“Hij kreeg trommelstokvingers en zijn huid werd steeds blauwer”

“Mijn man Aart groeide op in Voorburg, dicht bij het huis waar ik 45 jaar met Aart woonde, en waar ik nu nog steeds woon. Hij was de vijfde van acht kinderen. Toen hij geboren werd, zei de dokter tegen zijn moeder: ‘Dit jongetje leeft niet lang.’ Hij had een aangeboren hartafwijking. De familie dacht: hij redt het niet. Maar hij werd ouder. Omdat hij een hartgebrek had, werd hij flink verwend: als hij geen zin had om naar school te gaan, bleef hij thuis. Hij was de eerste in het gezin die een Puch kreeg, een brommer, omdat hij niet ver kon lopen. Later kocht hij scooters en auto’s.”

Steeds blauwer

“Als jongetje kon hij nog best veel doen, maar zijn huid werd steeds blauwer. Als hij zich inspande, werd hij zelfs paars. Hij kreeg ook trommelstokvingers: dikke vingertoppen en bolle nagels. Dat kwam door te weinig zuurstof. Toen hij zeventien was, ging zijn vader met hem naar een arts in Amsterdam. Ze besloten dat hij een operatie moest krijgen, waarbij de longslagader smaller werd gemaakt. In die tijd wisten artsen veel minder over hartziekten. Het fenomeen dat later Tetralogie van Fallot werd genoemd, kenden ze nog niet.”

‘Nee, geen zin’

“Na die eerste operatie had Aart meer energie. Hij ging zelfs paardrijden en genoot van het leven. Later kreeg hij een baan bij DuPont de Nemours, een groot Amerikaans bedrijf. Daar heb ik hem leren kennen. Hij was toen rond de dertig. We kregen samen een zoon. Ik wist dat hij een hartprobleem had, maar hij klaagde nooit. Tijdens een vakantie in Zeeland wilde ik naar het strand, maar hij zei steeds: ‘Nee, geen zin.’ Later begreep ik waarom: een dag op het strand was te zwaar. Toen onze zoon vijf of zes was en ze samen voetbalden, hinderde het zuurstofgebrek hem steeds meer.”

Professor Brom

Op een avond zag hij op tv een vriendin in een nascholingsprogramma over hartafwijkingen. Zij vertelde dat de wetenschap op het gebied van cardiologie veel vooruitgang had geboekt. Aart nam contact met haar op en niet lang daarna lag hij in het ziekenhuis in Amsterdam voor onderzoeken. Daar wisten ze dat het Tetralogie van Fallot was. Er was maar één arts die hem kon opereren: professor Brom in het LUMC. We maakten een afspraak en de professor zei: ‘U bent de oudste persoon met dit gebrek die nog leeft.’ Aart had 40% kans op genezing, 60% kans dat hij de operatie niet zou overleven. We hoefden niet lang na te denken. In de auto keken we elkaar aan: we gingen ervoor. Toen professor Brom vanwege het risico naar zijn motivatie vroeg, zei Aart: ‘Ik wil kunnen voetballen met mijn zoon.’

Openhartoperatie

“Op 2 april 1973 werd hij geopereerd. De operatie duurde de hele dag. ’s Avonds belden ze: het was gelukt. Hij leefde. De dag erna mocht ik naar hem toe. Ik had zoiets nog nooit gezien. Hij lag op de Intensive Care, met overal draden, en een slang in zijn keel. We hadden afgesproken: als hij mij herkent, geeft hij een knipoog. Dat deed hij. De professor was trots en zei: ‘De operatie ging goed. Er komen artsen uit de hele wereld kijken.’ Dat gebeurde echt. Aart was één van de eerste volwassenen in Nederland met deze hartafwijking die een openhartoperatie kreeg.”

Typisch Aart

“De prognose was dat mijn man een half jaar moest revalideren. Maar Aart dacht daar anders over. Hij wilde meteen weer aan het werk. In het ziekenhuis kwamen veel mensen op bezoek. Tegen een oud-collega zei hij: ‘Volgende keer wel een biertje meenemen!’ Na tien dagen was hij al thuis. Hij had geen geduld voor een halfjaar revalidatie. In zijn agenda had hij bij de operatiedag genoteerd: ‘Leiden’. Daarna stond zijn agenda binnen no time weer vol met namen en afspraken. Dat was typisch Aart.”

