Fibreuze Dysplasie
    Het LUMC: expertisecentrum voor zeldzame botziekten
Het LUMC is een specialistisch centrum voor fibreuze dysplasie. Ons multidisciplinair team onderzoekt de ziekte vanuit verschillende invalshoeken: van het ontstaan en de biologische achtergrond tot de behandeling met medicijnen en chirurgie. We analyseren factoren die het ziekteverloop beïnvloeden en zoeken naar voorspellers van ziekteactiviteit. Zo werken we aan zorg op maat voor elke patiënt.
Vooruitgang in behandeling en inzicht
Dankzij onze expertise in botziekten hebben we al belangrijke stappen gezet. Zo gebruiken we bisfosfonaten – medicijnen die botafbraak remmen – met succes bij veel patiënten. Deze behandeling zorgt ervoor dat aangetaste botdelen tot rust komen, waardoor klachten verminderen. Ook bouwen we aan een grote database met patiëntgegevens om het beloop van de ziekte beter te begrijpen.
Waarom uw hulp nodig is
Zeldzame ziektes zoals fibreuze dysplasie krijgen weinig aandacht en financiering. Toch is er nog veel te winnen – voor de wetenschap én voor patiënten zoals Sam. Uw steun maakt het verschil tussen stilstand en vooruitgang. Met uw donatie kunnen we ons onderzoek voortzetten en de zorg verbeteren. Bent u zelf patiënt? Dan kunt u meedoen aan ons onderzoek. Via vragenlijsten volgen we pijn, beperkingen en kwaliteit van leven in de tijd. Zo leren we meer over het beloop van fibreuze dysplasie en de effecten van behandeling. Interesse? Mail naar bot@lumc.nl.
Onze droom
Het LUMC onderzoekt fibreuze dysplasie om de ziekte eerder te herkennen en beter te behandelen. We bestuderen aangetast botweefsel in het lab, analyseren patiëntgegevens en richten ons op factoren die het ziekteverloop beïnvloeden. Ook doen we onderzoek naar scheefgroei in het bovenbeen en werken we samen met internationale partners. Ons doel is therapie op maat, met innovatieve behandelingen zoals gepersonaliseerde implantaten en medicijncombinaties die vooraf getest worden op botweefsel.
Waar draagt u als donateur aan bij?
Met uw bijdrage helpt u ons om fibreuze dysplasie beter te begrijpen en te behandelen. U geeft patiënten zoals Sam hoop op een leven met minder pijn en meer perspectief. Elke bijdrage telt – klein of groot.