Wekedelentumor (sarcoom)

Wekedelentumoren behoren tot een zeldzame groep tumoren die sarcomen heten. Ieder jaar komen er in Nederland ongeveer 600 tot 700 nieuwe patiënten bij. Juist omdat deze vorm van kanker zo weinig voorkomt, is het goed om te weten dat u onderzocht en behandeld wordt door specialisten die toch veel ervaring hebben. Binnen alle betrokken afdelingen in het LUMC is die uitgebreide ervaring met de behandeling en diagnostiek van deze zeldzame tumoren aanwezig. Zo werken er bij het LUMC meerdere specialisten die zich voornamelijk op sarcomen richten. Jaarlijks behandelen zij een groot aantal patiënten en geven ze advies aan andere medische centra.

Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Orthopedie.

Onze zorg

Wat is Wekedelentumor (sarcoom)?

Sarcomen in de botten

Sarcomen zijn zeldzame en kwaadaardige tumoren die bestaan uit tumorcellen die lijken op cellen die we vinden in steunweefsel, zoals bot-, spier-, vet-, zenuw-, bloedvat- en bindweefsel. Op deze pagina’s vindt u uitgebreide informatie over sarcomen in de weke delen. Wilt u meer weten over sarcomen in de botten? Op onze pagina’s over bottumoren informeren we u verder.

Kwaadaardige wekedelentumoren horen samen met bottumoren tot de groep sarcomen. Deze tumoren zijn heel anders dan de bekende carcinomen: tumoren die ontstaan in organen. Sarcomen komen ook veel minder vaak voor. Per jaar komen er minder dan 800 nieuwe patiënten bij. Deze vorm van kanker komt vrijwel evenveel bij mannen als vrouwen voor. Van alle patiënten met een sarcoom is ongeveer 20% jonger dan 18 jaar.

De wekedelen zijn de weefsels die zich onder de huid, rondom de organen en botten of in de ruimtes daartussen bevinden. Tot de wekedelen behoren bijvoorbeeld spieren, bloedvaten of zenuwen, maar ook het onderhuidse vet- en bindweefsel.

Een tumor is een gezwel, en dit kan goedaardig of kwaadaardig zijn. Goedaardige tumoren groeien niet door andere weefsels heen en verspreiden zich niet door het lichaam (dus geen uitzaaiingen). Bij kwaadaardige tumoren is de celdeling niet meer onder controle en groeien de cellen overmatig. Kwaadaardige cellen delen zich ongecontroleerd en vormen zo een gezwel (tumor) dat bestaat uit bijvoorbeeld bindweefselcellen. Soms zijn de cellen uit de tumor onder de microscoop nog goed te herkennen als bindweefselcellen, maar soms lijken de cellen na het delen niet meer op de cellen waaruit ze zijn ontstaan. Dit noemen we atypie. De snelheid van tumorgroei en mate van atypie van de tumor cellen zegt iets over de mate (gradering) van kwaadaardigheid van de tumor.

  • Laaggradig: relatief langzaam delende cellen met een lagere kans op uitzaaiingen van de tumor op afstand (metastasen).
  • Hooggradig: snel delende tumoren met veel atypische cellen en een hoge kans dat de tumor lokaal terug komt (recidief) of op uitzaaiingen van de tumor op afstand (metastasen).
  • Intermediair: tussen laag- en hooggradig in.

Alleen bij kwaadaardige tumoren is er sprake van kanker. Kwaadaardige tumoren kunnen uitzaaiingen geven. Cellen uit een kwaadaardige tumor kunnen losraken van de tumor of een bloed- of lymfevat ingroeien en zich via de bloedbaan of de lymfevaten in het lichaam verspreiden. Zo kunnen ze ergens anders in het lichaam weer uitgroeien tot nieuwe tumoren. Als er uitzaaiingen bij bot- en wekedelentumoren voorkomen, worden die meestal gevonden in de longen. Uitzaaiingen van deze tumoren kunnen ook voorkomen in het skelet, de buik, de lever of de lymfeklieren, maar dit komt minder vaak voor.

Welke soorten wekedelentumoren zijn er?

