Toekomst kinderhartchirurgie Leiden

Dossier CAHAL

Het CAHAL is ruim 25 jaar een expertisecentrum voor de diagnose en behandeling van aangeboren hartwijkingen, vanaf de foetale tot en met de volwassen leeftijd. Het LUMC verzet zich tegen de voorgenomen sluiting van het kinderhartcentrum.

CAHAL informeert Kamerleden tijdens ronde tafel

De vaste Kamercommissie van het ministerie van VWS is tijdens een rondetafelbijeenkomst op 14 februari geïnformeerd over de toekomst van de kinderhartchirurgie. Namens CAHAL heeft prof. Nico Blom een inhoudelijke bijdrage geleverd aan de discussie. In de week voorafgaand aan deze rondetafelbijeenkomst is een position paper gemaakt waarin wij ons standpunt over het voetlicht brengen. Wij hebben deze position paper op 10 februari aangeleverd.

Inmiddels zijn diverse leden van de Tweede Kamer op werkbezoek geweest. De vaste Kamercommissie van VWS heeft op 17 februari een debat gepland met minister Ernst Kuipers. In aanloop daarnaartoe is een grote hoeveelheid Kamervragen gesteld.

Brief minister Ernst Kuipers

De betrokkenen werden vrijdag 11 februari verrast door een nieuwe brief van minister Ernst Kuipers. De minister meldt aan de Kamer dat hij meer tijd nodig heeft voor onderzoek naar de juistheid van zijn eigen besluit. De voorgestelde werkwijze en zijn oordeel over het WAKZ en CAHAL stelt ons diep teleur. De minister houdt vast aan de over-concentratie naar twee centra terwijl dit nergens in West-Europa zo ver gaat en hier ook nog geen consensus in het veld over is. Ook gebruikt de minister in deze brief door ons reeds gecorrigeerde data waardoor hij de Kamerleden onvolledig en incorrect informeert.

Kamer foutief geïnformeerd

Minister Ernst Kuipers is niet goed geïnformeerd over ons Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam Leiden (CAHAL).

  • De minister denkt namelijk dat er te weinig kinderhartchirurgen werkzaam zijn. Op dit moment beschikt Leiden-CAHAL over 4 congenitale hartchirurgen, waarvan 2 zeer ervaren zijn, 1 ervaren is (> 10 jaar) en 1 die volgend jaar zijn opleiding afrondt. Dit is gelijk aan of meer dan de andere centra.
  • Hij zegt dat het Willem-Alexander Kinderziekenhuis (WAKZ) geen volwaardig en volledig kinderziekenhuis is. In het WAKZ zijn alle benodigde subspecialisaties van de kindergeneeskunde aanwezig om optimale zorg te bieden aan kinderen met een aangeboren hartafwijking. Alle denkbare complicaties die zich na een hartoperatie kunnen voordoen, kunnen in het LUMC worden opgelost.
  • Doordat wij samenwerken met Amsterdam UMC wordt CAHAL gezien als een bi-locatie situatie en dat geeft een negatieve score. Echter, de kinderen met een aangeboren hartafwijking worden allemaal in Leiden behandeld, de volwassenen behandelen we zowel in Leiden als Amsterdam. Het CAHAL biedt optimale levensloopzorg van foetus tot volwassenen.

Eerdere reactie op toelichting VWS en de gehanteerde criteria

Op 20 januari heeft de ambtelijke top een toelichting gepresenteerd met aantoonbaar foutieve informatie. De gebruikte criteria zijn naast willekeurig ook verkeerd gewogen. Bovendien ontbreken wat ons betreft belangrijke criteria zoals het hebben van internationale erkenningen en de bijdrage die wordt geleverd in termen van wetenschappelijke output. Lees de reactiebrief van CAHAL en de bijlage met onze inhoudelijke reactie.

Gevolgen voor het LUMC

Het voornemen van de minister heeft grote gevolgen voor het aanbod en de spreiding van complexe kindergeneeskundige ingrepen en voor de verdeling van kinder-IC-plekken in Nederland. Nu wordt bijvoorbeeld driekwart van de 12 kinder-IC-bedden in Leiden bezet door kinderen met een aangeboren hartafwijking. De kinder-IC-capaciteit die na sluiting van het CAHAL resteert, is naar verwachting niet toekomstbestendig.