Levensgenieter

“Hij herstelde snel en zag er beter uit dan voor de operatie. Vroeger was hij lang en mager, maar later werd hij best flink. Hij ging golfen en tennissen, en ging een paar keer op skivakantie met zijn familie. In 1980 kreeg hij een baan bij Shell in Den Haag. Aart was een levensgenieter. Bij Shell had hij vaak zakenlunches, en daar hoorde een glas wijn bij. Na zijn pensioen was hij vaak op de golfclub. Hij rookte vanaf zijn twaalfde tot zijn dood. Hij probeerde te stoppen, bijvoorbeeld met acupunctuur en nicotinepleisters, maar niets hielp. Je vraagt je af hoe iemand met een hartafwijking en zo’n levensstijl toch 87 kon worden.”

Defibrillator

“Op een dag liepen we in het park en voelde hij zich niet goed. De huisarts dacht aan hartritmestoornissen. Niet veel later kreeg hij in het LUMC een ICD, een inwendige defibrillator. Dat is een apparaatje dat een stroomstoot geeft als het hartritme niet klopt. Daarna moest hij vaak bloed laten prikken, waar hij een hekel aan had. Na jaren zei hij: ‘Ik stop ermee.’ Dus hij stopte in overleg met de cardioloog met de medicijnen, het bloedprikken en liet het apparaat niet meer vervangen toen dat nodig was. Als hij daardoor dood zou gaan, dan was dat maar zo.”

Lichaam doneren

“Na zijn pensioen bleef mijn man leven zoals altijd. Op het laatst kreeg hij dementie. Toch wandelden we elke dag in het park en praatten over alles. Hij was niet bang voor de dood. Na zijn operatie in 1973 had hij meteen gezegd: ‘Ik stel mijn lichaam ter beschikking aan de wetenschap.’ Dat deed hij uit dankbaarheid en om anderen te helpen. Hij hoopte dat artsen en studenten van zijn hartgebrek konden leren. Later vroeg ik vaak, ook toen hij vergeetachtig werd: ‘Wil je dit nog steeds, blijf je bij je besluit?’ Er volgde altijd een bevestiging.”

Verzorgingstehuis

“In november 2022 werd hij steeds zieker. Het begon met een zware longontsteking. Later viel hij vaak. Na een paar maanden kwam er een plek vrij in een verzorgingstehuis. Ik ging elke dag op bezoek en we huilden allebei als ik wegging. Toch hield hij ook daar zijn gevoel voor humor – hij maakte graag grapjes. Mijn man hield van het leven. Dat gaf lucht, ook op het einde.”

Morfine

“Op een ochtend in juni 2023 belde de arts van het tehuis of Aart morfine toegediend mocht krijgen, want hij ging achteruit. Toen ik bij hem kwam, sliep hij rustig. Ik vertrouwde het niet en belde onze zoon, die tegen zes uur arriveerde. Niet veel later overleed hij in ons bijzijn. De arts van het tehuis volgde zoals afgesproken het protocol en verwittigde het anatomisch centrum. De door het LUMC aangewezen uitvaartondernemer kwam een uur later. Ze handelden warm en professioneel. Ik nam afscheid en ze vroegen of ik wilde zien dat de auto weg reed. Het was donker, rond tien uur, en ik zwaaide mijn man uit.”

Uitvaart

“Twee maanden na zijn overlijden organiseerden we een afscheidsbijeenkomst in het Huygensmuseum waar ik als vrijwilligster werk. Het was prachtig weer en gezellig, precies zoals Aart het leuk gevonden zou hebben. Bijzonder was dat ik na een maand een brief kreeg van de kleinzoon van professor Brom. Hij schreef dat de overlijdensadvertentie hem had ontroerd, omdat ik daarin zijn grootvader bedankte. In de advertentie stond dat Aart werd geboren met een hartgebrek en niet lang zou leven. Door de operatie van professor Brom werd zijn leven met ruim 50 jaar verlengd.”