Spondyloartritis Zorgtraject

Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Reumatologie

In deze folder vindt u informatie over het SpA (spondyloartritis ) zorgtraject. Dit zorgpad wordt georganiseerd door de afdeling Reumatologie Ambulante Zorg, onderdeel van de afdeling Reumatologie van het LUMC. De afdeling Reumatologie Ambulante Zorg heeft verschillende zorgtrajecten waarbij de kracht ligt in de multidisciplinaire zorg, speciaal afgestemd op bepaalde aandoeningen, behandelingen en zorgbehoeftes.

Wat is Spondyloartritis?

Spondyloartritis (SpA) is een verzamelnaam voor een groep van reumatische ziekten die wordt gekenmerkt door ontsteking van de gewrichten van de wervelkolom en de sacro-iliacale (SI) gewrichten. Dit uit zich vaak in pijn en/of stijfheid van (onder)rug en/of nek. Verder kan SpA gepaard gaan met ontstekingen van de grote gewrichten en pezen. Aandoeningen van de ogen, huid, en/of darmen kunnen eveneens voorkomen.

Het SpA zorgtraject

Het SpA zorgtraject is bestemd voor patiënten met een mogelijke of een eerder vastgestelde spondyloartritis. Uw behandelend reumatoloog kunt u doorverwijzen. Verwijzing is ook mogelijk vanuit een ander ziekenhuis.

Wat houdt het zorgtraject in?

Het SpA zorgtraject is bedoeld voor patiënten met spondyloartritis die al dan niet beperkingen ervaren in hun functionaliteit en net gediagnostiseerd zijn. Het zorgtraject is gericht op voorlichting (over het ziektebeeld, medicatie en leefstijladviezen) en bewegingsadvies. Het zorgtraject is opgebouwd uit gesprekken met de reumaverpleegkundige, fysiotherapeut, ergotherapeut en op indicatie reumatoloog en maatschappelijk werk. 

Betrokken zorgverleners

De volgende zorgverleners zijn betrokken bij het SpA zorgtraject:

Reumaverpleegkundige
Een afspraak met de reumaverpleegkundige is een belangrijke aanvulling op uw bezoeken aan de reumatoloog. Tijdens dit gesprek kan zij de informatie, die u van de reumatoloog heeft gekregen, aanvullen en verduidelijken. Daarnaast bespreekt zij met u onderwerpen die op dat moment voor u van belang zijn, zoals:
  • (Aanvullende) voorlichting over het ziektebeeld
  • Informatie over medicatie
  • Wat betekent het om een spondyloartritis te hebben
  • Uw leefstijl
  • Hoe u klachten herkent en wat te doen bij toename van uw klachten
  • Vergroten van uw zelfredzaamheid en zelfmanagement 

Fysio/oefentherapeut
De fysio- of oefentherapeut richt zich in dit zorgtraject op het verbeteren van uw bewegen in het dagelijks leven. Het doel is gericht op het verminderen, het voorkomen of doen verdwijnen van klachten. Daarnaast het bevorderen van een gezond beweeggedrag passend bij uw aandoening. Om dit mogelijk te maken wordt aandacht besteed aan het verbeteren van de functie van uw gewrichten, het vergroten van uw spierfunctie en het verbeteren van uw conditie. Indien van toepassing geeft de fysio- of oefentherapeut instructies over hoe u thuis oefeningen  kunt doen. Daarnaast kan de  fysio- of oefentherapeut u adviseren over verantwoord bewegen en sporten.

Ergotherapeut
De ergotherapeut bespreekt de activiteiten die u in uw dagelijks leven uitvoert en de mogelijke beperkingen die u hierbij ondervindt. Voorbeelden van handelingsproblemen die de ergotherapeut veel tegenkomt binnen dit zorgtraject zijn problematiek in het zitten en liggen (in de thuis- en werksituatie), reiken, bukken en vermoeidheid. Door middel van adviezen op het gebied van belasting en belastbaarheid, gewrichtsbescherming, houdingsadviezen en specifieke training kan er gewerkt worden aan een adequate oplossing voor uw handelingsprobleem.

Reumatoloog (alleen op indicatie)
Een reumatoloog is gespecialiseerd in reumatische aandoeningen, in dit zorgtraject in het bijzonder voor patiënten met spondyloartritis. De reumatoloog voert met u een (aanvullend) medisch vraaggesprek en doet lichamelijk onderzoek. De reumatoloog van de afdeling Reumatologie Ambulante Zorg is niet uw ‘eigen’ polikliniek reumatoloog.

