Palliatieve zorg bij dementie
Deel deze pagina
mySupport
Steun voor naasten van verpleeghuisbewoners met dementie bij proactieve zorgplanning.
Family Carer Decision Support (mySupport). Een internationale studie naar de implementatie en effectiviteit van het ondersteunen van naasten bij het plannen van zorg voor verpleeghuisbewoners met dementie.
Omschrijving
Wanneer een verpleeghuisbewoner met dementie zelf geen beslissingen meer kan nemen, moeten hun naasten en verpleeghuismedewerkers beslissen over zorg en behandeling. Naasten ervaren vaak onzekerheid over het beloop van de dementie, vooral wanneer er geen gelegenheid is om de prognose en belangrijke aspecten van de zorg te bespreken.
De Family Carer Decision Support (FCDS) interventie is ontwikkeld om zorgmedewerkers toe te rusten in het ondersteunen van naasten wanneer moeilijke beslissingen over zorg rond het levenseinde moeten worden genomen voor hun familielid met gevorderde dementie. De FCDS-interventie wordt geëvalueerd in de mySupport-studie, een internationaal multidisciplinair implementatie-onderzoek.
In eerder onderzoek in Noord-Ierland werd gevonden dat de Family Carer Decision Support interventie de onzekerheid van naasten over zorgdoelen en beslissingen rond het levenseinde vermindert en de tevredenheid van naasten over belangrijke keuzes rond het bieden van comfort en de kwaliteit van zorg verbetert.
Het doel van de mySupport-studie is om de FCDA-interventie te vertalen en aan te passen voor verpleeghuizen in Nederland en in andere landen. Hiervoor wordt de informatiebrochure 'Zorg rond het levenseinde' ingezet, met een bijbehorende gesprekshulp (gebaseerd op de bestaande gesprekshulp voor de latere levensfase bij dementie). De gesprekshulp geeft voorbeelden en kan zo naasten stimuleren vragen te stellen aan de zorgverlener. In de interventie worden eerste verantwoordelijke verzorgenden (EVV-ers), verpleegkundigen of verpleegkundig specialisten getraind om familiegesprekken te voeren. Zij worden op die manier in hun kracht gezet om een erkende, nog belangrijker rol te spelen in het proces van proactieve zorgplanning. De familiegesprekken kunnen ook helpen ter voorbereiding op een aanvullend gesprek met de arts over eventuele medische vragen en beslissingen. In dit project wordt het invoeren van mySupport en de werken ervan geëvalueerd. Wij onderzoeken verder wat de kosten ervan zijn en of de in Noord-Ierland ervaren positieve impact ook door naasten in andere landen wordt ervaren.
Bekijk deze korte video die de educatieve interventie voor naasten en mySupport onderzoekspartners introduceert en uitlegt hoe het onderzoek wordt uitgevoerd.
Start en verwachte afronding onderzoek: 2019 - 2022
Onderzoekers
- Drs. Laura Bavelaar, junior onderzoeker, LUMC
- Dr. Mandy Visser, senior onderzoekers, LUMC
- Dr.ir. Jenny T. van der Steen, universitair hoofddocent, LUMC
- Prof. dr. Wilco P. Achterberg, hoogleraar Ouderengeneeskunde, LUMC
- Pascalle Billekens, nurse facilitator, LUMC
- Petra Geerds, nurse facilitator, LUMC
- Mary Leune, ervaringsdeskundige, LUMC
- Marianne van Brussel, ervaringsdeskundige, LUMC
Contactpersoon
- Jenny van der Steen
Deelnemende instellingen
- Florence
- Laurens
Samenwerking
- Queen’s University Belfast, Noord-Ierland
- McMaster University, Hamilton Ontario, Canada
- University College Cork, Ierland
- Center for Palliative Care Praag, Tsjechië
- University of Turin, Italië
- Alzheimer Nederland
- Dementia UK
- Alzheimer Society of Canada
- Canadian Hospice Palliative Care Association
- All Ireland Institute of Hospice and Palliative Care
- Alzheimer Europe
Financiering
- EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research (JPND)
- Subsidie voor Nederlands deel: ZonMw (Memorabel)
Publicaties
- Bavelaar, L. (2022). Using an educational booklet to empower nurses in advance care planning conversations with family of nursing home residents with dementia. 26th Nordic Congress of Gerontology, Odense, Denmark. Oral presentation.
