Betrokken partijen

 

Nationaal

  Spierziekten Nederland

Spierziekten Nederland komt op voor mensen met een spierziekte. Het gaat Spierziekten Nederland om een betere kwaliteit van de zorg. Effectief wetenschappelijk onderzoek. Goed voorlichting en informatie, ook voor artsen en professionele hulpverleners.

       Duchenne


De Stichting Duchenne Parent Project is een door ouders en vrienden van kinderen met Duchenne opgerichte en geleide non profit organisatie die zich ten doel stelt het onderzoek naar een genezing voor Duchenne spierdystrofie te bespoedigen.

  Prinses Beatrix FondsHet Prinses Beatrix Fonds zet zich in voor alle ongeneeslijke ziekten die de spieren verlammen. Het Fonds besteedt geld aan wetenschappelijk onderzoek en steun aan patienten via de landelijke patientenorganisaties.
  Isno

Het Spierziekten Centrum Nederland (SCN) verenigt de centra voor neuromusculaire ziekten en experimentele en klinische onderzoeksgroepen in de universitair medische ziekenhuizen. Door wetenschappelijk toponderzoek en door vernieuwende en hoogwaardige zorg zal de kwaliteit van leven en behandeling van patiënten met spierziekten in Nederland verbeteren.

  ZZF

Het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) helpt waar mogelijk om het leven voor mensen met een zeldzame ziekte iets makkelijker te maken. Door geld te geven voor onderzoek, hulpmiddelen te verstrekken aan patienten en door bekendheid te geven aan onbekende, zeldzame ziekten.

  Vsop

De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) is een samenwerkingsverband van ongeveer 60 patientenorganisaties van aandoeningen met een erfelijke component. De primaire doelstelling is het behartigen van de gezamenlijke belangen van patienten en hun familieleden met aandoeningen die een genetische component hebben.


  Erfo centrum

Het Erfocentrum verstrekt voorlichting op het brede gebied van erfelijkheid, zwangerschap en perinatale zorg, en medische biotechnologie aan publiek en relevante beroepsgroepen door middel van websites, schriftelijk voorlichtingsmateriaal en voorlichtingsbijeenkomsten.

  
 

Internationaal






World-wide

De World Duchenne Organization is een door ouders van kinderen met Duchenne opgerichte en geleide wereldwijde non profit organisatie die zich ten doel stelt het onderzoek naar een genezing voor Duchenne spierdystrofie te bespoedigen.

  Parent project Muscular Dystrophy

USA

Parent Project Muscular Dystrophy's mission is to improve the treatment, quality of life and long term outlook for all individuals affected by Duchenne muscular dystrophy (DMD) through research, advocacy, education and compassion.

  MDAUSA

The Muscular Dystrophy Association (MDA) is a national voluntary health agency dedicated to conquering more than 40 neuromuscular diseases that affect a million Americans of all ages.

  
  Muscular Dystrophy CampaignUnited Kingdom

The Muscular Dystrophy Campaign is a UK charity focussing on all muscular dystrophies and allied disorders. They provide people who have neuromuscular conditions, and their families, with information and advice about their condition and ways in which living with it can be made easier.

  
  Action duchenneUnited Kingdom

Action Duchenne (formerly Parent Project UK) exclusively funds research for a cure and promotes campaigns for better medical care for Duchenne and Becker Muscular Dystrophy.

  
  AFMFrance

The Association Francaise contre les Myopathies has a single objective: to defeat neuromuscular disorders which are devastating muscle-wasting diseases. It has set itself two missions: curing neuromuscular diseases and reducing the disabilities they cause.

  
 





Europe
EURORDIS is a non-governmental patient-driven alliance of patient organisations representing 804 rare disease patient organisations in 69 countries.  We are the voice of 30 million people affected by rare diseases throughout Europe.

Europe;

The EURO-NMD is a European Reference Network for the thematic grouping of rare neuromuscular diseases (NMDs), a broad group of related disorders that represent a major cause of mortality and lifelong disability in children and adults.