Steun van derden

Douwe Biesma: “Ik ben blij met de enorme steun die wij krijgen in ons verweer tegen dit besluit. Het blijft onbegrijpelijk dat het beste en grootste kinderhartcentrum van Nederland, ons centrum, nu met sluiting wordt bedreigd. Ook de support van onze stadspartners zoals de Universiteit Leiden, de gemeente Leiden, de Hogeschool Leiden en het Leiden Bio Science Park, is indrukwekkend.”

Bekijk de video over levensloopzorg in CAHAL 

 

Samenvatting

Op 20 december 2021 heeft demissionair minister De Jonge per telefoon aan Douwe Biesma (voorzitter College van Bestuur LUMC) laten weten dat hij voornemens is om ons kinderhartcentrum CAHAL te sluiten. Het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden is de reeds 25 jaar bestaande samenwerking tussen LUMC en Amsterdam UMC waarin wij in gezamenlijk zorg bieden aan kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking. De kinderen worden behandeld in Leiden, de volwassenen in Amsterdam.

Op 11 januari heeft de nieuwe minister Ernst Kuipers in een eigen brief de Kamer geïnformeerd over de voorgenomen keuze voor Utrecht en Rotterdam. Ook in deze brief ontbreekt iedere toelichting en onderbouwing op de keuze voor Utrecht en Rotterdam. Het UMCG en LUMC stellen dit besluit en de manier waarop dit genomen is ter discussie. Zij hebben dat aan de minister van VWS laten weten. De Raad van Bestuur van het Leids Universitair Medisch Centrum is van mening dat dit een onhoudbaar besluit is en bereidt een bezwaar en een juridische procedure voor.

Douwe Biesma heeft namens het LUMC felicitatiebrieven gestuurd naar drie ministers waarin hij ook aandacht vraagt voor het besluit over de toekomst van de kinderhartchirurgie. Lees de drie brieven hier.

Waarom is CAHAL het beste centrum?

Het LUMC voert al 70 jaar kinderhartoperaties uit en heeft aan de basis gestaan van veel innovaties. We voldoen al 25 jaar aan volume- en kwaliteitsnormen. Het LUMC opereert de meeste pasgeboren en kinderen van alle centra in Nederland. We hebben de afgelopen 10 jaar gemiddeld de meeste operaties per jaar bij kinderen en neonaten uitgevoerd. Gemiddeld 294 kinderen onder 18 jaar en 59 neonaten onder 30 dagen.

Het LUMC biedt echte levensloopgeneeskunde: van prenatale, genetische screening en – als enige centrum in Nederland – ingrepen in de baarmoeder, tot operaties bij volwassenen met aangeboren hartafwijkingen.

In 2021 heeft het ministerie van VWS aan het LUMC opnieuw de toekenning als Expertisecentrum Zeldzame Aandoeningen (ECZA) voor aangeboren hartafwijkingen verleend en is de toekenning Europese toekenning als European Reference Network voor aangeboren hartafwijkingen succesvol aangevraagd en verkregen. Alleen Rotterdam heeft ook een ERN-erkenning. Die erkenning is ook belangrijk om Europese subsidies aan te kunnen vragen.

De kwaliteit van zorg in het LUMC is heel goed met een zeer lage mortaliteit binnen onze patiëntenpopulatie. Het LUMC biedt van alle umc’s het meest brede pallet. Hoogwaardige en samenhangende beschikbaarheid van specialismen maakt het mogelijk dat de zwaarste en meest complexe gevallen hier geholpen kunnen worden.

Patiënten (kinderen) komen vanuit heel Nederland en zelfs uit het buitenland speciaal naar Leiden. Ook Groningen en Utrecht verwijzen naar ons door.

Recent is een state-of-the-art Cardiovasculair Interventiecentrum (CVIC) voor patiënten met onder andere aangeboren hartafwijkingen in gebruik genomen. Alle interventies bij alle leeftijdscategorieën; zowel katheterisaties als operaties vinden door één team op één fysieke locatie plaats.

Meer informatie kunt u lezen in het jubileumboekje van CAHAL.