- Bavelaar L, Nicula M, Morris S, Kaasalainen S, Achterberg WP, Loucka M, Vlckova K, Thompson G, Cornally N, Hartigan I, Harding A, Preston N, Walshe C, Cousins E, Dening KH, De Vries K, Brazil K, van der Steen JT. Developing country-specific questions about end-of-life care for nursing home residents with advanced dementia using the nominal group technique with family caregivers. Patient Educ Couns. 2021 Jul 23:S0738-3991(21)00490-0. doi: 10.1016/j.pec.2021.07.031. Epub ahead of print. PMID: 34376304.
- Hartigan I, Brazil K, Kaasalainen S, Sussman T, Van Der Steen J, Loucka M, Di Giulio P, Meehan E, Cornally N. (2019) mySupport: A Transnational Effectiveness-Implementation Study of the Family Carer Decision Support Intervention to Improve End of Life Care in Long-Term Care. 67th Annual & Scientific Meeting of the Irish Gerontological Society. 26 – 28 September, Cork, Ireland. Age and Ageing, Volume 48, Issue Supplement_3, September 2019, Pages iii17–iii65, https://doi.org/10.1093/ageing/afz103.216
- Brazil, K. (2019, 23-25 October) P02.3. Implementing the Family Carer Decision Support (FCDS) Intervention to Improve end of life care in care homes: Planning a transnational effectiveness-implementation study [Poster presentation]. Alzheimer Europe Conference, The Hague, The Netherlands. https://www.alzheimer-europe.org/Conferences/The-Hague-2019/Detailed-programme-and-abstracts/PO2.-Home-and-residential-care
Het CONT-END programma
Onderzoek naar CONTrole houden rond het levensEINDE bij Dementie.
Het CONT-END programma omvat drie onderdelen (‘werkpakketten’):
- Perspectieven op wat acceptabele zorg is bij dementie in de laatste levensfase
- Effecten van proactieve zorgplanning (‘advance care planning’) bij dementie
- Beslissingen in onderzoek naar levenseindezorg
Omschrijving
Bij dementie gaat men lichamelijk en geestelijk achteruit en levert men in aan eigen regie. In dit onderzoeksprogramma brengen wij perspectieven op toekomstige zorg in kaart in werkpakket 1. Het gaat om vier interventies die alle een minder of meer controversieel element bevatten als het gaat over het behouden van controle over het levenseinde. De interventies zijn: (1 en 2) twee verschillende vormen van proactieve zorgplanning (‘advance care planning’), 3) technologie waarmee gemonitord kan worden of iemand onrustig of in nood is vlak voor het sterven, en 4) euthanasie. Wij gaan in zes landen na in hoeverre mensen met dementie, hun naasten, en artsen die te maken hebben met levenseindezorg bij dementie deze interventies acceptabel vinden.
Van advance care planning testen wij in werkpakket 2 de effecten op kwaliteit van leven van mensen met dementie, en hoe besluitvorming door naasten wordt ervaren. Hiertoe trainen wij huisartsen in een vorm van advance care planning die gericht is op het maken van medische beleidsafspraken, of in een vorm waarin zorgdoelen en omgaan met een onzeker ziekte beloop centraal staan. Wij volgen mensen met dementie ook wanneer zij naar het verpleeghuis gaan. Wij gaan na wie het meest gebaat is bij welke vorm van advance care planning.
Verder evalueren we binnen CONT-END het toepassen van technologie om symptomen in de laatste levensfase te identificeren en te volgen. Zo laten we bij werkpakket 1 aan mensen met dementie en hun naasten (BIS: Bispectual Index Monitoring) technologie zien en vragen hen of ze het acceptabel vinden om te meten hoe wakker of 'bij bewustzijn' iemand met dementie is. We inventariseren ook welke technologieën nog meer toepasbaar zijn in de laatste levensfase.
Ten slotte hoort bij het onderzoeksprogramma dat wij in werkpakket 3 ons eigen levenseindeonderzoek en dat van anderen onder de loep nemen. Wij verwachten dat dit de transparantie van ons onderzoek ten goede komt en dat het zorgt voor een uitgebalanceerde interpretatie van onze resultaten. Ook willen wij een methode ontwikkelen waarmee onderzoekers beter kunnen reflecteren op hun handelen, vanaf het ontwikkelen van een onderzoeksidee tot aan publicatie van de resultaten.
