Ontwikkelen van een gesprekshulp voor de laatste levensfase bij dementie

Korte omschrijving

Het ontwikkelen van een gesprekshulp voor mensen met dementie en hun naasten, om gesprekken onderling en met zorgverleners over de laatste levensfase en palliatieve zorg te stimuleren en te structureren. De gesprekshulp geeft informatie en voorbeeldvragen.

Onderzoeker(s)

Dr.ir. Jenny van der Steen, LUMC
Drs. Carla Juffermans , LUMC
Dr. Mirjam Garvelink, Radboudumc, LUMC, Université Laval Canada
Freek Gilissen, VUmc
Drs. Wim Jansen, VUmc
Dr. Yvette van der Linden, LUMC
Prof. dr. Raymond Koopmans, Radboudumc

Deelnemende instellingen

Afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde LUMC, Leiden
Expertisecentrum Palliatieve Zorg LUMC, Leiden
Expertisecentrum Palliatieve Zorg VUmc, Amsterdam
Alzheimercentrum VUmc, Amsterdam
Radboudumc Alzheimer Centrum, Nijmegen

Contactpersoon

Jenny van der Steen

Start onderzoek

Eind 2017

Verwachte afronding

2019

Omschrijving

Mensen met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten weten vaak niet goed welke mogelijke symptomen, problemen en beslissingen hen te wachten staan bij het voortschrijden van de ziekte. Daarom, en omdat een ongeneeslijke ziekte met veel emotie en onzekerheid gepaard kan gaan, is het voor hen vaak moeilijk om in gesprek met zorgverleners de juiste vragen te stellen. Gesprekshulpen omvatten voorbeeldvragen ter inspiratie en ondersteuning, waarmee patiënten en naasten zich beter kunnen voorbereiden op gesprekken met zorgverleners over onderwerpen zoals palliatieve zorg, te verwachten symptomen en beslissingen rond het levenseinde. Gesprekshulpen helpen hen de regie te behouden en kernvragen te verwoorden. Ook zorgverleners hebben baat bij een gestructureerd gesprek. 

Bij dementie is praten over de laatste levensfase zeker niet eenvoudig. Palliatieve zorg bij dementie is daarbij nog weinig bekend. Een gesprekshulp kan helpen bij het stellen van vragen die op dat moment persoonlijk van belang zijn. Daarbij wordt achtergrondinformatie over dementie en zorg rond het levenseinde gegeven. De gesprekshulp heeft als doel het helpen bij het verwoorden van vragen, het stimuleren van gesprekken onderling en met zorgverleners, en het vergemakkelijken van beslissingen over zorg en behandeling. Dat moet ertoe leiden dat mensen met dementie en hun naasten tijdig de voor hen relevante informatie ontvangen en de best mogelijke, op de persoonlijke voorkeuren toegesneden zorg.

De gesprekshulp wordt ontwikkeld in samenspraak met de doelgroepen: mensen met dementie en hun naasten en zorgverleners. Evaluatie vindt plaats door uittesten en evalueren in de praktijk.

Financiering

Interne financiering door LUMC, VUmc en Radboudumc