“Niet alles kon eruit, want de tumor is in mijn bot gegroeid”

“Als radioloog kon ik zelf de MRI-scan van mijn hoofd interpreteren. Ik zag meteen dat het een goedaardige hersenvliestumor was. Daarom dacht ik niet meteen: ‘help, ik ga dood’ of ‘ik heb kanker’. Maar ik dacht wel: oh my god, wat nu? Mijn kno-arts in het HagaZiekenhuis had de tumor ontdekt. Hij dacht dat mijn slechthorendheid door vocht achter het trommelvlies kwam en wilde daarom een buisje plaatsen. Die tumor had hij niet verwacht. Op de MRI zag ik dat de tumor tegen mijn hersenstam en trommelvlies aanduwde. Geen wonder dat ik de laatste tijd duizelig was en een vol gevoel had in mijn rechteroor.”

In mijn bot

“Ik werd doorverwezen naar de neurochirurg in het LUMC. Hij zei: ‘We hoeven niet meteen iets te doen, de tumor is goedaardig en zit er waarschijnlijk al jaren. Maar gezien je klachten is een operatie wel de eerste stap.’ Ik kon dus wachten, maar dat voelde voor mij zinloos. Ik bekeek het ook praktisch: als ik snel geopereerd word, kan ik in de zomervakantie herstellen. De operatie werd eind juni 2022 gepland, twee maanden na de diagnose. In elf uur tijd verwijderde de chirurg een groot deel van de tumor via een luikje in mijn schedel. Van tevoren wist ik dat niet alles eruit kon, want de tumor is in mijn bot gegroeid.”

Wachtende trein

“Na de operatie had ik last van dubbelzien, maar dat verdween na een jaar. Verder hoor ik rechts nog steeds bijna niets. De tumor groeit langzaam: elk jaar een paar millimeter. In 2022 kon ik meteen handelen, maar nu zit ik voor mijn gevoel in een wachtende trein. De neurochirurg geeft verschillende opties: bestralen als mijn klachten verergeren, of afwachten, en wellicht rekken tot de menopauze, omdat de tumor dan mogelijk stopt met groeien. Maar wanneer zijn mijn klachten nog acceptabel? In de zorg hebben ze het over ‘shared decision making’: patiënt en zorgverlener nemen samen het besluit. Dat klinkt mooi, maar soms zou ik willen dat iemand voor mij beslist.”  

Onzekerheid

“Het is soms lastig dat ik zelf dokter ben. Artsen zeggen vaak: ‘Dat weet jij natuurlijk wel’, maar dan denk ik: vertel het toch maar. Ik ga liever gewoon als patiënt naar de dokter en vind het fijn als hij precies uitlegt wat er aan de hand is. Bovendien weet ik ook lang niet alles. Als radioloog beoordeel ik vooral scans van de buik en borst, neurochirurgie is zeker niet mijn expertise. Bovendien kunnen klachten die je als patiënt ervaart vaag zijn. Zoals vermoeidheid. Ook ik weet dan niet waar zo’n klacht precies door ontstaat. Die onzekerheid voelt waarschijnlijk elke patiënt.”

Snapshots

“Voordat ik ziek werd, was ik al bezig met fotografie. Tijdens een masterclass van National Geographic fotografeerde ik patiënten met een chronische ziekte. Toen ik zelf de diagnose kreeg, besloot ik meteen: ik ga alles vastleggen in beeld. Fotograferen helpt mij, omdat ik een binnenvetter ben en niet makkelijk over mijn ziekte praat. Ik begon in 2022 met een basiscursus op de Fotoacademie en maakte continu snapshots op mijn mobiel. Van mezelf in het ziekenhuisbed, het ziekenhuiseten, een MRI-scan, infuus in mijn arm, de operatiekamer. Zo maakte ik met beelden een dagboek voor mezelf.”     

