“Hij keek naar de scan van mijn hoofd en zei alleen maar: ‘Oh, oh, oh.’”

“Toen ik midden dertig was, kreeg ik opeens last van vallen en dubbelzien. Ik werkte toen als managementassistente bij de politie. Zelfs iets eenvoudigs, zoals een handtekening zetten, werd moeilijk. De huisarts zei dat het psychisch was, dus ik ging naar een psycholoog. Na een jaar stuurde de psycholoog me door naar een neuroloog, maar ook die zei dat er niets aan de hand was. Toch voelde ik dat er iets niet klopte. Uiteindelijk liet een kno-arts in Den Helder een scan maken van mijn hoofd. De radioloog werd stil tijdens de scan. ‘Het is niet goed’, zei ik tegen mijn man. Ik was nog niet thuis of de arts belde: ‘Kom maar terug naar het ziekenhuis.’”

Brughoektumor

“Op de scan zagen we een tumor van 4 bij 5 centimeter. Ik raakte niet in paniek, maar dacht: dit gaat niet over mij. De arts praatte tegen me, maar ik luisterde nauwelijks. Pas toen ik thuis was, begon het tot me door te dringen. Ik werd doorgestuurd naar het LUMC. Twee weken later, op 1 augustus 2005, zat ik in de spreekkamer van mijn nieuwe kno-arts. Hij keek naar de scan en zei alleen maar: ‘Oh, oh, oh.’ Toen wist ik dat het serieus was. Het was een goedaardige brughoektumor, veroorzaakt door de ziekte NF2-gerelateerde schwannomatose. De tumor drukte tegen mijn hersenstam. Dat was gevaarlijk, want daar zit het deel van de hersenen dat de ademhaling regelt. De operatie werd meteen gepland.”

Heel bang

“Een paar weken voor de operatie had ik een gesprek met de neurochirurg die mij zou opereren. Hij legde uit wat er allemaal mis kon gaan. Zeker was dat ik doof zou worden aan mijn linkeroor. Er was ook een kans dat ik verlamd zou raken, of dat ik niet meer zou kunnen praten. Dat vond ik heftig om te horen. Op maandag 31 oktober werd ik geopereerd. Na de operatie werd ik wakker op de intensive care, met allemaal slangen aan mijn lichaam. Ik voelde me heel gek, alsof ik het niet zelf was die daar lag. Opeens werd ik heel bang. Zo bang was ik nog nooit geweest. Ik dacht: nu ben ik écht ziek.”

Hersenvocht

“Na een week mocht ik naar huis, maar ik kon nog niet veel. Ik kreeg complicaties. Na een operatie ben ik altijd misselijk, en door het overgeven sprong de wond open. Er kwam hersenvocht uit. In het ziekenhuis haalden ze het vocht weg met een drain in mijn rug. Later besloot de arts om de wond opnieuw open te maken en weer dicht te hechten. Ik kreeg nog een complicatie: mijn hoornvlies raakte los. Dat deed erg veel pijn. Het ooglid werd met een paar hechtingen dichtgemaakt, zodat het hoornvlies kon genezen. Twee weken later mocht ik weer naar huis. Het klinkt misschien gek, maar ik had één doel: zo snel mogelijk weer aan het werk.”

Arbeidsongeschikt

“Dankzij de steun van mijn collega’s kon ik snel weer fulltime werken. Maar ik knapte nooit meer helemaal op. Naast de NF2 kreeg ik ook reuma, en in 2008 werd ik volledig arbeidsongeschikt verklaard. Dat vond ik verschrikkelijk: ik verscheurde de brieven van het UWV. Ik wilde blijven werken, en gelukkig mocht dat ook bij de politie. Maar in 2012 vroeg mijn chef of hij met mijn man mocht praten, omdat hij zich zorgen maakte. Hij hoorde van mijn man dat ik na mijn werk meteen naar bed ging en verder geen leven had. Mijn chef zei: ‘Dan moet ik je ontslaan.’ Ik heb nog nooit zo hard gehuild. Het voelde als een enorme mislukking.”

Overal tumoren

“Ongeveer tien jaar na mijn eerste hersenoperatie kreeg ik opnieuw klachten. Mijn oog deed pijn en ik had een paar keer een epileptische aanval. Ik dacht meteen: het is weer mis. Maar de kno-arts zei dat het restklachten waren van de operatie. In 2017 werd toch een scan van mijn hele hoofd gemaakt. Toen bleek dat de tumoren overal zaten. Eerst was ik boos, want ik had het al die tijd gezegd. Maar het bleek iets zeldzaams te zijn. De neurochirurg zei: ‘Dit heb ik nog nooit gezien!’ De tumoren groeiden vanuit het hersenvlies mijn schedel in. Een groot deel van mijn schedel moest vervangen worden door kunststof. Toen hij me dat vertelde, vond ik dat echt ongelooflijk. Gebeurde mij dit echt?”

3D-printer

“Ruim voor die ingrijpende hersenoperatie maakte de neurochirurg een scan van mijn hoofd. Op basis daarvan maakte hij met een 3D-printer een kunststof model. Tijdens de operatie in maart 2018 verwijderde de chirurg het deel van mijn schedel waar de tumoren zaten. Vervolgens plaatste hij het kunststof model en zette het met kleine clipjes vast aan de rest van mijn schedel. Na de operatie liet hij een foto zien van mijzelf op de operatietafel. Ik zei: ‘Ik weet dat ik dat ben, maar het is net alsof ik naar een paspop kijk.’ Het blijft raar dat dat in je hoofd zit. Mijn voorhoofd is nu bijna helemaal van kunststof. Ik voel waar het zit, omdat het altijd een beetje koud is.”

