Patiëntenfolder

Praten over behandelwensen en -grenzen. Informatie voor patiënten en naasten over behandelbeperkingen.

Bent u ziek of heeft u klachten? U wilt beter worden of minder last hebben van uw klachten. Dan gaat u naar de huisarts of specialist (uw behandelaar). De behandelaar kijkt samen met u wat de beste behandeling is. U kunt zelf beslissen of u grenzen stelt aan de behandeling en welke grenzen dat zijn. Dat is uw recht als patiënt. Behandelwensen en behandelgrenzen: daarover gaat deze folder (behandelbeperkingen). 

Directoraat Kwaliteit en Patientveiligheid

Waarom deze folder? 

Het is belangrijk om op tijd na te denken over wat voor u belangrijk is. Wat wilt u nog wel, en wat misschien niet (meer)? Het onderwerp ‘behandelbeperkingen’ kan moeilijk zijn voor u en uw naasten, maar ook voor uw zorgverleners. Met deze folder bent u goed voorbereid op een gesprek over behandelbeperkingen. Lees hem goed door en praat erover. Met uw behandelaar en met uw naasten. 

Voor wie is deze folder? 

Deze folder is bedoeld voor wilsbekwame volwassenen. Wilsbekwaam betekent dat iemand kan overzien wat de gevolgen zijn van een bepaalde handeling. U weet dus wat u wilt en waarvoor u kiest. Heeft u na het lezen van de folder nog vragen. Stel deze aan uw behandelaar. 

Wat is een behandelbeperking? 

Bij een ernstige ziekte is soms een zware behandeling nodig. U kunt zich afvragen: wil ik die behandeling wel? Het niet (meer) willen van een bepaalde behandeling noemen we een ‘behandelbeperking’. U kunt zelf kiezen voor een behandelbeperking. Uw behandelaar kan ook kiezen voor een behandelbeperking voor u. Bijvoorbeeld als de behandeling medisch niet meer zinvol is. 

Waarom praten over behandelwensen en behandelgrenzen? 

U mag altijd met uw behandelaar over behandelwensen en –grenzen praten. Met uw eigen behandelaar kunt u de voordelen en nadelen van de behandeling rustig bespreken. En bespreken waar voor u de grens ligt. Ook de emotionele kant kan dan besproken worden. Doe dit op tijd. Als u plotseling ziek wordt, lukt dat niet. Bijvoorbeeld als u op de Spoedeisende hulp komt, met onbekende artsen om u heen. Dan is het moeilijk om duidelijk te maken wat uw wensen zijn. De behandelaar bespreekt het met u als een bepaalde behandeling voor u niet (meer) haalbaar is. 

Zorgvertegenwoordiger 

Een zorgvertegenwoordiger kan uw wensen en voorkeuren vertellen wanneer u dat zelf niet meer kunt. Dit kan bijvoorbeeld uw partner, familielid of vriend zijn. Kies iemand van 18 jaar of ouder. Vraag of deze persoon dit voor u wil doen. Kies iemand die uw wensen goed weet en deze ook in moeilijke situaties kan vertellen aan anderen. Ook als deze keus niet zijn eigen persoonlijke keus is. Vertel uw naasten en behandelaar wie uw zorgvertegenwoordiger is.

Welke behandelbeperkingen zijn er? 

Hieronder staan de belangrijkste behandelbeperkingen. 

  • Niet reanimeren. Dit is de meest voorkomende behandelbeperking. Reanimeren gebeurt als het hart stopt met kloppen en geen bloed meer rondpompt. Er wordt geprobeerd om de bloedsomloop en de ademhaling weer op te starten.  

  • Niet beademen. Bij be-ademen wordt de ademhaling overgenomen door een machine.  Beademen gebeurt op een Intensive Care (IC). 

  • Niet naar IC. Geen opname op de intensive care voor intensieve zorg. Bijvoorbeeld voor ondersteunen van de bloeddruk of voor kunstmatige beademing. 

  • Niet naar de hartbewaking (CCU). Geen opname op de afdeling hartbewaking voor bewaking van het hartritme. 

  • Geen dialyse. Geen behandeling die de nierfunctie vervangt. 

  • Geen operaties. 

  • Geen bloedproducten. Geen toediening van rode bloedcellen of bloedplaatjes. 

  • Geen antibiotica. Geen behandeling van bacteriële infecties. 

  • Geen sondevoeding. Geen toediening van kunstmatige voeding via een (maag)sonde. 

  • Geen invasieve diagnostiek. Geen nieuwe onderzoeken die belastend zijn voor u. 

  • Geen ziekenhuisopnames. 

  • Geen behandelingen die ziekte genezen of het leven verlengen. Alle behandeling is gericht op verminderen van klachten, zoals pijn, benauwdheid of angst. Uw zorgverleners zorgen ervoor dat u zich zo prettig mogelijk voelt. Het is geen actieve levensbeëindiging op verzoek (euthanasie). 

