Blog: Regie over je leven

31 mei 2018• BLOG

Iemand die zelfstandig beslissingen kan nemen, noemen we wilsbekwaam. Maar wanneer kun je dat? En hoe meet je wilsbekwaamheid? En wat doe je als iemand niet zelfstandig keuzes kan maken? Wie neemt dan beslissingen?

Patiënten beslissen altijd mee over hoe hun behandeling eruit gaat zien. Dit samen beslissen is zo belangrijk dat het zelfs in de wet is vastgelegd. Een arts kan niet behandelen zonder de toestemming van de patiënt. Het uitgangspunt daarbij is dat de patiënt wilsbekwaam is. Volgens de experts houdt dat in dat iemand een consistente keuze kan maken, alle relevante informatie begrijpt, kan redeneren over deze informatie en op waarde kan schatten wat dit betekent voor de eigen situatie.

Zorgen maken je kwetsbaar

Dit betekent niet dat de patiënt de keuze helemaal alleen moet maken. Hij wordt ondersteund door de arts, verpleegkundigen, overige leden van een medisch team en vaak partner, familieleden en/of vrienden. Zorgen over je gezondheid maken je kwetsbaar. Ook al ben je wilsbekwaam, dan is overleg en steun bij dit soort lastige beslissingen onontbeerlijk.

In sommige situaties weten we dat patiënten per definitie niet wilsbekwaam zijn. Bijvoorbeeld in het geval van coma of bij vergevorderde dementie. Hoe beslissen we dan over welke behandeling nodig is? In dat geval is toestemming nodig van een vertegenwoordiger. Volgens de wet kan dat een partner, ouder, kind, broer of zus zijn. 

Levenstestament

Steeds vaker kiezen mensen ervoor om zelf iemand aan te wijzen die voor ze moet beslissen op het moment dat ze het zelf niet meer kunnen. Vaak gebeurt dat in een schriftelijke wilsverklaring of in een levenstestament, waarin staat welke behandelingen een patiënt wel of niet meer wil op het moment dat hij heel ernstig ziek is en er zelf niet meer over kan beslissen. Dan gaat het bijvoorbeeld over het wel of niet gereanimeerd willen worden.

Houd de regie

Ik vind het een goede beweging dat steeds meer mensen nadenken over welke zorg zij in de toekomst willen en wat hun wensen zijn bij ernstige ziekte of rondom het levenseinde. Daarmee houden ze de regie, ook als ze in de toekomst zelf niet meer mee kunnen beslissen. Wat mij betreft is zo’n wilsverklaring of levenstestament echter pas een begin. Opmerkelijk is dat meer dan 90% van mantelzorgers die ouderen verzorgt, nooit met hen heeft gesproken over welke medische behandeling ze wel of niet zouden willen. De inhoud van een wilsverklaring of levenstestament moet besproken worden met de (huis)arts en met de naasten. En niet één keer, maar het gesprek moet herhaald worden. Het is een sociaal document.

Pas in gesprek wordt echt duidelijk wat de wensen en verwachtingen rond het levenseinde zijn, en of deze in de loop der tijd veranderen. Wil je dus echt de regie houden, zet je wensen dan op papier, maar veel belangrijker: bespreek ze met je omgeving!

Martine de Vries is kinderarts, medisch ethicus en hoogleraar Normatieve aspecten van de geneeskunde. 

Wilt u op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen bij het LUMC?
Abonneer u dan op onze tweewekelijkse nieuwsbrief of neem een abonnement op het LUMC Magazine.