“Ik héb een ziekte, ik bén geen ziekte”

“Toen ik zeven was, viel ik ineens veel af en moest ik constant drinken en plassen. Mijn ouders herkenden de symptomen meteen: bij mijn oudere broer was op zijn vierde ook diabetes type 1 ontdekt. Ik moest onderzoek laten doen. Ik weet nog dat mijn moeder me een paar dagen later midden in de gymles ophaalde, en me met de auto naar het ziekenhuis in Gouda bracht. Onderweg was ik heel verdrietig, want ik wist dat ik dezelfde ziekte had als mijn broer. Dat betekende: insuline-injecties. In het ziekenhuis kreeg ik inderdaad de diagnose diabetes type 1, en vanaf die week was mijn leven totaal anders.”

Diabetisch coma

“Ondanks de insuline-injecties raakte ik op mijn twaalfde in coma door een slecht gereguleerde bloedsuiker. Daarna begonnen de langetermijncomplicaties die bij diabetes type 1 kunnen optreden. Mijn zenuwbanen raakten beschadigd, waardoor ik constant pijn in mijn benen en voeten had. Een paar jaar later kreeg ik oogproblemen. Ik werd doorgestuurd naar een speciale kinderafdeling voor diabetes in het Amsterdam UMC. In de laatste jaren van de middelbare school en het eerste jaar van mijn studie werd mijn zicht slechter en werd lezen en studeren steeds lastiger."

‘Dat voelde als falen’

“Ik begon met de studie Bedrijfskunde en ging op kamers. Net als andere 19-jarigen wilde ik graag een normaal studentenleven leiden. Daardoor hield ik niet altijd de regelmaat aan die eigenlijk nodig is bij diabetes. Na een tweede coma kreeg ik ernstige bloedingen in mijn ogen, waardoor mijn zicht daalde tot 20%. Er volgden meerdere oogoperaties, maar ondertussen gingen ook mijn nieren achteruit. Dat is iets wat vaker voorkomt: de schade wordt pas zichtbaar zodra je weer in het keurslijf van regelmaat probeert te komen. Binnen twee jaar was mijn nierfunctie nog maar 17%. Ik voelde me uitgeput en moest stoppen met studeren. Dat voelde als falen. Vanaf mijn zevende had ik een ziekte, maar kon ik daarnaast altijd nog presteren. Nu lukte het echt niet meer.”

Wachtlijst

“Op mijn 23^e ging het zo slecht dat ik werd doorverwezen naar het Transplantatie Centrum van het LUMC. Daar onderging ik veel onderzoeken. Uiteindelijk duurde het twee jaar voordat ik in aanmerking kwam voor een nier- en alvleeskliertransplantatie. Mijn internist-nefroloog plaatste me op de wachtlijst van Eurotransplant. Je hoort vaak dat mensen lang moeten wachten, dus ik probeerde zo normaal mogelijk te leven ondanks het nierfalen. Ik ben in die periode zelfs nog verhuisd omdat ik mijn huis uit moest. Ik had veel geluk: ik stond nog geen maand op de lijst en een week na mijn verhuizing kreeg ik een oproep voor de transplantatie.”

Bijna apathisch

“Ik zat op een vrijdag rond twaalf uur in de bibliotheek toen mijn arts belde. Twee uur later was ik met mijn ouders in het ziekenhuis. Eerst kreeg ik veel onderzoeken, en daarna moesten we lang wachten. Ik was niet zenuwachtig, maar voelde me vreemd kalm, bijna apathisch. Alsof ik mezelf op afstand bekeek en gewoon deed wat er van me werd verwacht. Het voelt natuurlijk ook dubbel, omdat je weet dat de naasten van de donor op hetzelfde moment het tegenovergestelde meemaken. Rond acht uur zei de verpleegkundige: ‘De organen zijn er nog niet.’ Maar gelukkig mocht ik de volgende ochtend terugkomen. Na weer lang wachten kwam ’s avonds het goede nieuws: morgenochtend word je geopereerd.”