Er zijn heel veel verschillende soorten wekedelentumoren. Enkele van de meest voorkomende zijn:

  • Liposarcoom: de tumorcellen lijken op vetweefsel. Dit komt vrijwel alleen voor bij volwassenen;
  • Leiomyosarcoom: de tumorcellen lijken op spierweefsel. Deze tumor komt met name voor in de baarmoeder, bloedvaten en de huid;
  • Fibrosarcoom: de tumorcellen lijken op bindweefsel;
  • Gastrointestinale Stromale Tumor (GIST): GIST is een tumor die in de wand van de maag en darmen ontstaat. 
  • Angiosarcoom: de tumorcellen lijken op bloedvaten 
  • Kaposisarcoom: het Kaposisarcoom komt vooral voor in de huid van het onderbeen en is dan zichtbaar als een rode verdikking. Een andere vorm van het Kaposisarcoom komt met name voor bij mannen met aids in de leeftijd van 30 tot 45 jaar. Deze vorm kan overal in het lichaam ontstaan en heeft een agressiever verloop.
  • (Lymf)angiosarcoom: deze tumor ontstaat uit bloedvaten of lymfevaten. 
  • Maligne perifere zenuwschedetumor (MPNST): de tumorcellen lijken het meest op cellen zie normaal de isolatielaag van zenuwen in ons lichaam vormen. 
  • Synoviasarcoom: de tumorcellen lijken het meest op cellen die voorkomen in pezen, gewrichtskapsel en delen van spieren. Deze tumor komt met name voor bij volwassenen tussen de 20 en 40 jaar.
  • Sarcomen-Not Otherwise Specified (NOS): de tumorcellen van deze subgroep lijken niet meer op een bepaald weefsel, omdat er geen kenmerken van het oorspronkelijke weefsel in te herkennen zijn.
  • Rhabdomyosarcomen lijken op dwarsgestreept spierweefsel. Beide sarcomen treden voornamelijk op bij kinderen, maar kunnen ook bij jong volwassenen voorkomen. De behandeling van deze tumoren verschilt van de behandeling van andere sarcomen. 
  • Reusceltumor van de weke delen is een zeer zeldzame aandoening van het slijmvlies aan de binnenkant van een gewricht, peesschede of slijmbeurs. Vroeger werd gedacht dat deze afwijking een ontstekingsbeeld van dit slijmvlies zou zijn, maar tegenwoordig weten we dat het een goedaardige tumor van dit slijmvlies is. De tumor bevat een type reuscellen waaraan de tumor zijn naam verleent.

Verschijnselen

Wekedelentumoren zorgen meestal pas in een later stadium voor klachten, omdat ze meer kans krijgen om te groeien zonder pijn te veroorzaken. Ze bevinden zich vaak in diepgelegen of elastisch weefsel. De klachten komen daardoor pas als de tumor zo groot gegroeid is dat hij druk uitoefent op naastgelegen organen of weefsels. Als de tumor bijvoorbeeld in de buik zit, zijn een vol gevoel, darmklachten of een opgezette buik vaak de eerste symptomen. GIST-tumoren worden soms ontdekt omdat ze bloedverlies geven. Het is van belang dat een wekedelentumor op tijd wordt ontdekt, want bij een grotere tumor is ook de kans op uitzaaiingen groter. Dat leidt tot een slechtere prognose.

Oorzaak

Wekedelentumoren komen iets vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Vaak ontstaan ze op latere leeftijd, maar ook bij jongeren komen ze voor. De oorzaak is meestal niet duidelijk. Bestraling in het verleden leidt tot een iets verhoogd risico, net als enkele zeldzame erfelijke aandoeningen. Ook blootstelling aan chemische stoffen speelt mogelijk een rol, maar daarover is nog weinig bekend.

Waarom u bij ons in goede handen bent

Sneldiagnose sarcoom

Mede dankzij onze ruime ervaring met sarcomen kunt u bij ons terecht voor sneldiagnose. Meestal hebt u al binnen 3 dagen na een verwijzing een afspraak met een van onze specialisten. We plannen onderzoeken zo veel mogelijk op dezelfde dag en een week later hoort u de uitslag. Zo zorgen we dat u zo snel mogelijk weet waar u aan toe bent.

Multidisciplinair team

Zowel tijdens de onderzoeken als de behandeling bent u in handen van een multidisciplinair team. Specialisten van verschillende afdelingen dragen er samen zorg voor dat u de behandeling krijgt die het beste bij u past. Dus niet alleen uw behandelend arts, maar bijvoorbeeld ook de patholoog die weefsel onderzoekt in het laboratorium en de radioloog die medische beeldvorming beoordeelt.

Ondersteuning voor jongvolwassenen met kanker

In het LUMC is een speciaal AYA-team dat ondersteuning biedt aan jongvolwassenen in de leeftijd van 16 tot 35 jaar die kanker hebben of hebben gehad. Bij dit team kunnen zij terecht met vragen over de ziekte, maar bijvoorbeeld ook over studie, werk, kinderwens, hypotheken, relaties en seks.