Hierboven staan de meest voorkomende behandelbeperkingen. De behandelaar registreert bij iedere patiënt die wordt opgenomen in het ziekenhuis iets over reanimeren, beademen en opnemen op de Intensive Care (IC).

Bij kinderen (< 18 jaar), zwangeren en kraamvrouwen is het uitgangspunt dat zij altijd gereanimeerd worden, tenzij dit in specifieke situaties expliciet is vastgelegd in een behandelbeperking. Bij deze groep wordt daarom het beleid rondom reanimatie of een eventuele behandelbeperking bij opname of poliklinisch bij op korte termijn te plannen opname, niet standaard uitgevraagd. Indien de medische conditie van het kind of de zwangere hiertoe aanleiding geeft, zal het beleid rondom reanimatie of een eventuele behandelbeperking door de behandelaar wel worden besproken en vastgelegd.

Wie mogen een besluit nemen over een behandelbeperking? 

  • De patiënt. U mag zelf aangeven als u een bepaalde behandeling niet wilt krijgen. Bijvoorbeeld door uw geloof of uw kijk op het leven. Of omdat u geen behandelingen (meer) wilt krijgen.   

  • Uw behandelaar. De behandelaar bespreekt het met u als een bepaalde behandeling niet (meer) voor u haalbaar is. Dit kan zijn omdat u te ziek of te zwak bent. Of omdat de behandeling u te veel schade zal geven. Deze behandelingen worden dan niet gegeven. Ook niet als de patiënt dit wel wil. Uw behandelaar bespreekt dit, als het mogelijk is, op tijd met u. Dit wordt ook opgeschreven in uw dossier. 

  • Uw zorgvertegenwoordiger. Een zorgvertegenwoordiger kan uw wensen en voorkeuren vertellen wanneer u dat zelf niet meer kunt. Dit kan bijvoorbeeld uw partner, familielid of vriend zijn. Kies iemand van 18 jaar of ouder. Vraag of deze persoon dit voor u wil doen. Kies iemand die uw wensen goed kent en deze wensen in moeilijke situaties kan vertellen aan anderen. Vertel uw naasten en arts wie uw zorgvertegenwoordiger is. 

Wordt er vaker een gesprek gevoerd over behandelwensen en behandelgrenzen? 

Uw mening over uw gezondheid, kwaliteit van leven en uw behandeling kan veranderen. Daarom is het belangrijk regelmatig, tijdens uw behandeling, met uw behandelaar te bespreken of de behandeling nog past bij uw wensen. Uw behandelaar bespreekt het met u als een bepaalde behandeling niet (meer) voor u haalbaar is. Een afspraak over een behandelbeperking kan altijd worden aangepast. 

Waar wordt behandelbeperking opgeschreven? 

Alle behandelbeperkingen worden vastgelegd in het elektronisch patiëntendossier van het LUMC. Alle zorgverleners binnen het LUMC kunnen als het nodig is in dit dossier kijken. Hierdoor is het ook in een noodgeval duidelijk wat uw behandelgrenzen zijn.

Is de behandelbeperking ook op andere plaatsen geldig?

De afspraken van de behandelbeperking gelden alleen in het LUMC. De afspraak staat ook in de brief van de behandelaar aan uw huisarts. In mijnLUMC (het patiëntenportaal van het LUMC) kunt u zien wat er in uw dossier is opgeslagen.

Hoe begin ik een gesprek over behandelbeperkingen? 

Er zijn twee dingen belangrijk om samen met uw behandelaar over behandelbeperkingen te praten. 

  1. U kan zelf zeggen wat voor u belangrijk en waardevol is in uw leven, u weet wat uw wensen zijn. 

  2. U moet weten welke mogelijkheden er zijn. 

Uw behandelaar kan vertellen wat de mogelijkheden in uw situatie zijn. Dit kunt u ook zelf aan uw behandelaar vragen. Er zijn vier vragen die hierbij kunnen helpen: 

  1. Wat zijn mijn mogelijkheden? 

  2. Welke voor- en nadelen zijn er bij deze mogelijkheden? 

  3. Wat betekent dat voor mijn situatie? 

  4. Heb ik altijd een keuze? 

Het kan lastig zijn om uw wensen te bepalen. En om te bedenken waar uw grenzen liggen. Dit is ook voor iedereen anders. Uw behandelaar kan samen met u kijken wat het beste bij u past. Er zijn ook hulpmiddelen om u te helpen bij het nadenken over uw wensen en grenzen. 

Meer informatie 

Op internet is veel informatie te vinden over behandelbeperkingen. Hieronder een aantal websites die u kunnen helpen: 

Heeft u vragen? 

We weten dat het nadenken en praten over behandelwensen en behandelgrenzen moeilijk voor u kan zijn. Het is toch belangrijk om goed over het onderwerp na de denken. En uw gedachten en beslissingen te bespreken met uw behandelaar. Bij vragen kunt u altijd terecht bij uw behandelaar.