Start en verwachte afronding onderzoek: 1-12-2018 tot 30-11-2023
- dr. ir. Jenny T. van der Steen
- Xu Jingyuan, MSc
- Bahar Azizi, MSc
- Tom van Drimmelen, MSc
- Willemijn Tros, MD
- dr. Hanneke J.A. Smaling
- dr. Mandy Visser
- prof. dr. Jacobijn Gussekloo
- prof. dr. Ria Reis
- prof. dr. Wilco P. Achterberg
Contactpersoon
- Dr.ir. J.T. van der Steen, projectleider
Deelnemende instellingen
- Afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde LUMC, Leiden
- Huisartspraktijken en geheugenpoli’s in Nederland
- University of Missouri – Columbia, Missouri, VS
- University of Bonn, Bonn, Duitsland
- Palliative Care Center Hildegard, Basel, Zwitserland
- University of Haifa, Haifa, Israël en Bar Ilan University, Ramat Gan, Israël
- Tohoku University, Sendai, Japan
Samenwerking met
- Prof. dr. Lex M. Bouter, hoogleraar Methodologie en Integriteit
- UMC Amsterdam locatie VUmc, afdeling Epidemiologie & Biostatistiek
Ethics Advisory Committee
- Prof. Dick L. Willems, MD, PhD, Amsterdam University Medical Centers, Amsterdam (voorzitter)
- Associate Professional Practice Professor Lea C. Brandt, OTD, MA, OTR/L, University of Missouri-Columbia, School of Medicine, MU Center for Health Ethics, Columbia MO, USA
- Tenzin Wangmo, PhD, PD, Institute for Biomedical Ethics, Universität Basel, Basel, Switzerland
- Professor Annette Dufner, PhD, University of Bonn, Institute for Science and Ethics, Bonn, Germany.
- Associate Professor Naoko Hara, RN, MSc, PhD, Joetsu City, Niigata Prefecture, Japan, and Executive Director, Alzheimer's Association Japan, Kyoto City, Kyoto Prefecture, Japan.
Financiering
European Research Council (ERC) Consolidator grant, Grant agreement ID 771483
English summary
https://cordis.europa.eu/project/rcn/216948/factsheet/en
Publicaties
- Nieuw onderzoek advance care planning dementie
- Causes of reporting bias: a theoretical framework
- Cross-cultural acceptability of interventions at the end of life in dementia: video vignette study design and pilot evaluation (ECR CONT-END WP1)
- Palliative care in advanced dementia: Comparison of strategies in three countries
Communicatie over de laatste levensfase en het levenseinde
Communicatie over de laatste levensfase en het levenseinde met patiënten met dementie en hun naasten: welke morele overwegingen beïnvloeden het handelen van artsen? Onderzoek gericht op morele overwegingen die van invloed zijn op het aangaan en vervolgen van het gesprek
Omschrijving
Het onderzoek richt zich op advance care planning en communicatie tussen arts en de patiënt met dementie en diens naaste. Dit gesprek beoogt om in een voege fase van dementie de gewenste zorg in de laatste levensfase en rondom het levenseinde te verhelderen. Het doel van het gesprek is gedeelde besluitvorming over wat er echt toe doet voor de patiënt en zijn of haar naasten. Wat echt van belang is, kan voor verschillende personen anders zijn, maar houdt gewoonlijk behoud van autonomie, kwaliteit van leven en waardig sterven in.
Met dit onderzoek beogen wij inzicht te krijgen in bevorderende en belemmerende factoren bij het aangaan en vervolgen van dit gesprek, met specifiek een focus op morele afwegingen die van invloed kunnen zijn op de overweging van de arts, werkzaam in de langdurige zorg.
van de arts met de patiënt met dementie en diens naaste, over wat er werkelijk toe doet in deze laatste levensfase.