Diagnose

Als het vermoeden bestaat dat u een sarcoom hebt, dan wilt u daar uiteraard zo snel mogelijk duidelijkheid over. Daarom kunt u bij het LUMC terecht voor sneldiagnose. Uw huisarts of specialist kan u doorverwijzen naar de polikliniek voor bot- en wekedelentumoren. De afdelingen Heelkunde en Orthopedie werken samen in deze gespecialiseerde polikliniek voor sarcomen. Meestal kunt u binnen enkele werkdagen terecht bij 1 van onze medisch specialisten.

Afspraak maken voor sneldiagnose sarcoom

U hoeft niet zelf een afspraak te maken voor sneldiagnose. Uw huisarts of verwijzer meldt u aan via de polikliniek Orthopedie. De secretaresse van onze polikliniek belt u daarna voor het maken van een afspraak. U kunt meestal binnen 3 werkdagen bij ons terecht voor een consult met een specialist.

Op de dag van de afspraak zelf kunt u zich melden aan de balie van de polikliniek Orthopedie. Deze bevindt zich op K2 (routenummer 774) in het hoofdgebouw van het LUMC.

Wie komt u tegen en wat kunt u verwachten?

De eerste keer dat u bij het LUMC komt, hebt u een gesprek met een oncologisch orthopedisch chirurg of oncologisch chirurg (of een assistent in opleiding). Welke specialist u spreekt, hangt af van de vermoedelijke locatie van de tumor. U krijgt een lichamelijk onderzoek en we kijken welk onderzoek nog meer nodig is voor een goede diagnose. Als het mogelijk is, voeren we die onderzoeken op dezelfde dag nog uit. U hoeft dan niet nog een keer langs te komen. Lukt dit niet, dan zorgen we dat u binnen drie dagen na het gesprek terecht kunt. 

Mogelijke onderzoeken

  • Vaak wordt er als eerste een röntgenfoto van de aangedane plek of zwelling gemaakt. Hierbij kunnen afwijkingen goed worden weergegeven. Met een röntgenfoto is het soms al mogelijk onderscheid te maken tussen goed- en kwaadaardige tumoren. Wanneer er een verdenking op een kwaadaardige tumor is, maken we aanvullend vaak een MRI of CT-scan.
  • In plaats van een röntgenfoto kan het ook zijn dat we een echo maken. Als de zwelling vlak naast een bot ligt, maken we soms zowel een röntgenfoto als een echo. 
  • Een MRI-scan vertelt ons exact de plaats van de tumor. Bij een MRI-onderzoek komt er veel geluid uit het apparaat. Daarom heeft u een koptelefoon op en kan u tijdens het onderzoek via de intercom contact houden met de radiologisch laborant. Bij dit onderzoek krijgt u via een infuus vaak een contrastmiddel ingespoten via een infuus. Met de MRI kijken we dan hoe goed de tumor is doorbloed. Veel doorbloeding kan namelijk een teken zijn van snelle groei.
  • Met een CT-scan maken we gedetailleerde dwarsdoorsneden van organen en weefsels. Bij een CT-scan ligt u op een beweegbare tafel die langzaam door het apparaat heen schuift. Soms is het voor het maken van deze foto’s nodig dat we wat contrastvloeistof inbrengen. Dit wordt dan in een bloedvat van uw arm gespoten. Een CT-scan kan ook gebruikt worden om uitzaaiingen op te sporen. Zo is het bijvoorbeeld mogelijk dat we een CT-scan van de longen maken om te kijken of zich daar uitzaaiingen bevinden.
  • Bloedonderzoek.
  • In een enkel geval is een PET-scan de beste methode om informatie te krijgen over een sarcoom en de mogelijke uitzaaiingen. Deze scan wordt gemaakt met een kleine hoeveelheid radioactieve stof. Na het onderzoek plast u deze stof weer uit. U ligt voor dit onderzoek op een tafel en merkt niets van het maken van de beelden.
  • Een biopsie maakt meestal ook onderdeel uit van het onderzoek. Een klein stukje weefsel uit het tumorgebied wordt daarbij verwijderd en naar het laboratorium gebracht. Een patholoog onderzoekt daar om wat voor afwijkend weefsel het gaat

Wel of geen biopsie?

Een biopsie geeft definitief uitsluitsel over het gezwel. Een biopsie is echter niet altijd nodig. Soms blijkt al uit de röntgenfoto of de MRI-scan wat de diagnose is.

Uitslag van het onderzoek

Na 5 tot 7 werkdagen hebt u opnieuw een afspraak, ditmaal met de orthopeed of chirurg en een verpleegkundig specialist. Dit gebeurt meestal nadat de uitslagen van uw onderzoek zijn besproken in het multidisciplinair overleg. Dit overleg vindt elke vrijdagmorgen plaats. De uitslagen worden in het consult met u besproken en u krijgt informatie over een eventueel behandelplan.

