LUMC maakt specialistische zorg voor zeldzame aandoeningen digitaal toegankelijk

Zorg dichtbij dankzij kennis op afstand

Sinds 2023 kunnen artsen in regionale ziekenhuizen gebruikmaken van ‘expertiseadvies’: een landelijke regeling waarmee zij digitaal advies over zeldzame aandoeningen kunnen vragen aan specialisten in expertisecentra, zoals het LUMC. Om deze samenwerking eenvoudiger en efficiënter te maken, is een digitaal expertiseportaal ontwikkeld.

Dit portaal werd voor het eerst ingezet bij zeldzame auto-immuunziekten en is tot stand gekomen in nauwe samenwerking met patiënten en zorgverleners. Het stelt artsen in staat om adviesaanvragen snel, zorgvuldig en zonder onnodige administratieve lasten te versturen, waarbij niet de patiënt reist, maar het dossier: digitaal en efficiënt. Het portaal voldoet aan de voorwaarden van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), waardoor ziekenhuizen de inzet van specialistisch advies kunnen declareren.

Wat betekent dit voor artsen?

Voor artsen betekent het portaal een grote stap vooruit in efficiëntie. Zij kunnen adviesaanvragen snel, veilig en zonder onnodige administratieve lasten indienen, zonder eindeloos heen en weer bellen of mailen. Specialistische kennis is met een paar klikken bereikbaar, waardoor behandelbeslissingen sneller en beter onderbouwd genomen kunnen worden.

Wat betekent dit voor patiënten?

Het portaal maakt specialistische zorg toegankelijker voor patiënten, zonder dat zij daarvoor hoeven te reizen. Via hun eigen arts krijgen zij toegang tot de juiste kennis op het juiste moment. Dat zorgt voor snellere duidelijkheid, minder onzekerheid en een behandeling die beter aansluit bij hun situatie. Omdat zeldzame aandoeningen vaak vragen om complexe en kostbare therapieën, helpt het portaal ook om sneller de juiste, en soms nieuwste, behandelopties in te zetten. Zo ontvangen patiënten eerder passende zorg, met minder gedoe en wordt het zorgsysteem op de lange termijn minder belast.

Uitbreiding dankzij STOZ-subsidie

Met een subsidie van €120.382 uit de Stimuleringsregeling Technologie in Ondersteuning en Zorg (STOZ) breidt het LUMC het gebruik van het expertiseportaal in 2025–2026 uit naar andere zeldzame aandoeningen. De uitbreiding vindt plaats binnen meerdere LUMC-expertisecentra, waaronder:

• Het Expertisecentrum Zeldzame Cardiomyopathie;
• Het Expertisecentrum voor Lupus, Vasculitis en Complement-geassocieerde Systeemziekte (LuVaCs);
• Het Expertisecentrum voor Endocriene en Botstoornissen, meer specifiek voor hypofyse- schildklier- en diabeteszorg.

Deze expertisecentra gaan het portaal verder opschalen samen met een aantal pionierende ziekenhuizen in de regio: Alrijne Ziekenhuis, Het Groene Hart Ziekenhuis, HagaZiekenhuis en HaaglandenMC. Ziekenhuizen die ook willen bijdragen aan deze gezamenlijke opschaling zijn van harte uitgenodigd om zich aan te sluiten en kunnen voor nadere informatie mailen naar ERN@lumc.nl.

Samen sterk voor zeldzame zorg

Met dit initiatief versterken het LUMC en regionale ziekenhuizen samen de zorg voor mensen met zeldzame aandoeningen—zowel in de regio als landelijk. Door slimmer samen te werken, wordt het zorgsysteem op termijn minder belast.

Zeldzame aandoeningen vragen vaak om dure en complexe behandelingen. Dankzij digitale expertiseconsultaties kunnen artsen sneller en gerichter de juiste, en soms nieuwste, therapieën inzetten. Zo krijgen patiënten passende zorg, zonder dat zij daarvoor hoeven te reizen—de expertise reist, niet de patiënt.

Op deze manier draagt het LUMC bij aan de doelen van het Integraal Zorgakkoord (IZA): de juiste zorg, op de juiste plek, op het juiste moment.

Meer informatie

Lees meer over de gespecialiseerde zorg voor zeldzame aandoeningen binnen het LUMC op de informatiepagina van onze expertisecentra. Aanvullende informatie over het ontstaan en de relevantie van het digitale expertiseportaal is te vinden op de website van de Stichting Expertiseconsultatie Zeldzame Aandoeningen.