Ontwikkelen van een gesprekshulp voor de laatste levensfase bij dementie

Korte omschrijving

Doel van het project is het ontwikkelen en evalueren van een gesprekshulp voor mensen met dementie en hun naasten, om gesprekken onderling en met zorgverleners over de latere levensfase en palliatieve zorg te stimuleren en keuzes over behandeling en zorg makkelijk te maken. Deze gesprekshulp geeft informatie en voorbeeldvragen.

Auteurs en onderzoeker(s)

Dr.ir. Jenny van der Steen, LUMC en Radboudumc
Drs. Carla Juffermans , LUMC
Dr. Mirjam Garvelink, Radboudumc, St. Antonius ziekenhuis, Department of value based healthcare, Nieuwegein
Freek Gilissen, Amsterdam UMC, locatie VUmc
Drs. Wim Jansen, Amsterdam UMC, locatie VUmc
Caroline Overbeeke-Couprie, Amsterdam UMC, locatie VUmc en Pieter van Foreest
Dr. Bram Tilburgs, LUMC en Radboudumc
Prof.dr. Yvette van der Linden, LUMC
Prof.dr. Raymond Koopmans, Radboudumc en stichting de Waalboog

Deelnemende instellingen

Afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde LUMC, Leiden
Expertisecentrum Palliatieve Zorg LUMC, Leiden
Expertisecentrum Palliatieve Zorg VUmc, Amsterdam
Alzheimercentrum VUmc, Amsterdam
Radboudumc UKON, Nijmegen
Radboudumc Alzheimer Centrum, Nijmegen

Contactpersoon

Jenny van der Steen

Start onderzoek

Eind 2017

Verwachte afronding

2021

Omschrijving

Mensen met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten weten vaak niet goed welke mogelijke symptomen, problemen en beslissingen hen te wachten staan bij het voortschrijden van de ziekte. Daarom, en omdat een ongeneeslijke ziekte met veel emotie en onzekerheid gepaard kan gaan, is het voor hen vaak moeilijk om in gesprek met zorgverleners de juiste vragen te stellen. Gesprekshulpen omvatten voorbeeldvragen ter inspiratie en ondersteuning, waarmee patiënten en naasten zich beter kunnen voorbereiden op gesprekken met zorgverleners over onderwerpen zoals palliatieve zorg, te verwachten symptomen en beslissingen rond het levenseinde. Gesprekshulpen helpen hen de regie te behouden en kernvragen te verwoorden. Ook zorgverleners hebben baat bij een gestructureerd gesprek. 

Bij dementie is praten over de latere levensfase zeker niet eenvoudig. Palliatieve zorg bij dementie is daarbij nog weinig bekend. Een gesprekshulp kan helpen bij het stellen van vragen die op dat moment persoonlijk van belang zijn. Daarbij wordt achtergrondinformatie over dementie en zorg rond het levenseinde gegeven. De gesprekshulp kan helpen gedachten over de latere levensfase op een rij te zetten, helpen bij het verwoorden van vragen, kan gesprekken onderling en met zorgverleners stimuleren, en beslissingen over zorg en behandeling vergemakkelijken. Dat moet ertoe leiden dat mensen met dementie en hun naasten tijdig de voor hen relevante informatie ontvangen en de best mogelijke, op de persoonlijke voorkeuren toegesneden zorg.

De gesprekshulp is ontwikkeld in samenspraak met de doelgroepen: mensen met dementie in andere landen, hun naasten en zorgverleners. Evaluatie vindt plaats door onderzoek waarbij de gesprekshulp wordt beoordeeld, uitgetest en geëvalueerd.

De gesprekshulp is hieronder bij Documenten te downloaden.

Er is ook een korte mySupport gesprekshulp speciaal voor familie van verpleeghuisbewoners met dementie en er zijn gesprekshulpen voor mensen met de ziekte van Parkinson en voor mensen met atypisch Parkinsonisme

Samenwerking

Genevieve Thompson, RN, PhD, University of Manitoba, Winnipeg, Manitoba, Canada

Prof. Josephine Clayton, MBBS, PhD, FRACP, FAChPM, Sydney Medical School, University of Sydney and HammondCare, Sydney, Australia

Financiering

Interne financiering door LUMC, VUmc en Radboudumc

Documenten

Publicaties

Question prompt list evaluation
van der Steen, J.T., Heck, S., Juffermans, C.M.M., et al. Practitioners' perceptions of acceptability of a question prompt list about palliative care for advance care planning with people living with dementia and their family caregivers: a mixed-methods evaluation study. BMJ Open 2021;11:e044591. doi:10.1136/bmjopen-2020-044591

Question prompt list evaluation plus Supplementary material
van der Steen, J.T., Heck, S., Juffermans, C.M.M., et al. Practitioners' perceptions of acceptability of a question prompt list about palliative care for advance care planning with people living with dementia and their family caregivers: a mixed-methods evaluation study. BMJ Open 2021;11:e044591. doi:10.1136/bmjopen-2020-044591