Behandeling

Welke behandelingen zijn er mogelijk?

Er zijn ongeveer 50 soorten wekedelentumoren. Juist daarom is het van belang dat een team met ruime ervaring uw situatie beoordeelt. De specialisten van het LUMC bestrijden ieder jaar een groot aantal verschillende sarcomen en zoeken voor u naar een behandeling op maat. De uiteindelijke keuze voor een behandeling maken we altijd in overleg met u. Een behandeling kan ingrijpend zijn en starten we alleen als u er achter staat.

Overleg tussen patiënt en arts

Het hoofddoel van de behandeling is het veilig verwijderen van de tumor, met behoud van zo veel mogelijk functie en beweeglijkheid. Het medisch team stelt een behandeladvies op en uw chirurg of orthopeed bespreekt dit met u en uw naasten. De voor- en nadelen van alle behandelmogelijkheden komen aan de orde. De behandeling wordt zo veel mogelijk afgestemd op uw persoonlijke wensen. Als u bijvoorbeeld na een operatie wilt kunnen blijven sporten, dan houden wij daar zo veel mogelijk rekening mee.

Welke behandelingen zijn er?

Voor sarcomen bestaan 3 hoofdbehandelingen:

  • Operatieve verwijdering van de tumor
  • Bestraling
  • Chemotherapie

Vaak bestaat de behandeling uit een combinatie van de 3. De volgorde kan wisselen. Voor sommige tumoren zoals de GIST zijn gerichte antitumormedicijnen beschikbaar (targeted therapy).

Operatieve verwijdering van de tumor

Bij een sarcoom is een operatie vrijwel altijd noodzakelijk. De specialist neemt de tumor in het algemeen zo ruim mogelijk weg. Dit betekent dat we proberen een laagje gezond weefsel rondom de tumor te laten zitten, zodat de kans dat de tumor terugkomt zo klein mogelijk wordt. In het LUMC hebben we veel ervaring met een zo klein mogelijke grens (marge) tussen de tumor en het gezonde weefsel te laten om een goed functioneel resultaat te kunnen bieden en de kansen op overleving zo groot mogelijk te houden. Hiervoor zijn verschillende technieken ontwikkeld zoals computernavigatie, fluorescentie chirurgie en pre-operatieve radiotherapie.

Door ‘ruim’ te opereren is de kans groter dat alle kwaadaardige cellen echt weg zijn. Dit is niet altijd noodzakelijk en soms niet mogelijk, bijvoorbeeld als een tumor dicht bij een zenuw of bloedvat ligt of bij een orgaan in de buik. In dat geval zal de specialist minder ruim moeten opereren. De beste manier van behandeling kiezen we samen met u aan de hand van de applicatie PERSARC (beschikbaar voor iOS en Android) waarmee we de kans op genezing van de verschillende soorten behandeling en hun timing met elkaar vergelijken.

Voorafgaand aan een operatie brengt u een bezoek aan de anesthesist. Met hem bespreekt u de pijnstilling en de narcose. Na de operatie bestudeert een patholoog het weggenomen weefsel. Soms vind de patholoog toch nog levende tumorcellen in de rand (grens) van het weefsel. Indien mogelijk voeren we dan opnieuw een operatie uit, waarbij we nog meer weefsel weghalen. Hierna volgt dan in veel gevallen radiotherapie (bestraling).

Bestraling

Bestraling kan zowel voor als na een operatie plaatsvinden. Voor de ingreep gebeurt bijvoorbeeld als ruim opereren niet mogelijk is. Dankzij de bestraling worden mogelijke kwaadaardige cellen buiten de tumor al uitgeschakeld. Het is dan niet nodig om naast de tumor nog extra weefsel weg te nemen.

Chemotherapie

Chemotherapie is niet bij alle sarcomen effectief. Of u chemotherapie krijgt, wordt bepaald door het soort wekedelentumor dat u hebt, het stadium van de ziekte, uw lichamelijke conditie en uw eigen wensen. Chemotherapie wordt vrijwel alleen gegeven als er al sprake is van uitzaaiingen.

Kunstgewricht en amputatie

Als een tumor dicht bij een bot of een gewricht zit, is het niet altijd mogelijk het gewricht te behouden. Een botprothese of een kunstgewricht kan dan een oplossing zijn. Wanneer het niet mogelijk is de tumor veilig te verwijderen zonder de functie van een ledemaat te verliezen, dan is een amputatie soms het enige alternatief. Dit komt bij 1 op de 15 patiënten voor en gebeurt uitsluitend na overleg.

