De Family Box

Het concept van The Box wordt gebruikt bij meerdere ziektebeelden en de resultaten zijn positief. Patiënten voelen zich ondersteund in de omgang met hun ziekte en ervaren een betere kwaliteit van leven, artsen zijn tevreden over de meetwaarden en de zorgvraag neemt af. Maar om echt goed in te zetten op informele zorg is méér nodig. Prof. Dr. Atsma (cardioloog LUMC/TU Delft): “Niet alleen de patiënt heeft een belangrijke rol in zijn eigen herstel en gezondheid, maar ook zijn of haar naasten. Mantelzorgers nemen een belangrijk deel van de zorg in de thuissituatie voor hun rekening én kunnen een positieve invloed hebben op het gedrag en de leefstijl van een patiënt. Denk bijvoorbeeld aan een gezin. Eén iemand doet de boodschappen, één iemand kookt en er is één zoutvaatje. Als je de leefstijl van een patiënt wilt beïnvloeden, loont het dus om het hele gezin daarin mee te nemen. Dat geldt zowel voor het verminderen van ongezonde gewoontes als voor het stimuleren van gezond gedrag. Dus niet meer samen een sigaretje roken, maar wél samen een wandeling maken.”

Daarnaast geven familieleden vaak zelf aan dat zij meer betrokken willen worden bij het zorgproces. Veronica Janssen (psycholoog LUMC): “Zij hebben samen met de patiënt iets heftigs meegemaakt maar voelen zich vaak aan de zijlijn staan. Dit geldt voor verschillende fasen die een patiënt doormaakt. Denk bijvoorbeeld aan de tijd tussen ontslag en het revalidatietraject na een hartinfarct of openhartoperatie. In die periode thuis is het, zowel voor de patiënt als de naasten, vaak aftasten. Mag iemand alweer een stukje lopen of fietsen, of moet hij zich nog rustig houden? Naasten zijn vaak geneigd om, uit bezorgdheid, de patiënt teveel af te remmen. Tijdens het revalidatietraject kunnen naasten ook het gevoel hebben niet mee te doen. De patiënt leert tijdens dit traject heel veel en maakt elke dag grote sprongen, maar naasten zijn hier niet bij betrokken. Het is goed om ook aandacht te hebben voor hun vragen en zorgen én hen een handelingsperspectief te bieden.”

Om mantelzorgers te ondersteunen ontwikkelde het LUMC de Family Box. Julian Houwen (promovendus Medical Delta LUMC/TU Delft): “Dit is een toevoeging op The Box en bestaat uit verschillende onderdelen. Zo kunnen we, als de patiënt daarvoor toestemming geeft, naasten inzicht geven in de meetgegevens van de patiënt. Daarnaast is er een stukje informatie en educatie. Met behulp van e-learnings onderwijzen we naasten hoe zij zelf metingen bij de patiënt kunnen uitvoeren en wat de meetwaarden betekenen. We leren hen ook wat normale symptomen zijn na bijvoorbeeld een hartinfarct of openhartoperatie, wanneer je je zorgen moet maken en welke stappen je dan moet zetten. Voor informatie over het ziektebeeld verwijzen we naar betrouwbare websites zoals die van de Hartstichting of Harteraad. Tot slot besteden we ook binnen de Family Box aandacht aan de leefstijl van zowel de patiënt als de familieleden.”

De Family Box wordt momenteel nog ontwikkeld. Houwen: “We doen dit in co-creatie met de naasten van patiënten die op de wachtlijst staan voor een openhartoperatie, zo’n operatie hebben ondergaan of een hartinfarct hebben doorgemaakt. Door middel van gesprekken achterhalen we wat de behoeften van die naasten zijn en ontwikkelen hiervoor verschillende modules. Als dit eenmaal werkt willen we de Family Box uitbreiden naar andere patiëntengroepen.”

Bron