Start en verwachte afronding onderzoek: 2018 - 2023
Onderzoeker(s)
- Drs. Angela J.J.M. Keijzer-van Laarhoven, specialist Ouderengeneeskunde, Laurens en LUMC
- Dr.ir. Jenny T. van der Steen, PHEG, LUMC
- Dr. Dorothea P. Touwen, E&R, LUMC
- Prof. dr. Wilco P. Achterberg, hoogleraar institutionele zorg en ouderengeneeskunde, PHEG, LUMC
Contactpersoon
- Drs. Angela Keijzer-van Laarhoven
Samenwerking met
- Afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde (PHEG)
- Ethiek en Recht (E&R), LUMC, Leiden
Financiering
- Argos Zorggroep
Publicaties
- Keijzer-van Laarhoven AJ, Touwen DP, Tilburgs B, van Tilborg-den Boeft M, Pees C, Achterberg WP, van der Steen JT. Which moral barriers and facilitators do physicians encounter in advance care planning conversations about the end of life of persons with dementia? A meta-review of systematic reviews and primary studies. BMJ Open. 2020 Nov 12;10(11):e038528.
Ontwikkelen van een gesprekshulp voor de latere levensfase bij dementie
Doel van het project is het ontwikkelen en evalueren van een gesprekshulp voor mensen met dementie en hun naasten, om gesprekken onderling en met zorgverleners over de latere levensfase en palliatieve zorg te stimuleren en keuzes over behandeling en zorg makkelijk te maken. Deze gesprekshulp geeft informatie en voorbeeldvragen.
Mensen met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten weten vaak niet goed welke mogelijke symptomen, problemen en beslissingen hen te wachten staan bij het voortschrijden van de ziekte. Daarom, en omdat een ongeneeslijke ziekte met veel emotie en onzekerheid gepaard kan gaan, is het voor hen vaak moeilijk om in gesprek met zorgverleners de juiste vragen te stellen. Gesprekshulpen omvatten voorbeeldvragen ter inspiratie en ondersteuning, waarmee patiënten en naasten zich beter kunnen voorbereiden op gesprekken met zorgverleners over onderwerpen zoals palliatieve zorg, te verwachten symptomen en beslissingen rond het levenseinde. Gesprekshulpen helpen hen de regie te behouden en kernvragen te verwoorden. Ook zorgverleners hebben baat bij een gestructureerd gesprek.
Bij dementie is praten over de latere levensfase zeker niet eenvoudig. Palliatieve zorg bij dementie is daarbij nog weinig bekend. Een gesprekshulp kan helpen bij het stellen van vragen die op dat moment persoonlijk van belang zijn. Daarbij wordt achtergrondinformatie over dementie en zorg rond het levenseinde gegeven. De gesprekshulp kan helpen gedachten over de latere levensfase op een rij te zetten, helpen bij het verwoorden van vragen, kan gesprekken onderling en met zorgverleners stimuleren, en beslissingen over zorg en behandeling vergemakkelijken. Dat moet ertoe leiden dat mensen met dementie en hun naasten tijdig de voor hen relevante informatie ontvangen en de best mogelijke, op de persoonlijke voorkeuren toegesneden zorg.
De gesprekshulp is ontwikkeld in samenspraak met de doelgroepen: mensen met dementie in andere landen, hun naasten en zorgverleners. Evaluatie vindt plaats door onderzoek waarbij de gesprekshulp wordt beoordeeld, uitgetest en geëvalueerd.
Start onderzoek en verwachte afronding: Eind 2017 - 2021
Teamleden
- Dr.ir. Jenny van der Steen, LUMC en Radboudumc
- Drs. Carla Juffermans , LUMC
- Dr. Mirjam Marjolein Garvelink, St. Antonius ziekenhuis, Department of value based healthcare, Nieuwegein
- Freek Gilissen, Amsterdam UMC, locatie VUmc
- Drs. Wim Jansen, Amsterdam UMC, locatie VUmc
- Caroline Overbeeke-Couprie, Amsterdam UMC, locatie VUmc en Pieter van Foreest
- Prof.dr. Yvette van der Linden, LUMC
- Prof.dr. Raymond Koopmans, Radboudumc en stichting de Waalboog
Contactpersoon
- Jenny van der Steen
Deelnemende instellingen
- Afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde LUMC, Leiden
- Expertisecentrum Palliatieve Zorg LUMC, Leiden
- Expertisecentrum Palliatieve Zorg VUmc, Amsterdam
- Alzheimercentrum VUmc, Amsterdam
- Radboudumc UKON, Nijmegen
- Radboudumc Alzheimer Centrum, Nijmegen
Samenwerking
- Genevieve Thompson, RN, PhD, University of Manitoba, Winnipeg, Manitoba, Canada
- Prof. Josephine Clayton, MBBS, PhD, FRACP, FAChPM, Sydney Medical School, University of Sydney and HammondCare, Sydney, Australia
Financiering
- Interne financiering door LUMC, VUmc en Radboudumc
Publicaties
- Question prompt list evaluation: van der Steen, J.T., Heck, S., Juffermans, C.M.M., et al. Practitioners' perceptions of acceptability of a question prompt list about palliative care for advance care planning with people living with dementia and their family caregivers: a mixed-methods evaluation study. BMJ Open 2021;11:e044591. doi:10.1136/bmjopen-2020-044591
- Question prompt list evaluation plus Supplementary material: van der Steen, J.T., Heck, S., Juffermans, C.M.M., et al. Practitioners' perceptions of acceptability of a question prompt list about palliative care for advance care planning with people living with dementia and their family caregivers: a mixed-methods evaluation study. BMJ Open 2021;11:e044591. doi:10.1136/bmjopen-2020-044591
Andere gesprekshulpen
Er is ook een korte mySupport gesprekshulp speciaal voor familie van verpleeghuisbewoners met dementie.