Functiebehoud

Tijdens uw behandeling proberen we altijd om omliggende organen en weefsels zo min mogelijk te belasten. Toch kan dat niet altijd. Bijvoorbeeld als een tumor dicht bij een orgaan of spier zit. In die gevallen is het soms noodzakelijk om ook het orgaan of de spier te verwijderen. Dit kan als gevolg hebben dat u blijvend invalide raakt of bijvoorbeeld een stoma krijgt. Uw arts zal dit altijd van tevoren met u overleggen.

Hoe kunt u zich op de behandeling voorbereiden?

Hoe kunt u zich voorbereiden?

Het horen van de diagnose sarcoom en het ondergaan van de behandeling kunnen zeer ingrijpend zijn. Daarom is het goed als u zich oriënteert. We zullen u zo goed mogelijk begeleiden en voorlichten. Daarnaast kunt u over de ziekte lezen en erover praten met uw familie en vrienden.

Vragen kunt u altijd stellen in het gesprek met uw behandelaar. U kunt ook bellen als er thuis opeens vragen boven komen. De verpleegkundige is bereikbaar via de polikliniek Orthopedie: 071 - 526 80 03.

Wat is de prognose?

Wat is de prognose?

Omdat er zo veel soorten wekedelentumoren zijn en ze onderling erg verschillen, is het moeilijk een algemene prognose te geven. Niet alleen de soort speelt een rol, maar bijvoorbeeld ook de grootte, de locatie en het stadium. De behandeling is er in eerste instantie op gericht om u te genezen. Dit betekent vaak dat we de tumor moeten verwijderen en moeten voorkomen dat de tumor terug komt. Dit heet een curatieve behandeling. Soms kan de tumor niet meer worden verwijderd, omdat deze te dicht bij belangrijke organen ligt of dat deze al is uitgezaaid naar plekken in de longen en/of andere organen. Landelijk gezien is 85% van de patiënten nog in leven na 3 jaar bij stadium I of II. Bij stadium IV leeft gemiddeld nog 40% van de patiënten na een jaar en 10% na 3 jaar. Het is van belang om te beseffen dat deze cijfers slechts een indruk geven. Uw arts kan u meer vertellen over uw persoonlijke situatie. Het LUMC doet er bovendien alles aan de overlevingspercentages omhoog te krijgen. Dat is de reden dat we meedoen met talloze internationale onderzoeken. We stellen het zeer op prijs als u daaraan deelneemt.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Het LUMC is niet alleen een centrum van geavanceerde medische zorg, maar ook van geavanceerd medisch onderzoek. Dit houdt in dat u kunt meedoen aan de nieuwste studies, met de nieuwste medicijnen. Mogelijk hebben deze bij u meer effect dan de standaardbehandeling. De oncoloog kan u vertellen aan welke onderzoeken u kunt meedoen. Uw behandelend arts zal u naar de oncoloog verwijzen.

Wetenschappelijk onderzoek naar sarcomen 

Het LUMC heeft erg veel kennis over sarcomen in huis en breidt die kennis ook steeds verder uit. We doen veel wetenschappelijk onderzoek naar sarcomen en zijn constant op zoek naar nog betere behandelingen en methoden voor diagnostiek. Vaak zijn die onderzoeken groots opgezet in samenwerking met vooraanstaande ziekenhuizen uit de hele wereld. Soms kunt u ook deelnemen aan zo’n studie. We noemen dat clinical trials. U wordt dan bijvoorbeeld behandeld met medicijnen die ergens anders nog niet verkrijgbaar zijn. Dit kan een positieve bijdrage leveren aan uw behandeling. Als er een clinical trial loopt, doet het LUMC daar meestal aan mee. Zowel bij nationale als internationale studies.

Steun ons onderzoek naar botsarcoom

Binnen het LUMC werkt een groot multidisciplinair team samen aan een breed onderzoek om botsarcoom en de gevolgen hiervan beter te kunnen behandelen. Dit onderzoek moet bijdragen een betere kwaliteit van leven voor de jongeren die deze ziekte krijgen en een grotere kans op genezing.

U kunt daarbij helpen! Steun ons onderzoek naar botsarcoom.

Nazorg

Bij een sarcoom is een operatie of bestraling meestal niet het einde van de behandeling. Soms is ook revalidatie nodig. Verder is het belangrijk dat u alert blijft op alarmsymptomen.

Welke specifieke nazorg kunnen we bieden bij deze aandoening?

