Biobanken in het LUMC

Waarom zou ik meedoen aan onderzoek?

Meedoen aan onderzoek levert u niet direct voordeel op, u helpt anderen hiermee. U kunt als patiënt bij het LUMC de kennis over ziektes helpen vergroten. Door mee te doen helpt u onderzoekers om het ontstaan, de diagnose, het verloop en behandeling van ziektes beter te begrijpen. Zo kunnen toekomstige generaties betere behandelingen krijgen en kunnen ziektes mogelijk worden genezen.  

Wat is het verschil tussen een studie en een biobank?

Als patiënt van het LUMC wordt u regelmatig gevraagd om deel te nemen aan een studie. Dat is een onderzoek waar vooraf al precies bedacht is wat onderzocht wordt en hoe. In een biobank worden materiaal en medische gegevens opgeslagen voor toekomstig onderzoek. Zo kan een biobank voor meerdere onderzoeken gebruikt worden.

Hoe doe ik mee aan een biobank?

We kunnen u vragen om deel te nemen aan een biobank. Als we u dit vragen, leggen we u uit wat het doel is en met welke materialen en gegevens u aan de biobank bijdraagt. U krijgt een informatiebrief die u thuis rustig kan lezen. Als u besluit om deel te nemen, tekent u het toestemmingsformulier waarop staat waarvoor u wel (of geen) toestemming geeft. U bent dus nooit verplicht om mee te doen aan een biobank. Voor uw zorg maakt het geen verschil of u wel of niet meedoet aan een biobank.

Wat wordt er van mij verwacht als ik meedoe?

In een biobank verzamelen we lichaamsmateriaal en medische gegevens uit uw zorgdossier. Per biobank wordt er verschillend materiaal verzameld. Dit kan bijvoorbeeld een buisje bloed zijn, maar ook urine of speeksel. Dit wordt door uw arts uitgelegd. Soms bewaren we lichaamsmateriaal dat overblijft na uw behandeling. Dit zou anders weggegooid worden. De medische gegevens halen we uit uw behandeldossier. Andere medische gegevens kunnen we opvragen bij bijvoorbeeld uw huisarts of een ander ziekenhuis waar u onder behandeling was. Hiervoor vragen we u apart uw toestemming. Soms krijgt u een vragenlijst om meer te weten over uw ziekte en manier van leven.

Hoe zit het met mijn gegevens en privacy?

Alle persoonlijke gegevens zoals uw naam, adres en andere persoonlijke gegevens blijven binnen het LUMC. Ze worden niet gedeeld met een onderzoeker. De onderzoeker ontvangt uw lichaamsmateriaal en gegevens met een unieke code. Die code staat los van uw persoonlijke gegevens. Op die manier kan de onderzoeker niet achterhalen om wie het gaat.

Hoe lang worden uw gegevens en materiaal bewaard?

De gegevens en het lichaamsmateriaal worden zolang opgeslagen als nodig is voor onderzoek. Besluit u deel te nemen aan een biobank? Dan heeft u ook het recht om op elk moment en zonder reden uw deelname weer te stoppen.

Hoe stop ik mijn deelname?

Dit doet u met een intrekkingsformulier. U kunt ook contact opnemen met uw zorgverlener, die helpt u verder. Als u aangeeft dat u uw deelname wil stoppen en/of het intrekkingsformulier inlevert, verzamelen we geen gegevens meer van u. Ook nemen we geen extra lichaamsmateriaal meer af. Opgeslagen lichaamsmateriaal kan vernietigd worden, als u dat wilt. Lichaamsmateriaal en gegevens die al gebruikt zijn voor onderzoek kunnen we niet meer vernietigen.

Heb ik er voordeel aan om mee te doen aan een biobank?

U heeft zelf geen voordeel om mee te doen aan een biobank. Maar door mee te doen helpt u onderzoekers om het ontstaan, de diagnose, het verloop en behandeling van ziektes beter te begrijpen.

Zijn er nadelen aan het meedoen?

We verzamelen het lichaamsmateriaal zoveel mogelijk tijdens uw geplande ziekenhuisbezoeken. Op die manier ervaart u zo min mogelijk ongemakken. Buisjes bloed verzamelen we meestal als u toch al wordt geprikt. Bij bijvoorbeeld een ruggenprik of biopsie verzamelen wij ook materiaal voor een biobank. Maar alleen als deze handeling gepland staat voor uw zorg. Wij voeren zo’n handeling nooit alleen uit voor een biobank.

Kost deelname aan de biobank mij iets?

Nee, deelname aan een biobank kost u niets.

Wie mag er onderzoek doen met de biobank?

Het meeste onderzoek wordt gedaan door onderzoekers van het LUMC. Soms werken deze onderzoekers ook samen met bijvoorbeeld andere ziekenhuizen of met commerciële bedrijven. Bijvoorbeeld omdat voor sommige onderzoeken meer deelnemers nodig zijn dan in het LUMC komen. Of er wordt gekeken naar mensen uit een groter gebied dan Nederland. Voor hele dure en nieuwe technieken wordt soms samengewerkt met bedrijven; daar leren alle betrokken partijen van. Er blijft altijd een LUMC-medewerker bij het onderzoek betrokken.

Is er toezicht op de uitvoering van het onderzoek?

Onderzoekers mogen niet zomaar onderzoek doen met een biobank. De onderzoekers moeten een aanvraag schrijven. De aanvragen worden beoordeeld door een onafhankelijke commissie: de Medisch Ethische Toetsing Commissie. Deze commissie bestaat onder andere uit artsen van verschillende specialismen, een jurist, een ethicus en iemand die patiënten vertegenwoordigt.

De commissie bekijkt of het onderzoeksvoorstel een bijdrage levert aan de wetenschap. En of het onderzoek goed in elkaar zit en niet al eerder heeft plaatsgevonden. Keurt de commissie een onderzoek goed? Dan krijgt de onderzoeker de medische gegevens en het materiaal om het onderzoek uit te voeren.

Ben ik verplicht om mee te doen?

Nee. U besluit zelf of u meedoet. Voor uw zorg maakt het geen verschil of u wel of niet meedoet aan een biobank.