Afgeronde onderzoeken
Kwaliteit van leven en sterven bij dementie
Omschrijving
Het aantal mensen met dementie zal in de komende jaren toenemen. Gedurende het beloop van de ziekte wordt de patiënt meer zorgafhankelijk met vaak een opname in het verpleeghuis tot gevolg. Onderzoek naar deze groep verpleeghuispatiënten zal daardoor ook toenemen. Het onderzoek richt zich op hoe kwaliteit van leven het beste gemeten kan worden en hoe kwaliteit van leven en sterven verbeterd kan worden.
Start en verwachte afronding onderzoek: 2012 - 2019
Onderzoeker(s)
- Drs. Maartje Klapwijk, specialist Ouderengeneeskunde, Marente
- Prof. dr. Wilco Achterberg, hoogleraar Ouderengeneeskunde, LUMC
- Dr. Monique Caljouw, senior onderzoeker, LUMC
Contactpersoon
- Drs. Maartje Klapwijk
Samenwerking met
- Dr.ir. Jenny van der Steen, Associate professor, LUMC
Financiering
- Marente, Voorhout
Proefschrift
Quality until we die – Quality of life and quality of dying in nursing home residents with dementia
Oog voor naasten
Omschrijving
Het doel van het project is het ondersteunen van generalistische zorgverleners werkzaam in verpleeghuizen en ziekenhuizen in het geven van systematische voor- en nazorg aan naasten van patiënten met een levensverkortende ziekte of kwetsbaarheid.
Veel zorgverleners hebben wel aandacht voor naasten van patiënten met een levensverkortende ziekte of kwetsbaarheid, maar vaak is deze aandacht willekeurig en afhankelijk van de tijd en interesse van individuele zorgverleners. De Oog voor Naasten-methodiek helpt individuele zorgverleners om voor- en nazorg te geven aan naasten van alle patiënten. De Oog voor Naasten- methodiek is ontwikkeld op basis van een literatuuronderzoek, een e-enquête onder zorgverleners werkzaam bij ziekenhuizen en verpleeghuizen en hospices in de regio Leiden-Den Haag naar het huidige aanbod van voor- en nazorg, focusgroepen met zorgverleners en experts op het gebied van palliatieve zorg en interviews met naasten en nabestaanden.
De Oog voor Naasten-methodiek bestaat o.a. uit een praktische handreiking waarin stap voor stap aanwijzingen zijn opgenomen voor systematische voor- en nazorg, een uitgebreide achtergrondbrochure rond voor- en nazorg, begeleiding van naasten en het rouwproces. Ook is er informatie ontwikkeld voor naasten zelf rond zelfzorg, het krijgen van informatie en ondersteuning en het rouwproces, wat overhandigd kan worden door de zorgverleners. Tot slot is er informatie voor zorg organisaties rond het belang van de juiste organisatorische randvoorwaarden voor systematische voor- en nazorg en ondersteuning bij scholen van zorgverleners.
De Oog voor Naasten-methodiek is geïmplementeerd en geëvalueerd in 5 verpleeghuizen en 3 ziekenhuizen. Op basis van de evaluatie is er een implementatiehandleiding toegevoegd aan de methodiek voor zorgorganisaties die met behulp van de Oog voor Naasten-methodiek systematische voor- en nazorg willen implementeren.