Twee jaar

“Mijn operaties zijn altijd goed gegaan en ik ben me er bewust van dat dit niet voor iedereen zo is. Na de transplantatie was ik binnen twee weken thuis. Ik had zelfs eerder thuis kunnen zijn, maar toen kreeg ik net voor het weekend lichte verhoging. Ik weet nog dat ik dat vervelend vond, want ik wilde verder met mijn leven. Thuis ging het niet zoals verwacht. In de jaren voor mijn transplantatie moest ik constant overgeven. Ik had gehoopt dat dit over zou zijn, maar dat bleek in werkelijkheid anders. Ik kreeg ook een longontsteking, en later moest ik opnieuw geopereerd worden door een littekenbreuk. Dat was zwaar. Ik kreeg ook een mentale klap en dacht: wat is er nou eigenlijk allemaal gebeurd in de afgelopen jaren? Het duurde zeker twee jaar voordat ik me weer een beetje normaal voelde.”

Vrijheid

“Na de transplantatie had ik meteen geen insuline-injecties meer nodig. Dat voelde als echte vrijheid. Diabetes type 1 heeft veel impact op je leven. Je moet vier injecties per dag nemen, je bloedsuiker meten, en goed letten op eten, beweging en slaap. Het was fijn dat ik niet meer over elke hap, stap of soms zelfs het weer, hoefde na te denken. Alles heeft immers invloed op je bloedsuiker. Diabetes voelt als een miljoen beslissingen per dag. Daarnaast had ik geen nierfalen meer, waardoor ik me op den duur niet meer constant misselijk voelde. Natuurlijk slik ik nu wel medicijnen tegen afstoting. Maar twee keer per dag pillen slikken is heel anders dan steeds bezig zijn met diabetes of orgaanfalen.”

Studeren en reizen

“Toen het weer kon, ben ik opnieuw gaan studeren en heb ik mijn opleiding afgemaakt. Dat voelde als een belangrijke stap om mijn leven weer op te pakken. Daarna besloot ik alleen op reis te gaan. Mijn ouders vonden dat spannend, en ook mijn arts had zijn bedenkingen. Door de medicijnen tegen afstoting was mijn weerstand laag. Maar ik was 27, in de bloei van mijn leven, en had een sterke behoefte om weer zelfstandig te zijn – om zelf te ervaren dat ik het kon. In Zuidoost-Azië was ik voorzichtig: ik at niet bij straatkraampjes en lette goed op. Toch werd ik ziek, zoals zoveel backpackers. Ik kreeg voedselvergiftiging en moest naar het ziekenhuis, maar gelukkig voelde ik me na een paar dagen weer beter.”

‘Het gaat goed!’

“Ik heb genoeg energie om te werken, te sporten en tijd door te brengen met vrienden en familie. Sporten is belangrijk: omdat de medicatie spierafbraak kan veroorzaken doe ik veel krachttraining. Elke vier maanden ga ik voor controle naar het LUMC. Mijn bloedsuiker is stabiel. Het voelt alsof ik een nieuw leven heb gekregen, dankzij mijn donor. Natuurlijk heb ik nog klachten, zoals zenuwpijn en slecht zicht, maar ik voel me beter dan ooit. Ik ben trots op wat ik heb opgebouwd. Na mijn herstel begon ik met een traineeship, en op mijn 31ste kreeg ik mijn eerste echte baan. Dat ik dit allemaal weer kan, maakt me oprecht gelukkig.”

Bonustijd

"Ik ben ontzettend dankbaar voor de extra tijd die ik heb gekregen. Het voelt als een bonus. Elk jaar vier ik dat moment, en dan zeg ik dat ik ‘25 plus iets’ ben. Dit jaar was dat ‘25 plus 13’. Over de toekomst probeer ik niet te veel na te denken. De donororganen gaan niet voor altijd mee. Ik weiger te leven als een patiënt. Tijdens de ziekenhuisopnames, coma's en de periode voor en na de transplantatie kon ik er helaas niet omheen. Maar verder is mijn motto: ik héb een ziekte, ik bén geen ziekte."