“Ik wil graag alles kunnen doen: sporten, naar de jongerenraden, met vrienden de stad in”

Bij het WAKZ staat Sanne bekend als een bezig bijtje. Ze zit niet alleen in de KinderAdviesRaad, maar ook in de jongerenraad van de Gemeente Leiden en in de leerlingenraad van haar school. “Gewoon om mee te doen in de maatschappij”, zegt ze. “Het is beter dan de hele dag op bed liggen.”
Op school, ze doet het vmbo-k, vindt ze het vooral leuk om praktisch en creatief bezig te zijn: films maken, 3D-printen en zagen. Thuis schildert en tekent ze veel. Ze werd laatst zelfs derde bij een kunstwedstrijd in de provincie. 
Op de vraag of haar kunst ook over haar ziekte gaat, antwoordt ze: “Soms wel. Ik praat veel en makkelijk, maar niet over mijn gevoel. Ik verwerk dingen door te schrijven of te tekenen. Eén van mijn schilderijen gaat over het proces van mijn diagnose. Die ligt nu ergens in een doos op zolder.”

Toen je 11 jaar was, kreeg je de diagnose jeugdreuma. Hoe ging dat?
“Het begon na een middagje suppen – dat deed ik vaak in die tijd. Ik viel op het sup board en de volgende dag had ik pijn in mijn knie. Ik dacht dat het wel meeviel en ging gewoon met vrienden naar een klimpark, maar daarna werd mijn knie heel dik. De huisarts verwees ons door naar het Alrijne Ziekenhuis, waar ze ook niet precies wisten wat er aan de hand was. Ik kreeg krukken mee. Maanden later was mijn knie nog steeds dik. Mijn moeder maakte zich zorgen en zei: ‘Mijn kind kan niks meer!’ Toen de artsen vroegen of er reuma in de familie voorkomt, vertelde mijn moeder dat haar vader het heeft. Ik werd meteen doorgestuurd naar het WAKZ. Daar zeiden ze: ‘We doen wat testen, maar ga er maar vanuit dat het jeugdreuma is.”

Mensen zien vaak niet aan je dat je ziek bent. Hoe ervaar je dat?
“Dat is lastig. Soms draag ik een brace, loop ik mank of zit ik een rolstoel, maar dat gebeurt alleen als het echt slecht met me gaat. Als ik heel moe ben, vragen mensen weleens: ‘Heb je wel goed geslapen?’ Maar meestal zie je niets aan me. Een paar weken geleden ging ik met een vriendin winkelen. Mijn schouder was toen helemaal dik en rood. Omdat mijn ouders gescheiden zijn, had ik een grote weekendtas in mijn kluisje op school. Mijn vriendin zei: ‘Neem die tas nou mee, want ik heb geen zin om straks terug te moeten.’ Ik zei dat ik dat echt niet kon, maar na wat discussie gaf ik toch toe. Pas later had ze door hoe zwaar die tas was. Ik begrijp wel dat het voor anderen verwarrend is. Want als het goed met me gaat, sport ik soms wel vijf keer in de week.”

Wat doe je als het slecht met je gaat?
“Normaal gesproken hardloop ik twee keer per week en zwem ik drie keer per week bij de reddingsbrigade. Maar als het slecht gaat, stop ik met sporten en probeer ik zoveel mogelijk rust te nemen. Mijn leven is nogal druk. Als ik op donderdag veel te doen heb, zorg ik dat ik vrijdagmiddag vrij ben om bij te komen. Ik heb ook een aangepast schoolrooster. Als ik opsta en me extreem moe of stijf voel, blijf ik het eerste uur thuis. Reuma is best hinderlijk als je een tiener bent. Ik wil graag alles kunnen doen: sporten, naar de jongerenraden, met vrienden de stad in. Hoe ik me voel, hangt sterk af van mijn medicatie. Naarmate het moment van een nieuw infuus dichterbij komt, krijg ik steeds meer last van mijn lichaam.”

Het medicijn in het infuus remt de ontsteking van je gewrichten. Hoe vaak ga je hiervoor naar het WAKZ?
“Eén keer per maand. Ik plan mijn infuus altijd op een donderdag, want dan organiseert Studio KidzFlitz een live tv-uitzending met bingo. Ik kom er al jaren, dus ik ken inmiddels veel mensen. Eerst lag ik er vaak samen met Jordy – hij is nu twaalf en nog steeds mijn mattie. Tegenwoordig zijn wij er helaas bijna nooit tegelijkertijd, omdat hij minder vaak een controleafspraak heeft. Eén keer heb ik meegemaakt dat alle zes bedden van de Dagbehandeling bezet waren. We speelden bingo, aten poffertjes en de tv stond keihard aan. Dat was super gezellig!”