Gevoelsdossier

“Ik vind fotograferen zo leuk dat ik nu, tweeëneenhalf jaar later, op de Fotoacademie met mijn afstudeerproject bezig ben. De werknaam is: ‘Mijn dossier’. In het begin ging het over ‘de wereld van ziek zijn’, en vooral niet over mezelf. Maar langzamerhand vroeg ik me steeds meer af: hoeveel ruimte mag ik innemen als patiënt? Mijn foto’s gingen steeds minder over wat ik feitelijk zag, en meer over mijn gevoel. Het vacuüm waarin ik terechtkwam, de angst, het verlies van controle. Mijn medische dossier in het LUMC is zakelijk en droog, met mijn foto’s maak ik een gevoelsdossier.”

Ruimte innemen

“Ik vind het moeilijk om ruimte in te nemen als patiënt. Nu ik dit zeg, vraag ik me zelfs af of ik mezelf wel echt als patiënt zie, terwijl ik al drie jaar ziek ben. Na de operatie wilde ik het liefst zo snel mogelijk weer aan het werk. Ik heb een groot verantwoordelijkheidsgevoel en wil niet dat mensen denken dat ik voor niks thuiszit. Maar bij de laatste MRI-scan, de tumor was weer gegroeid, dacht ik: misschien moet ik ook aan mezelf toegeven dat ik weer klachten heb. Na een dag werken ben ik uitgeput. Als ik zo doorga, krijg ik straks ook nog een burn-out.”

Controle

“Het verlies van controle is ook een belangrijk thema in mijn fotoproject. Onze wereld lijkt maakbaar. Steeds meer mensen doen een prescan, een soort APK, die hen geruststelt. Maar we hebben geen controle en kunnen op elk moment ziek worden. In de zorg wordt vaak gezegd: patiënten moeten zelf het gevoel van regie houden. Maar nu ik zelf patiënt ben, vraag ik me af of dat kan. Ik zit letterlijk vaak in een wachtkamer, waar ik hoop dat de tumor niet is gegroeid en twijfel of ik moet starten met bestraling. Ik zie mezelf als een sterke, autonome vrouw, maar op zo’n moment voel ik totaal geen regie.”

Lieve kaartjes

“Ziek zijn heeft ook invloed op mijn relatie met familie en vrienden. Aan de ene kant wil ik dat mensen mij met rust laten, en niet iedere keer vragen hoe het met me gaat. Maar ik kan ook boos worden als ze denken dat alles weer normaal is. Dat is vooral lastig voor de mensen die dichtbij staan, zoals mijn ouders en mijn partner. Tegelijkertijd ben ik dankbaar voor alle steun. Na de diagnose en operatie was ik verbaasd, want ik kreeg zóveel lieve kaartjes en cadeautjes. Ik dacht: wauw, wat ken ik eigenlijk veel mensen.”

‘Nu even niet’

“Op dit moment is het de vraag hoe belastbaar ik nog ben. Ik werk 90%, maar ben elke dag weer duizelig en ontzettend moe. Thuis vind ik het makkelijker om te zeggen ‘nu even niet’ dan op mijn werk. Daar praat ik met mijn man over. Moet ik een stapje terug doen? Ik heb drie kinderen die aandacht nodig hebben en ik wil ook een sociaal leven naast mijn werk. Het is ook niet goed dat ik al een halfjaar niet ben gaan hardlopen, terwijl ik dat wel altijd deed. Het is nu mentaal zwaarder dan in het begin. Na de operatie hoopte ik dat de tumor niet meer zou groeien en dat het klaar was. Maar dat is helaas niet zo.”

Troost

“Mijn fotoproject helpt mij om over mijn ziekte te praten. De foto’s roepen ook bij andere mensen allerlei gevoelens op: een fijne gedachte. Wie weet hangen mijn foto’s ooit in een ziekenhuis? Dat is wel een droom. Toen ik in het LUMC lag, kwam ik allerlei kunstwerken tegen op de gang. Bij een foto van een tankstation met op de gevel het woord ‘OK’, dacht ik: het gaat goedkomen met mij. Het is wetenschappelijk bewezen dat kunst een positieve invloed heeft op een ziekteproces. Daarom hoop ik dat mijn werk in een omgeving komt te hangen waar patiënten er spontaan naar kijken en er troost uithalen.”