'Praten over de dood is vaak nog taboe'

mySupport is een methode die in zes landen is onderzocht: Nederland, Canada, Ierland, Italië, Verenigd Koninkrijk en Tsjechië. Hogeschool Leiden deed samen met het LUMC praktijkgericht onderzoek naar mySupport in vier verpleeghuizen. Centraal staat de vraag hoe verzorgenden en verpleegkundigen in een verpleeghuis of verzorgingshuis in gesprek kunnen gaan met de naasten van een bewoner met dementie die de laatste levensfase ingaat.

Met elkaar in gesprek

"De medische kant van deze fase bespreken de naasten met een huisarts, verpleegkundig specialist of specialist ouderengeneeskunde. Vaak hebben naasten ook vragen over de zorg in die laatste fase. Dan is de verpleegkundige of verzorgende een mooi aanspreekpunt", vertelt Caroline Overbeeke-Couprie. Zij is docent–onderzoeker voor het lectoraat Sociale Innovatie van Hogeschool Leiden en werkt voor dit onderzoek zeer hecht samen met epidemioloog en universitair hoofddocent Jenny van der Steen van het LUMC. "In de praktijk blijken verpleegkundigen en verzorgenden het lastig te vinden om het gesprek aan te gaan over dit onderwerp. Ze vragen zich af wat ze moeten vragen en hoe ze dit soort gesprekken kunnen beginnen. Misschien is praten over de dood toch nog vaak een taboe. Het gesprek voeren is wel belangrijk", benadrukt Overbeeke-Couprie. "Naasten hebben vaak pas vragen als de situatie zich aandient. mySupport helpt om naasten voor te bereiden, zodat er geen overhaaste beslissingen gemaakt hoeven te worden."

In het onderzoek zijn tools ontwikkeld om verpleegkundigen en verzorgenden hierbij te ondersteunen. Training met praktische hulpmiddelen kan helpen om het gesprek op gang te brengen, denken Van der Steen en Overbeeke-Couprie.

Avatars

Zo is er een gespreksoefening met een avatar ontwikkeld. Online kunnen zorgmedewerkers een gesprek voeren met een gesimuleerde mantelzorger, een avatar. Ze kunnen in het gesprek keuzes maken waar de avatar dan op reageert. Ze krijgen direct feedback op hun keuzes. Bijvoorbeeld: ‘Het is belangrijk om emoties van naasten te erkennen en te begrijpen. Wees voorzichtig met aannames over wat de naaste denkt of voelt.’

De gesprekstraining is hier te volgen (gebruik is gratis, wel is het nodig om een account aan te maken).

Filmpjes

Naast de avatars zijn er filmpjes gemaakt. Daarin legt teamleider Elouise uit hoe mySupport werkt. Er zijn in totaal zes informatieve video's over thema's zoals 'Begrip voor de mantelzorger' of 'Voordelen voor de zorgorganisatie'. De video's staan op YouTube en zijn dus voor iedereen gratis te bekijken.

Informatiegids

mySupport heeft ook een informatiegids, een boekje voor naasten over zorg bieden aan mensen in de laatste levensfase. Er staan onderwerpen in waar naasten vragen aan zorgverleners over kunnen stellen. Denk aan vragen zoals 'Hoe kunnen we de pijn verlichten?' of 'Wat kunnen we doen aan eet- en drinkproblemen?'. Deze informatiegids is digitaal te vinden op unoamsterdam.nl.

Training en tools

In vier Nederlandse verpleeghuizen zijn de tools getest en de ervaringen zijn positief. Overbeeke-Couprie: "Het werken met mySupport levert veel op, zowel voor de organisatie, de verpleegkundigen en verzorgenden zelf en uiteraard voor de bewoner en naasten." Voordat een verzorgings- of verpleeghuis met mySupport kan gaan werken, is wel wat nodig. "Een teamleider of kwaliteitsfunctionaris is vaak de onmisbare kartrekker. Medewerkers worden getraind, onder andere met patiëntacteurs en rollenspellen. Ze moeten kunnen werken met de informatiegids en een bepaalde basiskennis opdoen. Wat dat aangaat kost het de medewerkers in het begin wel wat tijd en energie."

Rust en zekerheid

Van der Steen: "We weten uit het onderzoek dat het tijdig spreken over de laatste fase, het nemen van beslissingen uiteindelijk makkelijker maakt. Het praten over het levenseinde geeft rust, naasten voelen zich minder overvallen door een situatie. Naasten voelen zich zekerder omdat ze vooraf actief betrokken zijn. Het zou heel mooi zijn als meer verpleeg- en verzorgingshuizen met mySupport gaan werken."