Nazorg is nodig, zeker bij het plaatsen van een prothese en bij een amputatie. Revalidatie kan hiervan deel uitmaken. Ook kan het zijn dat u graag hulp ontvangt bij het verwerken van de ingreep. In dat geval kunt u contact opnemen met een oncologisch maatschappelijk werker.

Revalidatie

De afdelingen revalidatiegeneeskunde en fysiotherapie van het LUMC hebben veel ervaring met de nabehandeling van sarcomen. Onze revalidatiearts beoordeelt of nabehandeling in een revalidatiecentrum noodzakelijk is, of dat u thuis kunt revalideren of samen met een fysiotherapeut. Wij zorgen ervoor dat deze zorg wordt geleverd, zowel binnen het LUMC als bij u in de buurt.

Waar moet u op letten na uw behandeling?

Een operatie is vaak complex en kan onverwachte gevolgen hebben. Daarom is het goed als u alert bent op zaken als pijn, koorts en zwellingen. Mochten deze zich voordoen, dan kunt u dit aangeven tijdens de nacontroles. Of eerder als ze urgent zijn: tel. 071 - 526 32 15 (Stafsecretariaat Orthopedie). Buiten kantooruren kunt u zich bij zeer urgente problemen melden bij de spoedeisende hulp van het LUMC.

Behandelteam

Behandelteam

Bij de diagnostiek en behandeling van een sarcoom is een groot aantal specialisten van het LUMC betrokken. Samen beoordelen ze uw situatie en zoeken ze naar de best mogelijke behandeling. In dit multidisciplinaire team treft u onder meer een oncoloog, een radioloog, een radiotherapeut, een interventieradioloog, een neurochirurg, een plastisch chirurg en een patholoog. Sommige van deze specialisten zult u ontmoeten, anderen zetten zich vooral achter de schermen voor u in.

Prof. Dr. J.A. van der Hage

Oncologisch chirurg

Dr. H.H. Hartgrink

Oncologisch chirurg

Prof. dr. M.A.J. van de Sande

Oncologisch orthopedisch chirurg

Marloes van Duijvenbode

Verpleegkundig Specialist

N.A.C. Leijerzapf

Verpleegkundig specialist

Prof. dr. J.V.M.G. Bovée

Patholoog

Dr. M.C. Burgmans

Interventieradioloog

Dr. A.H.G. Cleven

Patholoog

Dr. A.R. van Erkel

Interventieradioloog

Prof. A.J. Gelderblom

Oncoloog

Prof. dr. L.F. De Geus-Oei

Nucleair geneeskundige

Prof. dr. P.C.W. Hogendoorn

Voorzitter Nederlandse Commissie voor Beentumoren

Dr. H.M.J.A. Kroon

Radioloog

Dr. G.J. Liefers

Oncologisch chirurg

Dr. R.W. van der Meer

Interventieradioloog

Drs. R.G. Moeri-Schimmel

Radiotherapeut-oncoloog

Drs. A. Navas Cañete

Radioloog

Prof. dr. W.C. Peul

Neurochirurg

Afdelingshoofd Neurochirurgie

Dr. W. Pondaag

Neurochirurg

Dr. M. Reijnierse

Radioloog

Dr. C.S.P. van Rijswijk

Interventieradioloog

Dr. C.L.A. Vleggeert-Lankamp

Neurochirurg

Dr. D. Vriens

Nucleair geneeskundige

Dr. J.L. Groen

Neurochirurg

Dr. K. van Langevelde

Radioloog

Mw. Dr. L.M. Wiltink

Radiotherapeut-Oncoloog

Dr. R.L.M. Haas

Radiotherapeut-Oncoloog

Wie kunt u nog meer tegenkomen?

  • Oncologisch orthopedisch chirurg: Drs. R.J.P. van der Wa
  • Plastisch chirurg: Drs. L.U.M. Corion, Drs. G.K. van Drunen
  • Fysiotherapeut: J.C. van Egmond
Ons onderzoek

Aan welke studies kan je meedoen?

Het LUMC heeft het voortouw genomen in een groot internationaal onderzoek naar wekedelentumoren. Wereldwijd hebben gespecialiseerde sarcoom-instituten bijgedragen aan dit onderzoek. Het doel was om te bepalen wat de invloed is van ruime en niet-ruime snijranden in combinatie met wel of geen bestraling (radiotherapie).

Ieder mens en sarcoom is verschillend. Veelbetekenend is dat kansen op een plaatselijke teruggroei (lokaal recidief) en overleving per persoon verschillen. De resultaten van het onderzoek ondersteunen behandelaars en patiënten in hun afweging tussen, mits mogelijk, ruime of minder ruime snijranden en behandeling met radiotherapie (voor of na de operatie). Het bijzondere is dat dit afgestemd kan worden op het sarcoom en de individuele patiënt.

