit van zorg te verbeteren.

Meer informatie

Contact

Wij zijn bereikbaar via hartpoli@lumc.nl of via 071 526 37 14