Toestemming deelname aan wetenschappelijk onderzoek
Toestemming voor deelname aan onderzoek
Toestemming geven voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek heeft voor uw eigen behandeling geen betekenis. Wel kan het bijdragen aan de behandeling van toekomstige patiënten. De gegevens die we verzamelen voor onderzoek worden opgeslagen met een code. Alleen deze gecodeerde gegevens worden gebruikt voor onderzoek. De onderzoeker heeft dus niet rechtstreeks toegang tot uw identiteit.
Wilt u geen medewerking verlenen aan onderzoek? U kunt altijd uw medewerking weigeren, zonder dat u het risico loopt, dat dit de relatie met uw behandelend arts beïnvloedt. U heeft altijd het recht uw gegevens en afgegeven materiaal te laten vernietigen. Wanneer u bezwaar heeft tegen deelname aan onderzoek en verzoeken daartoe hinderlijk vindt, dan kunt u de arts verzoeken hierover een aantekening te maken in uw elektronisch patiëntendossier.
Wetenschappelijk onderzoek met gegevens uit uw elektronisch patiëntendossier
Onderzoek met uw bestaande medische gegevens is belangrijk voor het verbeteren van zorg. Deze gegevens geven inzicht in het verloop van ziekten en behandelingen. Uw gegevens worden gepseudonimiseerd: persoonlijke gegevens zoals naam, adres, burgerservicenummer, geboortedatum en patiëntnummer worden gecodeerd om uw privacy te beschermen.
Welke rechten u heeft als het gaat om bewaren, delen of vernietigen ervan, leest u hier.
Biobank
Veel patiënten die verwezen zijn naar de poli dermatologie, vragen wij om goedkeuring tot deelname aan onze Biobank. Dit houdt in dat we uw medische gegevens kunnen gebruiken voor onderzoek, zoals uw leeftijd, geslacht, diagnoses, medicatiegebruik en ziekteverloop.
Daarnaast vragen we een selecte groep mensen met bepaalde aandoeningen om mee te doen aan een specifiek onderzoek. U wordt daarover apart geïnformeerd. Voor dit onderzoek kunt u bijvoorbeeld gevraagd worden om op extra controles te komen, enkele vragenlijsten in te vullen en lichaamsmateriaal (bloed, urine, speeksel) in te leveren. Als dit op u van toepassing is, dan krijgt u hierover extra uitleg van uw arts en een onderzoeksverpleegkundige.
Voor uw deelname vragen wij u om een toestemmingsformulier te tekenen.
Meer informatie over de biobank vindt u op de uitgebreide proefpersonen informatieformulier. Hier vindt u ook onze contactgegevens, voor het geval u nog vragen heeft.
Opt-out voor grootschalig onderzoek met bestaande medische gegevens
Het uitgangspunt is dat u toestemming geeft voor het verrichten van wetenschappelijk onderzoek met uw medische gegevens. In sommige gevallen mogen we uw gegevens ook zonder uw toestemming gebruiken. Dit geldt bijvoorbeeld voor onderzoeken waarbij het vragen van individuele toestemming niet haalbaar is, zoals bij studies die medische gegevens van een groot aantal patiënten nodig hebben. Indien u niet wilt dat uw gegevens hiervoor worden gebruikt, dient u dit zelf expliciet aan te geven.
Bezwaar maken
Wilt u niet dat uw medische gegevens worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek? Dan kunt u dit aangeven bij uw arts of een e-mail sturen naar huidziekten@lumc.nl.
Onderzoek naar nieuw behandelingen
Er wordt op de afdeling onderzoek gedaan naar nieuwe behandelmogelijkheden. Deze onderzoeken vinden vaak plaats in internationaal verband. De nieuwe behandelmogelijkheden worden alleen onderzocht als de staf ze als kansrijk ziet. Ook moet de Commissie Medische Ethiek van het LUMC, alsmede Raad van Bestuur er eerst toestemming voor geven.