Duchenne en Becker spierdystrofie

Onze zorg

Duchenne en Becker spierdystrofie zijn ernstige, ongeneeslijke spierziekten die bij kinderen en volwassenen voorkomen. Beide aandoeningen zijn progressief, wat betekent dat ze steeds ernstiger worden. Juist daarom zijn een vroege diagnose en een goede behandeling zo belangrijk. Net als de juiste begeleiding, zowel voor patiënt als ouders. Als landelijk referentiecentrum voor Duchenne en Becker spierdystrofie kunnen we u of uw kind de complexe zorg bieden die nodig is bij deze aandoeningen. En via wetenschappelijk onderzoek proberen we die zorg continu te verbeteren. Zo gaan we samen met u de strijd aan tegen Duchenne en Becker dystrofie.

Multidisciplinair team

De neuroloog is uw hoofdbehandelaar. Samen met andere specialisten zoekt hij naar de beste behandelingDuchenne en Becker spierdystrofie zijn allebei ziektes die een groot deel van het lichaam en het dagelijks functioneren beïnvloeden. Uw (kinder)neuroloog handelt daarom niet alleen, maar altijd in samenwerking met specialisten van andere afdelingen. Bijvoorbeeld een cardioloog, fysiotherapeut en/of longarts. Deze samenwerking is erg waardevol en leidt aantoonbaar tot betere resultaten. Zowel tijdens de onderzoeken als de behandeling draagt dit team zorg voor u of uw kind. Samen zoeken de specialisten naar een behandelplan dat heel gericht op uw situatie is afgestemd.

Jaarlijkse controle

Omdat Duchenne en Becker spierdystrofie progressieve ziekten zijn, houden we altijd een vinger aan de pols. Dat doen we bijvoorbeeld via een jaarlijkse controle, die we organiseren volgens een ‘carrouselmodel’. Een dag lang staat u of uw kind centraal en doen we alle jaarlijks noodzakelijke onderzoeken. U krijgt een eigen kamer en de specialisten komen bij u langs. Met het hele multidisciplinaire team kijken we daarna of het behandelplan nog steeds goed aansluit of dat we het misschien moeten aanpassen. De uitslagen nemen we uitgebreid met u door en als de behandeling wijzigt, zorgen we er voor dat ook uw therapeuten en behandelaars buiten het LUMC hier van op de hoogte zijn.

Tijdens de jaarlijkse controle staat de verpleegkundig zorgcoördinator de hele dag klaar om u te begeleiden. En ook buiten de momenten in het LUMC om kunt u altijd bij haar terecht. Hebt u vragen of loopt u tegen problemen aan? Neem dan gerust contact met haar op.

Teams voor volwassenen en kinderen

In het LUMC is er zowel voor kinderen als volwassenen een team bij Duchenne of Becker spierdystrofie. Dit kan betekenen dat u op een gegeven moment te maken krijgt met een wisseling van behandelaar. Aan het einde van de kinderleeftijd besteden we hier extra aandacht aan.  U krijgt de tijd om aan deze wissel te wennen en wij zorgen voor een gestructureerde overdracht.

Wetenschappelijk onderzoek

Via wetenschappelijk onderzoek proberen we steeds meer te leren over Duchenne en Becker spierdystrofie. Daar is een groot aantal afdelingen van het LUMC bij betrokken. We doen onder meer onderzoek naar de achtergrond van de aandoeningen, het ziekteverloop, betere behandelingen en definitieve genezing. Ook doen we mee met nationale en internationale onderzoeken en werken we nauw samen met andere expertisecentra. Aan sommige onderzoeken kunt u ook zelf meedoen.


Wat is Duchenne of Becker spierdystrofie?
Wat zijn de symptomen van Duchenne en Becker spierdystrofie?
Wat is de oorzaak van Duchenne en Becker spierdystrofie?