Oogpijn

“Het revalideren na die tweede operatie duurde lang. Ik had veel bloed verloren en kreeg meerdere bloedtransfusies. De chirurg had tijdens de operatie niet alle tumoren weggehaald, en alleen wat echt noodzakelijk was. In 2020 en 2021 probeerden de artsen de resterende tumoren met immunotherapie en bestraling kleiner te maken. Helaas werkte dat niet. Daarom was er in 2023 opnieuw een operatie nodig. De grootste tumor die toen werd verwijderd, zat achter mijn linkeroog. Daardoor heb ik nu een deuk aan de linkerkant van mijn gezicht. Ook zie ik slechter met dat oog en heb ik veel last van zenuwpijn. Gelukkig werkt de pijnstiller die ik krijg goed.”

Slokdarm

“Op dit moment heb ik vooral last van mijn slokdarm, die niet goed werkt. Dat begon tussen mijn tweede en derde operatie. Eten deed veel pijn, en in een jaar tijd viel ik 14 kilo af. Uit onderzoek bleek dat mijn slokdarm verlamd is, maar niemand weet waardoor. In het begin had ik drie maanden lang een slangetje in mijn neus en droeg ik een rugzak met sondevoeding. Sinds kort heb ik een Mic-key button: een voedingspoortje in mijn buik. Via dat poortje kan ik voeding direct in de maag spuiten. Eén keer per dag eet ik nog gepureerd voedsel, maar alleen als mijn man erbij is, omdat ik me kan verslikken. Maar eerlijk gezegd krijg ik steeds minder zin in eten.” 

Wegrakingen

“Mijn ziekte heeft veel invloed op mijn leven. Ik vind het nog steeds moeilijk dat ik mijn baan bij de politie kwijt ben. Dat was echt mijn droombaan. Ook wandelen vond ik altijd geweldig, maar dat lukt sinds twee jaar niet meer. Daar moet ik me bij neerleggen. Ik kan nog wel fietsen, maar ik hoor het verkeer niet goed aankomen. Ik zeg wel eens: ‘Ik moet in Engeland gaan wonen, dat zou makkelijker zijn.’ De laatste tijd heb ik ook last van wegrakingen. Dat is best heftig. Soms val ik opeens midden op straat. De huisarts denkt dat het komt door hersenvermoeidheid. Daardoor durf ik niet meer alleen naar buiten. Vriendinnen komen naar mij toe, of halen me op. Soms brengt mijn man me ergens naartoe.”

‘Brughoek shuffle’

“Ik krijg veel steun van mijn man. We rijden al 20 jaar regelmatig van Julianadorp naar het LUMC in Leiden. Dat is minstens anderhalf uur. Ook tijdens de bestralingen in coronatijd ging hij elke dag met me mee. Zijn werkgever denkt gelukkig met ons mee: mijn man kan altijd flexibel werken. Dat vind ik fantastisch, dus ik heb zijn directeur een keer een bedankkaartje gestuurd. Op de een of andere manier lukt het ons om met mijn ziekte om te gaan. ’s Avonds ga ik altijd vroeg naar bed, maar ’s ochtends sta ik vroeg op, zodat we elkaar nog even kunnen zien. We zijn allebei vrij nuchter en kunnen er soms zelfs om lachen. Als ik slingerend loop, noemen we dat de ‘brughoek shuffle’.”

Schrijven

“Dat mijn gezicht door alle operaties is veranderd, vind ik moeilijk. De linkerkant is vanaf 2005 verlamd. Iedereen kijkt naar mij. Daarom wil ik liever niet op de foto voor dit interview. Alleen al de gedachte aan een nieuwe pasfoto voor mijn paspoort maakt me zenuwachtig. En bij de kapper denk ik: knippen en zo snel mogelijk weer weg. Kinderen zijn vaak eerlijk. Afgelopen weekend was ik op een feestje, waar een jongetje mijn oog probeerde na te doen. Dat vond ik eigenlijk wel schattig. Schrijven helpt mij om alles te verwerken. Het geeft me ook een gevoel van controle. Wel op de computer, want mijn handschrift is echt niet meer te lezen.”

Mens voelen

“Ik vind dat het LUMC goed met ons omgaat. Nu ik dat zeg, schiet ik gelijk vol. Bij mijn derde operatie in 2023 herkende een verpleegkunde mij nog van 2005. Ik herkende haar ook. Toen ik na mijn eerste operatie vet haar had, zei zij: ‘Hoe laat het ook wordt, ik kom je haar wassen!’ En dat deed ze. Daardoor voelde ik me weer mens. Mijn man en ik voelen ons vanaf het begin serieus genomen. De artsen luisteren goed en maken soms ook geintjes. Dat helpt echt. Vlak voor mijn tweede operatie, die bijna 15 uur duurde, zei de neurochirurg: ‘Even snel kijken wat we vandaag ook alweer gingen doen.’ Ondanks alle slangen om me heen, kon ik daar hard om lachen.”

Hersendonatie

“Volgens de statistieken word je met de ziekte NF2 meestal niet zo oud. Maar misschien ben ik wel de eerste die 98 wordt. Elk jaar krijg ik een hersenscan. Verder leef ik met de dag. Ik voel me nutteloos, maar als ik me niet te beroerd voel, probeer ik actief bezig te zijn. Ik heb het geluk dat ik thuis een eigen sportkamer heb. Daar kan ik elke dag lopen, roeien en fietsen. Ik lees veel en kijk tv. Verder heb ik net online de studie ‘Sociaal maatschappelijk dienstverlening’ afgerond. Ik ben geslaagd met een 8,7! Zo houd ik mijn hersenen actief. Om toch iets te betekenen voor de samenleving, doneer ik na mijn overlijden mijn hersenen aan de wetenschap. Zo kunnen onderzoekers misschien iets leren dat andere patiënten helpt.”