LUMC in actie voor 3FM Serious Request en Spieren voor Spieren
&width=710&height=710)
Er zijn 20.000 kinderen met een spierziekte in ons land. Yvonne Meijer-Krom, coördinator van het Kinderspiercentrum LUMC en het Duchenne Centrum Nederland: “De wereld van spierzieken is complex en divers. We moeten blijven investeren in wetenschappelijk onderzoek om steeds meer te leren over bijvoorbeeld Duchenne en Becker spierdystrofie. Ook is een goed onderzoeks-, zorg- en behandelingsnetwerk nodig om kwaliteit van leven van kinderen met een spierziekte te verbeteren. ”
Alles onder één dak
In het Kinderspiercentrum van het WAKZ/LUMC hebben we alles onder één dak: van medicijnontwikkeling tot behandeling, vertelt Yvonne, “Dit doen we met een betrokken multidisciplinair zorgteam en onderzoekers. We onderzoeken onder andere de achtergrond van de aandoeningen, het ziekteverloop, en behandelingen die de ziekte kunnen stabiliseren of vertragen.”
Voorbeelden van baanbrekend onderzoek in spierziekten zijn exon-skipping* en gentherapie. Yvonne: “Deze passen we toe bij erfelijke spierziekten zoals Duchenne spierdystrofie. De oorzaak van Duchenne spierdystrofie is een gebrek aan het eiwit dystrofine. Met deze therapieën willen we dystrofine herstellen. In het Kinderspiercentrum liggen onderzoek en praktijk dicht bij elkaar: in de kliniek kijken we hoe we deze therapieën kunnen toepassen. Vervolgens kunnen we met fysiotherapie, via MRI of met biomarkers zien of de therapie zijn werk doet.”
Aandacht met acties
Stichting Spieren voor Spieren is het goede doel tijdens 3FM Serious Request. In de week voorafgaand aan Kerst wordt actief aandacht gevraagd voor patiënten met een spierziekten. Yvonne sloeg samen met Erik Niks (kinderneuroloog en hoofd van het Kinderspiercentrum), Menno van der Holst (kinderfysiotherapie), Arno Roest (kindercardioloog), Hermien Kan (radiologie) en Maaike van de Putten (onderzoek) de handen ineen. Samen werkten zij een aantal acties uit:
· Spierspaarpot: Glazen huis Spier-Spaarpotjes reizen mee met artsen en onderzoekers naar congressen en bijeenkomsten
· Een dag onderzoeker: Tijdens de actieweek veilen we vier laboratorium-kinderpartijtjes.
· Muziek: hartspieren voor spieren: In aanloop naar de Serious Request-week kunnen luisteraars van 3FM een bod doen op hun favoriete liedje met ‘hart’ erin.
· Spieren in beweging: In de week van 8 tot 15 december tussen 12.00 en 14.00 uur zijn er volop activiteiten en donatiemogelijkheden bij het restaurant in het ziekenhuisgebouw.
Samen met de andere Kinderspiercentra en Spierziekten Nederland organiseert Yvonne daarnaast de grootste activiteit: De Spiertocht op 20 december. Vanuit het kantoor van Spierziekten Nederland in Baarn naar Het Glazen Huis van 3FM Serious Request in ‘s-Hertogenbosch. Iedereen kan meedoen: patiënten, zorgprofessionals, onderzoekers en supporters, om samen in beweging te komen voor kinderen met een spierziekte. Spiertocht 2025 → Het Glazen Huis | 3FM Serious Request
Wil je de acties steunen? Dat kan!
Lees meer over de acties en hoe je kunt deelnemen op de Serious Request Albinusnetpagina: 3FM Serious Request
Over de Kinderspiercentra
Stichting Spieren voor Spieren werkt samen met drie Kinderspiercentra in Nederland: het Wilhelmina Kinderziekenhuis/UMC Utrecht, het Willem-Alexander Kinderziekenhuis/LUMC en het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis.
In de Kinderspiercentra krijgen kinderen met (een vermoeden van) spierziekte binnen één dag een diagnose. Dankzij de multidisciplinaire samenwerking van specialisten ontvangen gezinnen snel duidelijkheid. Donateurs maken onderzoek naar nieuwe behandelingen, snellere diagnostiek en begeleiding bij sport en beweging mogelijk.
* Exon-skipping is een techniek waarbij een stukje RNA (een exon) tijdens het verwerken van genetische informatie wordt overgeslagen, zodat er toch een deels functioneel eiwit kan worden gemaakt
Lees meer