PERSARC

Bovenstaande onderzoek heeft ook geleid tot de mobiele applicatie PERSARC (PERsonalized SARcoma Care). Deze app is ontwikkeld om u en uw behandelaar te ondersteunen bij de gezamenlijke besluitvorming. Sarcomen worden onderverdeeld op basis van de graad (I, II of III), waarbij hooggradige sarcomen over het algemeen meer kans hebben om te groeien en verspreiden dan laaggradige sarcomen. PERSARC focust op patiënten met een primair hooggradige wekedelentumor in hun arm- of beenregio die behandeld wordt met operatieve verwijdering (en radiotherapie).

De informatie in deze app is relevant voor patiënten met graad III sarcomen en niet voor andere sarcoomsubtypes dan in de app worden genoemd. Tevens is de app niet geschikt voor patiënten die chemotherapie vlak voor of na de operatie ontvangen. PERSARC biedt enkel ondersteuning bij het gesprek tussen u en uw behandelaar. De app is in geen geval een vervanging van goede medische zorg en geeft geen medisch advies.

U kunt de app gratis downloaden. Voor iPhone in de App store en Android bij Google Play of in uw webbrowser te openen via deze link: https://web.persarc.everywhereim.com

Meer informatie

Contact

Wilt u meer weten of hebt u nog vragen? Neem dan contact met ons op of volg de links voor aanvullende informatie.

Patiëntportaal mijnLUMC

In het patiëntportaal mijnLUMC vindt u een duidelijk overzicht van uw behandelingen en hebt u inzicht in uw medische gegevens. Snel en veilig. Thuis, onderweg en in het ziekenhuis.

Patiënt verwijzen

Informatie voor artsen en instellingen die patiënten naar het LUMC willen verwijzen.

Contactgegevens voor patiënten

  • Polikliniek Orthopedie: 071 - 526 80 03
  • Polikliniek Radiotherapie: 071 - 526 35 25
  • Polikliniek Medische Oncologie: 071 - 526 35 23

Links

Verwijsinformatie voor huisartsen en andere medisch specialisten.

Spoed / Sneldiagnostiek  

Bij spoed, verdenking op een maligne tumor of twijfel over de aard van de tumor kunt u contact opnemen met:

  • Mw. N.A.C. Leyerzapf en Mw. M. van Duijvenbode, verpleegkundig specialisten
  • E-mail: sarcomen@lumc.nl
  • Telefoonnummer: 071 - 526 20 60

In de regel kunnen patiënten binnen 1 week gezien worden op de polikliniek. Eventueel kunt u voor overleg contact opnemen met een van de betrokken specialisten via onderstaande contactgegevens.

Contactgegevens betrokken afdelingen

Alle overige patiënten kunt u schriftelijk aanmelden door middel van een verwijsbrief gericht aan de betrokken afdeling:

Polisecretariaat Orthopedie

Polisecretariaat Heelkunde

Secretariaat Oncologie

Secretariaat Radiotherapie

  • Bereikbaar tussen 8.30 en 16.00 uur
  • Tel: 071 - 526 55 39

Multidisciplinair overleg sarcomen

Iedere vrijdagochtend worden patiënten met botsarcomen en wekedelensarcomen in het LUMC besproken in een multidisciplinair overleg. Alle betrokken specialismen zijn hierbij betrokken. Voor ondersteuning in het diagnostisch of behandeltraject is het mogelijk om patiënten van buiten het LUMC aan te melden voor deze bespreking.

U kunt patiënten aanmelden per e-mail (sarcomen@lumc.nl) of via telefoonnummer 071 - 526 20 60. Ook kunt u voor overleg contact opnemen met een van de betrokken specialisten via bovenstaande contactgegevens.

Voor deze bespreking hebben wij minimaal de volgende informatie nodig:

  • De persoonsgegevens van de patiënt (inclusief telefoonnummer).

  • Naam van de verwijzer.
  • Vraagstelling.
  • Alle beeldvorming en bijbehorende verslagen. Deze kunt u opsturen naar de poli Orthopedie, t.a.v. Mw. N.A.C. Leyerzapf, postbus 9600, 2300 RC Leiden.
  • Alle coupes en weefselbiopten. Indien aanwezigopsturen naar de afdeling Pathologie.

Patiënten die u voor woensdag 12.00 uur aanmeldt, worden diezelfde vrijdag besproken. Hiervoor dienen de benodigde beeldvorming en histologie uiterlijk woensdag binnen te zijn.