Hoe kwam je op het idee om lid te worden van de KinderAdviesRaad?
“Ik zat op bed met mijn infuus toen een verpleegkundige naar me toe kwam met een aanmeldformulier. Ze zei: ‘Sanne, de KinderAdviesRaad lijkt me echt iets voor jou. Denk er eens over na.’ Ik dacht: waarom niet? Het leek me wel leuk, dus ik vulde het formulier meteen in. Er zitten ongeveer acht kinderen in de raad. Het is een superleuke groep. De vergaderingen zijn van vijf tot zeven uur ’s avonds, en tussendoor krijgen we broodjes kroket.” Lachend: “Het is vaak een chaos, maar we bereiken ook echt iets. Er zit altijd een verpleegkundige bij om de orde te bewaren.”

Je zit nu een jaar in de KinderAdviesRaad. Wat hebben jullie in dat jaar bereikt?
“We hebben meegedacht over het opvrolijken van het dakvlak op de zesde etage. Kinderen van de polikliniek STAD kijken hierop uit. Vroeger zagen ze alleen grijze stenen. Nu ligt er gras en staan er bloemen en planten. Ook staan er grote borden met foto’s van Leiden en plaatjes van KiK, de oranje mascotte van het WAKZ. Kinderen kunnen KiK zoeken. Dat geeft afleiding als het infuus eruit moet, want dat vinden kinderen vaak spannend. Het idee kwam van een verpleegkundige, maar wij hebben het verder uitgewerkt.”

Krijgen jullie ook reacties of vragen van kinderen?
“Eigenlijk bijna nooit. Er hangen wel brievenbussen, maar daar komt zelden iets in. Eén keer kregen we een briefje met de vraag: kunnen jullie een memory-spel regelen? Dus nu ligt er memory-spel. Daar hebben we toch weer een kind blij mee gemaakt. Eerlijk gezegd zijn er al veel leuke activiteiten voor kinderen. Het WAKZ heeft dat echt goed geregeld. Naast de bingo is er een daktuin, een berendokter, en met Sinterklaas komen er pieten langs. Die activiteiten maken het leuker om hier te zijn. Dat is belangrijk, want je moet geen nare herinnering overhouden aan het ziekenhuis als je jong bent. Ziek zijn is al moeilijk genoeg.”

Kan jouw reuma nog overgaan?
“Die hoop heb ik losgelaten. Zelfs mijn arts zegt: ‘Ga er maar niet vanuit, je moet ermee leren leven.’ Het lastige is dat mijn medicijnen steeds maar kort werken. Ik ben nu bezig met mijn dertiende medicijn. Maar het voelt niet als een straf om in het ziekenhuis te zijn, want na mijn infuus voel ik me altijd meteen beter. Ik voel me ook echt welkom. Als ik binnenkom zegt er altijd wel iemand: ‘Hé Sanne, hoe gaat het?’, en dan maken ze een praatje met me. En tijdens het infuus doen ze vaak een spelletje met me. Over de toekomst denk ik niet zoveel na. Je hebt er toch geen controle over. Op mijn elfde had ik ook nooit gedacht dat ik nu nog steeds ziek zou zijn.”

Volgend jaar moet je een vervolgopleiding kiezen. Denk je daar al over na?
“Zeker, al vind ik het best vroeg om op mijn zestiende zo’n keuze te moeten maken. Ik twijfel tussen twee totaal verschillende beroepen: animatiefilmmaker en oncologieverpleegkundige. Ik wil graag iets doen waarmee ik meteen aan de slag kan. Daarom is een algemene mbo-opleiding verpleegkunde of doktersassistentie misschien slimmer dan de kunstacademie. Dat ik over verpleegkunde nadenk, komt waarschijnlijk doordat ik zelf vaak in het ziekenhuis ben. De verpleegkundigen maken mijn ervaring daar echt veel beter. Het lijkt me mooi om dat ook voor anderen te kunnen doen – iemands leven een beetje beter maken op moeilijke momenten.”