Start en afronding onderzoek: 2017 - 2019
Onderzoeker(s)
- Dr.ir. Jenny T. van der Steen, universitair hoofddocent, Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde, LUMC
- Dr. Yvette M. van der Linden, radiotherapeut-oncoloog en hoofd Expertisecentrum Palliatieve Zorg, LUMC
- Dr. Leti van Bodegom-Vos, onderzoeker, afdeling Medische Besliskunde, LUMC
- Drs. Marcella Tam, onderzoeker en consortium secretaris Propallia, Expertisecentrum Palliatieve Zorg, LUMC
- Dr. Nienke Boogaard, onderzoeker Expertisecentrum Palliatieve Zorg/Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde, LUMC
Contactpersoon
- Dr. Ir. J.T. van der Steen
Deelnemende instellingen
- LUMC
- HagaZiekenhuis
- Alrijne Ziekenhuis
- Woonzorgcentra Haaglanden
- Zorggroep Gouda
- Pieter van Foreest
- Libertas
- Saffier Groep
Samenwerking met
- Consortium Propallia
- Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers (MantelzorgNL)
- Landelijk Steunpunt Verlies
- Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ)
- Nederlandse Patiëntenvereniging (NPV)
- Integraal Kanker Centrum (IKNL)
- Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)
- Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO)
- Beroepsvereniging van Professionals in Sociaal Werk (BPSW)
- Vereniging van Geestelijk Verzorgers (VGVZ)
Financiering
ZonMw (844001312)
SigMa
Signaleren en markeren van de palliatief-terminale fase bij verpleeghuisbewoners: implementatie van de SigMa Set voor en met verzorging middels action research.
Omschrijving
Het doel van dit project is het verbeteren van het signaleren en markeren van de palliatief-terminale fase in verpleeghuizen.
De situatie en behoeften van verpleeghuisbewoners veranderen vaak. Het is belangrijk dat verzorgenden dat tijdig signaleren. Zij zijn het die steeds aanwezig zijn. Anderen, zoals familie en arts, vertrouwen erop dat zij zulke veranderingen doorgeven. Ook kunnen verzorgenden de palliatief-terminale fase vaak zien aankomen (‘markeren’).
Door middel van actie onderzoek ondersteunen onderzoekers de verzorgenden en het zorgteam in 10 verpleeghuizen bij het kiezen en toepassen van methoden (‘instrumenten’) die helpen bij het signaleren en markeren. Zoals een observatielijst voor pijn, of het inschatten of de laatste levensfase is aangebroken. Bewoners en naasten worden betrokken bij het proces van kiezen.
Het zorgteam probeert daartoe verschillende methoden uit. Dit levert informatie op over wanneer welke methode het beste werkt in de praktijk. Hieruit ontwikkelden wij de ‘SigMa’-mehodiek: een werkwijze om samen op zoek te gaan naar instrumenten voor tijdig en nauwkeurig signaleren en markeren van veranderingen bij verpleeghuisbewoners in de palliatieve fase, en daarbij 3 groepen met de meest geliefde instrumenten.
Start en afronding onderzoek: 2017 - 2019
Onderzoeker(s)
- Lotje Bagchus, postdoc onderzoeker, Amsterdam UMC
- Natashe Lemos Dekker, postdoc onderzoeker, LUMC
- Dr. Roeline Pasman, universitair hoofddocent, Amsterdam UMC
- Erwin Mantel, verpleegkundige, hospice Kajan
- Prof. dr. Wilco Achterberg, hoogleraar Ouderengeneeskunde, LUMC
- Prof. dr. Bregje Onwuteaka-Philipsen, hoogleraar Amsterdam UMC
- Dr.ir. J.T. van der Steen, universitair hoofddocent, LUMC
- Met medewerking van Jolein Pauptit, Esmée Jongen en Michelle van Leeuwen.
Contactpersoon
- Dr.ir. J.T. van der Steen, projectleider
Samenwerking met
- Amsterdam UMC
- Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)
- Protestants Christelijke Ouderenbond (PCOB)
- Beroepsvereniging Verzorgenden Verpleegkundigen (V&VN)
- Verenso
- Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg Nederland (VPTZ)
- De Haagse Hogeschool
- Consortium Propallia
- Consortium Palliatieve Zorg Noord-Holland en Flevoland
- Consortium palliatieve zorg Midden-Nederland Septet
Financiering
- ZonMw Palliantie (844001306)