Maatschappelijk werker (alleen op indicatie)
De diagnose spondyloartritis kan ingrijpend zijn voor u en uw omgeving. Er kunnen vragen opkomen die te maken hebben met uw beperkingen in de thuissituatie, met relaties, bij werk en/of in de vrije tijdsbesteding. Het kan onzekerheid geven over de toekomst. Bij vragen hierover kunt u en/of uw partner c.q. naasten terecht bij maatschappelijk werk. Zij zijn deskundig in de begeleiding van patiënten en hun directe omgeving.

Na het SpA zorgtraject

Na het SpA zorgtraject wordt u terug verwezen naar uw behandeld reumatoloog. U wordt geadviseerd een poli afspraak te maken bij uw behandelend reumatoloog voor over drie maanden. Indien nodig kunt u doorverwezen worden naar een eerstelijns fysio- en/of ergotherapeut.
De verwijzend reumatoloog en uw huisarts ontvangen binnen 6 weken schriftelijk de uitslagen en resultaten van het SpA zorgtraject.

Wetenschappelijk onderzoek

Aan het SpA zorgtraject is mogelijk wetenschappelijk onderzoek verbonden. Voor u besluit aan wetenschappelijk onderzoek deel te nemen, wordt dit in een persoonlijk gesprek aan u uitgelegd en zal uw toestemming gevraagd worden voor deelname. Deelname aan wetenschappelijk onderzoek is vrijwillig, het heeft geen enkele invloed op uw behandeling.

Evaluatie SpA zorgtraject

Wij stellen het op prijs te weten hoe u het SpA zorgtraject heeft ervaren. U ontvangt tijdens of aan het einde van het zorgtraject een uitnodiging voor het invullen van een evaluatieformulier.  

Verzuim van werk door deelname aan het SpA zorgtraject

Deelname aan het SpA zorgtraject wordt gezien als een ziekenhuisafspraak. U kunt hierdoor in aanmerking komen voor ziekteverlof. Wij adviseren u dit te bespreken met uw leidinggevende en/ of werkgever.

Kosten SpA zorgtraject

De vergoeding van de kosten van het SpA zorgtraject is afhankelijk van uw zorgverzekering.

Faciliteiten op de afdeling Reumatologie Ambulante Zorg

Op de afdeling Reumatologie Ambulante Zorg verblijft u in een patiënten dagverblijf. In dit dagverblijf zijn comfortabele stoelen aanwezig en kunt u en uw eventuele begeleider gratis gebruik maken van koffie, thee en een lunch. Er is ook gratis WiFi aanwezig en er staat een computer met (beperkte) internetvoorzieningen. Degene met wie u een afspraak heeft, komt u daar ophalen..  

Vervoersregeling

Het is afhankelijk van uw verzekering of vervoerskosten van en naar het ziekenhuis vergoed worden. Indien u vanwege uw gezondheid afhankelijk bent van taxivervoer,  adviseren wij  u dit vooraf met uw zorgverzekeraar te regelen.

Parkeren

U kunt uw auto parkeren in de parkeergarage van het LUMC. Als patiënt van de afdeling Reumatologie Ambulante Zorg mag u op de begane grond van de parkeergarage parkeren. U dient dan de meest linker inrit/slagboom te nemen.
Als u in het bezit bent van een parkeerkaart voor mensen met een handicap, is het toegestaan om op het parkeerterrein rechts naast de hoofdingang van Gebouw 1 te parkeren.

Kortingsregeling parkeergarage

Patiënten en hun familie of begeleiders die langer dan 4 uur of meerdere keren in het LUMC moeten zijn, kunnen in aanmerking komen voor een kortingsregeling. Bij uw bezoek aan de afdeling Reumatologie Ambulante Zorg kunt u vragen naar deze kortingsregeling en krijgt u daarvoor een formulier. Met dit formulier en uw parkeergarageticket gaat u naar de informatiebalie in de centrale hal, waar deze kortingsregeling op uw uitrijdticket wordt toegepast.

Openbaar vervoer

Het LUMC ligt op loopafstand (200 m) aan de achterzijde van station Leiden Centraal. Alle streekbussen naar Leiden stoppen ook bij Leiden Centraal. Alle bussen stoppen op het busstation aan de voorzijde van het station.
Een aantal bussen stopt naast het LUMC, halte Bargelaan (achterzijde van het station). Voor actuele openbaar vervoersinformatie kunt u bellen met de OV-reisinformatie 0900-9292 of kijk op www.9292.nl

Contact

Heeft u na het lezen van deze brochure vragen en/of opmerkingen, dan kunt contact opnemen met de afdeling Reumatologie Ambulante Zorg.
Ook kunt u informatie vinden over het LUMC via www.lumc.nl

Contactgegevens

Afdeling Reumatologie Ambulante Zorg
Telefoonnummer: 071 – 526 4662 (08.30 - 16.15 uur)
Email: reuma.ambulantezorg@lumc.nl
(uitsluitend voor niet medische vragen)

Januari 2018