Veel onderzoek naar proactieve zorgplanning bij PHEG

Het beste moment om te starten met ACP in de huisartspraktijk: VIPTHIS

door Willemijn Tros, aankomend Aioto Huisartsgeneeskunde
In het VIPTHIS onderzoek gaan we op zoek naar het optimale moment om te starten met ACP en naar mogelijkheden om de keuze van dat moment te ondersteunen n.a.v. analyses van dossiergegevens. Om een standaard te ontwikkelen, willen we retrospectief het optimale moment van ACP vaststellen in geanonimiseerde huisartsendossiers van overleden patiënten. We vragen hiervoor huisartsen geanonimiseerde huisartsendossiers te beoordelen op wat het optimale moment zou zijn geweest en welke klinische factoren daarbij van belang waren. Vervolgens gaan we hierover in focusgroepen in gesprek met experts. Uiteindelijk koppelen we de gegevens met het perspectief van patiënt en naaste in CONT-END WP2.
Wij zoeken 90 huisartsen die via een eenmalige online survey in drie geanonimiseerde dossiers het optimale moment voor de start van ACP aan willen wijzen. Wilt u ons helpen het beste moment voor het starten van ACP in de huisartsenpraktijk te bepalen? Dan kunt u contact opnemen VIPTHIS@lumc.nl.

Welke benadering voor wie het beste werkt in de huisartspraktijk: CONT-END WP2

door Bahar Azizi, psycholoog en promovenda op CONT-END WP2
In CONT-END WP2 (werkpakket 2) onderzoeken wij twee manieren van proactieve zorgplanning. Eén gericht op het maken van concrete afspraken over medisch beleid. En de andere benadering gericht op het bespreken van globale zorgdoelen en de acceptatie van een onzeker beloop van dementie. Wij onderzoeken wie het meeste baat heeft bij welke manier. Dit doen we door te kijken naar het effect op het welzijn van mensen met dementie, en wat de naaste vindt van de communicatie met de huisarts.
Wij zoeken 45 huisartsen die willen deelnemen. Zij worden ingedeeld in een van drie groepen. Twee groepen worden toegerust voor het houden van ACP gesprekken. Zij krijgen daartoe training in ACP in de vorm van twee gratis, interactieve workshops van 2,5 uur. HoutenBeenTheater verzorgt de trainingen. Praktijkondersteuners mogen ook deelnemen. Behalve het oefenen van gesprekken, maken ook formats voor het documenteren ervan en een gesprekshulp voor mensen met dementie en hun naaste deel uit van de twee ACP interventies. De derde groep is de controlegroep en benadert alleen mensen met dementie en hun naasten met de vraag of zij interesse hebben om mee te doen. Als zij interesse hebben, verzorgen de onderzoekers de verdere inclusie. Wij vragen alle deelnemende huisartsen verder om enkele vragen te beantwoorden over de geïncludeerde mensen met dementie.
Als u mee wilt doen aan dit onderzoek of vragen heeft, kunt u contact opnemen met Bahar Azizi (contend2@lumc.nl of 06-25582120) 

Kader: het CONT-END programma

Wat artsen, mensen met dementie en naasten vinden van verschillende zorgbenaderingen: CONT-END WP1

door Xu Jingyuan, psycholoog en promovenda op CONT-END WP1
“Perspectieven op wat acceptabele zorg is bij dementie in de laatste levensfase” (CONT-END werkpakket 1) kijkt naar interventies die op verschillende wijze grip in de laatste levensfase kunnen bieden. Het gaat om twee vormen van proactieve zorgplanning, het gebruik van technologie rondom het levenseinde en euthanasie. We onderzoeken hoe acceptabel deze interventies gevonden worden door mensen met (beginnende) dementie en hun naasten, en door artsen, als die in de dementiezorg worden toegepast.
Wij zoeken zorgverleners die patiënten met (beginnende) dementie en hun naasten willen benaderen om deel te nemen aan dit onderzoek. Deelname houdt in een eenmalige afspraak bestaande uit een interview na het bekijken van 4 korte animatie video’s en het invullen van een vragenlijst. De afspraak vindt plaats bij de deelnemers thuis of, als er ruimte is bij uw praktijk, rekening houdend met corona maatregelen, en duurt ongeveer anderhalf uur.  

We zoeken ook nog artsen die zelf als deelnemer aan de studie willen meedoen en hun mening willen geven over de 4 interventies. Dit kan volledig digitaal in een afspraak van een uur. Als u geïnteresseerd bent, kunt u uw reactie sturen naar: Contend1@lumc.nl. Bij vragen kunt u bellen met 06-48352054 (Dr. Smaling).

Verpleegkundigen en verzorgenden meer in de lead in verpleeghuizen: mySupport

door Laura Bavelaar, junior onderzoeker en aankomend promovenda op mySupport
Verpleegkundigen en verzorgenden kunnen een belangrijke signalerende en verkennende rol hebben in het proces van proactieve zorgplanning. In het mySupport project (met JPND Europese Joint Programming subsidie) worden verpleegkundigen en verzorgenden in verpleeghuizen getraind om met naasten van verpleeghuisbewoners met dementie in gesprek te gaan. Naast de training bieden wij begeleiding door “nurse facilitators” en tools in de vorm van een informatiebrochure over dementie en zorg rond het levenseinde voor de naasten. Ook werd een gesprekshulp ontwikkeld, een lijst met voorbeeldvragen, die naasten kan stimuleren om vragen te stellen over zaken die zij belangrijk vinden. Wij zijn gestart in twee verpleeghuizen en zien uit naar de bevindingen in Nederland, Noord-Ierland, Engeland, Tsjechië, Italië en Canada.

Inspireren met voorbeeld levensvragen in het verpleeghuis: evaluatie van een gesprekshulp

door Caroline Overbeeke-Couprie, geestelijk verzorger en Master student
Een gesprekshulp kan patiënten en naasten helpen gericht vragen te stellen aan zorgverleners. In een testversie van een gesprekhulp over de latere levensfase bij dementie komen verschillende onderwerpen aan bod, waaronder ook zingeving en verlies. Geestelijk verzorgers kijken naar hoe mensen zingeving en verlies ervaren en in dit project onderzoeken wij hoe die ervaringen mee spelen in hun ‘advance care planning’ proces. Want hoe is het om doelen te stellen die rekening houden met achteruitgang? Wij hebben een plan geschreven om in 2021 een nieuwe versie van de gesprekshulp te toetsen  in de praktijk. De onderwerpen zingeving en verlies staan hierin centraal. Met dit onderzoek blijven wij werken aan een bruikbare gesprekshulp die goed aansluit bij doelgroep.

Kader: proactieve zorgplanning ofwel advance care planning: wat nog hard nodig is