Zorgpad AIH
Wat is Zorgpad AIH?
AIH is een zeldzame auto-immuun ziekte, waarbij de eigen afweercellen zich tegen de lever keren. Hierdoor ontstaat er een chronische ontsteking van de lever (hepatitis) wat uiteindelijk tot chronische leverschade (cirrose) kan leiden. Meer informatie over AIH vindt u hier in de LUMC folder – patiëntenfolder Auto-immuun hepatitis.
In ons Zorgpad wordt de geleverde zorg afgestemd op wat u als patiënt nodig heeft. Deze zorg kan bestaan uit diagnostiek en behandeling van AIH, en indien nodig een consultatie van de betrokken specialisme gynaecologie en klinische psychologie. Tevens kunnen mogelijke studies naar AIH met de patiënt worden besproken.
Wat gaat er vooraf aan het onderzoek of de behandeling?
Eerste deelname zorgpad
Na een verwijzing door uw huisarts of medisch specialist, wordt een poliklinische afspraak met de maag-, darm- en leverarts ingepland. Tijdens deze afspraak zal het zorgpad-AIH aan u worden uitgelegd en eventuele nog te verrichten onderzoeken of behandeling worden besproken.
Hoe kunt u zich voorbereiden?
- Lees de meegestuurde informatie goed door (LUMC patiëntenfolder auto-immuun hepatitis)
- Het is goed mogelijk dat u veel vragen heeft. Wij adviseren deze vragen van tevoren op te schrijven, zodat u voorkomt belangrijke vragen vergeet te stellen.
- Het is raadzaam iemand mee te nemen om u te ondersteunen. Mocht dit niet mogelijk zijn, kan tijdens het consult ook iemand gebeld worden of mag in overleg met de specialist het gesprek worden opgenomen.
- Neem een recente medicatielijst mee, zodat de specialist precies weet welke medicijnen u gebruikt. Weet u niet wat u gebruikt? Vraag een medicatielijst op bij uw apotheek.
Hoe kunt u zich voorbereiden?
Op de dag van de poliklinische afspraak kunt u meerdere onderzoeken hebben, waaronder een bloedonderzoek, Fibroscan en/of echografie van de lever.
De specialist bespreekt met u uw klachten, en tijdens het eerste consult worden vaak al behandelmogelijkheden besproken.
Wanneer krijgt u de uitslag?
Eens per twee maanden houdt het AIH-team van het LUMC een multidisciplinair overleg waarin de uitslagen van de onderzoeken besproken worden. Het resultaat van dit overleg hoort u tijdens een vervolgafspraak op de polikliniek
In het multidisciplinaire overleg wordt onder andere besloten:
- Uitslag leverbiopt: Een leverbiopt is bijna altijd essentieel voor het stellen van de diagnose AIH. Als er al reeds eerder een leverbiopt is verricht zal deze worden opgevraagd en opnieuw worden beoordeeld door de specialistisch patholoog in het LUMC. Als er nog geen leverbiopt is verricht, zal deze in het LUMC worden verricht en ook door de specialistisch-patholoog worden beoordeeld
- Serologie: Kenmerkend voor AIH is vaak de aanwezigheid van specifieke antistoffen in het bloed. Voor beoordeling en interpretatie hiervan kan met de afdeling immunologie worden overlegd.
- Leverstatus: Beoordeling van de mate van fibrose of cirrose van de lever, leverfunctie, co-morbiditeiten en de performance status van de patiënt. Resultaten van de Fibroscan en echografie van de lever en laboratoriumuitslagen zijn hierbij van belang.
- Aanvullende diagnostiek: Bepalen of er aanvullende diagnostiek nodig is om tot een behandelvoorstel te komen.
- Behandelvoorstel: Formuleren van het behandelvoorstel op basis van bovenstaande overwegingen.
Wat is de prognose?
Als tijdens het multidisciplinaire overleg inderdaad AIH wordt vastgesteld of bevestigd, zal in een vervolg afspraak de behandeling worden besproken.
De behandeling bestaat uit het starten of optimaliseren van medicatie die het immuunsysteem onderdrukken (immunosuppressiva). Per patiënt zal worden bekeken welke medicatie het meest geschikt is en zullen ook mogelijke bijwerkingen worden besproken.
Na de start van de medicatie zullen er poliklinische controles volgen, waarbij regelmatig bloedafnames zullen worden verricht.
Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek
Binnen het expertisecentrum AIH wordt veel aandacht besteed aan wetenschappelijk onderzoek, zowel binnen Nederland als internationaal. Eventuele deelname aan een onderzoek of het gebruiken van (geanominiseerde) patiëntgegevens voor onderzoeksdoeleinde zal met de patiënt worden besproken.
Welke specifieke nazorg kunnen wij bieden?
Als bij u de diagnose AIH is gesteld, zullen wij samen met u en uw verwijzer een vervolg traject opstellen. Dit kan betekenen dat de zorg (gedeeltelijk) door het LUMC wordt overgenomen, of dat de zorg weer via het verwijzend centrum wordt verleend.
Contact bij problemen na uw onderzoek/behandeling
Loopt u na uw behandelingen tegen problemen aan of heeft u nog vragen? Geef dit aan bij de nazorg of neem contact op via (autoimmuunhepatitis@lumc.nl). Ook andere zorgverleners mogen via dit speciale emailadres contact met ons opnemen (ma-vr van 9.00-17.00 uur).
Bij de behandeling van de zeldzame ziekte AIH in het LUMC zijn meerdere specialisten betrokken. Vanuit de MDL-arts wordt de zorg gecoördineerd. Verder kunt u afhankelijk van uw situatie de gynaecoloog of klinisch psycholoog in consult worden gevraagd. Sommige specialisten zetten zich vooral achter de schermen voor u in, zoals de patholoog.
Aan het zorgpad AIH is wetenschappelijk onderzoek verbonden. Het doel van dit wetenschappelijk onderzoek is om meer inzicht te krijgen in het beloop van de ziekte en de juiste behandeling van AIH. Het LUMC is onderdeel van de Nederlands auto-immuun hepatitis werkgroep en werkt ook nauw samen met de International Autoimmune Hepatitis Group.
Bij deelname van onderzoek of gebruik van uw gegevens zullen wij hiervoor van te voren toestemming vragen. Als onderdeel van doorlopend onderzoek is in het LUMC een biobank opgezet. In de informatiebrief “LUMC Biobank: Maag-, darm- en leverziekten” vindt u hier uitgebreide informatie over.
Contactgegevens van de betrokken poliklinieken
Email: autoimmuunhepatitis@lumc.nl
Handige links
Patiëntenvereniging en forum: HOME - Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV)
Overig
Patiënt verwijzen
Informatie voor artsen en instellingen die patiënten naar het LUMC willen verwijzen:
Verwijzers & professionals | LUMC