Neurofibromatosis type 2
In Nederland hebben naar schatting 300 tot 400 mensen deze ziekte. Omdat deze tumoren — onder andere vaak brughoektumoren aan beide kanten — vaak leiden tot gehoorverlies, evenwichtsproblemen en andere neurologische klachten, heeft de ziekte grote impact op het dagelijks functioneren.
Dit maakt zorgvuldig en tijdig onderzoek van cruciaal belang om achteruitgang zoveel mogelijk te beperken en kwaliteit van leven te behouden.
Waarom NF2 dringend onderzoek vraagt
NF2 is nog niet te genezen. De tumoren kunnen, ondanks dat ze goedaardig zijn, veel schade aanrichten en gedragen zich vaak onvoorspelbaar: sommige groeien langzaam, andere sneller. Daarnaast kunnen tumoren eerst een lange tijd stabiel blijven, om daarna opeens snel groter te worden en andersom. Daarom is continue monitoring (met onder andere MRI-scans en gehoortesten) cruciaal om groei van tumoren en toename van klachten op het juiste moment te signaleren en behandelopties te overwegen.
De afdeling Keel-, Neus- en Oorheelkunde van LUMC vervult hierin een belangrijke coördinerende rol. Via de NF2-poli, waar KNO-artsen en neurochirurgen samenwerken, kunnen patiënten terecht voor multidisciplinaire diagnostiek en behandeling. Ook de afdelingen Medische Oncologie, Dermatologie, Oogheelkunde, Radiotherapie, Radiologie en de Klinische Genetica zijn betrokken bij het NF2 expertisecentrum. Daarnaast maken een psycholoog en maatschappelijk werker deel uit van het NF2-team.
Door de combinatie van expertise in schedelbasistumoren, zenuwtumoren (oncologische) behandelingen en hoor implantaten, biedt het LUMC hooggespecialiseerde zorg voor NF2, iets wat bij zeldzame aandoeningen essentieel is.
Daarnaast vindt in het LUMC ook wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte plaats. Dit is niet alleen nodig om adequate en vooraanstaande zorg te bieden, maar ook bij te dragen aan het uitbreiden van kennis en het verbeteren van behandelmethoden voor NF2. Het maakt het Schedelbasis Centrum Leiden tot een innovatieve spil in NF2-zorg en onderzoek in Nederland. Het LUMC is dan ook door het ministerie van VWS erkend als experstisecentrum (ECZA) voor NF2.
Wat is bereikt en met wie wordt samengewerkt
- Dankzij gezamenlijke zorg op de NF2-poli is er een structureel traject van diagnose, follow-up en behandeladvies opgezet: patiënten ondergaan MRI, gehoor-, oog- en huidonderzoek, genetisch onderzoek, gevolgd door multidisciplinair teamoverleg (MDO) om samen met patiënt en familie een behandelplan vast te stellen.
- Er wordt binnen het LUMC continu gewerkt aan het optimaliseren van het NF2 zorgpad: door beeldvormingsonderzoek, volumemeting, zorgvuldige evaluatie van behandelingsresultaten en aandacht voor kwaliteit van leven.
- LUMC maakt deel uit van het landelijke NF2 Expertisenetwerk, samen met andere Nederlandse centra. Zo kan kennis en kunde ook gedeeld worden.
- Er is nationale en internationale samenwerking om behandelmethoden, uitkomsten en nazorg te verbeteren.
Verbeteren levenskwaliteit
Onderzoek en gespecialiseerde zorg voor NF2 helpen om de levenskwaliteit van patiënten te verbeteren, ook al kunnen we de ziekte nog niet genezen. Het doel is dat: gehoorverlies, evenwichtsklachten en andere ernstige gevolgen (gedeeltelijk) kunnen worden voorkomen of vertraagd en de kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk te maken. Dankzij goede monitoring is de kans op complicaties en invalidering kleiner. Bovendien: omdat NF2 zeer zeldzaam is, hebben patiënten baat bij centra met veel ervaring én aandacht voor maatwerkzorg.
Onze droom
Onze droom is dat patiënten met NF2 door betere diagnostiek, nauwkeurigere beeldvorming en geïndividualiseerde behandelopties zo min mogelijk last krijgen van symptomen, zoveel mogelijk hun gehoor, evenwicht en levenskwaliteit behouden én dat hun behandelingen steeds effectiever én veiliger worden. Onze ambitie is dat NF2-zorg in het LUMC voorop loopt in innovatie, expertise en persoonlijke benadering.
Waar draagt de donateur aan bij?
Dankzij uw donatie kunnen wij belangrijk onderzoek voortzetten en geven we patiënten met NF2 hoop op een beter leven met minder beperkingen.