Verslaglegging

De inzender wordt schriftelijk op de hoogte gesteld van de (differentiaal) diagnose en het eventuele advies zoals vastgesteld tijdens de bespreking.

Behandelrichtlijnen

  • Bottumor

  • Wekedelentumor

  • Wekedelentumor in/achter de buikholte

  • Kraakbeentumor

  • Reusceltumor in het bot

  • Reusceltumor in een gewricht of pees (PVNS)

  • Pathologische fractuur

  • Wervelmetasfasen

Beentumorencommissie

Voor een onafhankelijk advies over diagnostiek en/of behandeling kunt contact opnemen met de Nederlandse Commissie voor Beentumoren.

Adres

Commissie voor Beentumoren
p.a. Leids Universitair Medisch Centrum
Postzone C-2-S
Postbus 9600, 2300 RC Leiden
Telefoon: 071-5263490

Mail: cvb@lumc.nl

Website

www.commissievoorbeentumoren.nl

De Commissie heeft als primaire taak een, (inter)nationaal erkend, consulentschap ter medebeoordeling van patiënten met tumoren of daarop lijkende afwijkingen van het skelet en wekedelen. Tot op heden zijn geen kosten aan consultatie van de Commissie verbonden. Daarentegen kunnen geen kosten, bijvoorbeeld voor verzending of kopiëren, bij de Commissie in rekening gebracht worden. De Commissie bestaat sinds 1953.


Procedure reguliere consulten
Voor een correcte beoordeling van de casus moet de Nederlandse Commissie voor Beentumoren kunnen beschikken over volledige informatie:

  • Klinische gegevens (anamnese, aard en duur van de klachten, bevindingen bij onderzoek, laboratoriumgegevens, operatieverslag). 
  • Alle relevante röntgenonderzoeken incl. CT-, MRI- en isotopenonderzoeken voor zover verricht en alle verslagen van deze onderzoeken:

    • Aanleveren MRI documenten (bij voorkeur gescand volgens standaard protocol):
      Transversale T1-gewogen SE of TSE
      Coronale of Sagittale T1-gewogen SE of TSE
      Transversale T2-gewogen SE of T2-gewogen TSE + vetsuppressie
      Dynamische 3D T1-gewogen Gradient Echo tijdens Gd-contrastinjectie
      Transversale T1-gewogen SE of TSE + vetsuppressie na Gadolinium
      Coronale of Sagittale T1-gewogen SE of TSE + vetsuppressie na Gadolinium
      Gehele onderzoek aanleveren bij voorkeur digitaal. Indien toch op film: zie bijlage 6 voor specifieke instructies.
      Altijd voorzien van originele verslaglegging.

    • Alle tumoren ook afbeelden met conventionele/digitale radiografie in 2 richtingen.
    • In sommige gevallen zijn röntgenfoto's, gemaakt tijdens of na een operatie, van belang om geïnformeerd te zijn over de plaats waar de biopsie werd genomen.
  • Indien beschikbaar: histologische coupes, vaak ook met paraffineblokje; tezamen met het PA verslag. Gelieve niet de coupes en de blokjes tegelijkertijd te versturen, tenzij nog een extra gesneden coupe(s) achterblijft. Bij biopten kunnen in eerste instantie de coupes worden gestuurd. Indien genoeg materiaal in het blokje aanwezig is in geval van open biopsie of resectie kan worden volstaan met het opsturen van de blokje(s). De coupes en blokjes worden behouden voor het archief van de Commissie.

Er zijn twee verschillende mogelijkheden voor consultatie

  1.  Indien het uitsluitend radiologisch materiaal betreft kan, mits voorzien van klinische gegevens een (differentiaal)diagnose worden gevraagd en eventueel advies ten aanzien van het te volgen beleid. Deze adviezen worden wekelijks gegeven.
  2. Indien ook histologisch materiaal voorhanden is kan het materiaal compleet aangeboden worden d.w.z. met radiologische documentatie en klinische gegevens. De complete casus worden plenair besproken op de maandelijkse multidisciplinaire vergadering. Indien geïndiceerd kan tussentijds een spoedconsult worden aangevraagd.

Incompleet aangeboden gevallen worden niet in behandeling genomen. Het is de verantwoording van de inzender om complete documentatie te verkrijgen en op te sturen. Aangezien de Commissie nooit ongevraagd tot advies overgaat, gelieve duidelijk aan te geven of een behandeladvies verlangd wordt.

Procedure spoedconsulten

Wanneer voor behandeladvies of diagnose niet gewacht kan worden tot de maandelijkse plenaire vergadering kan tussentijds de diagnose en/of het behandeladvies worden doorgegeven. De aanvrager dient dit duidelijk aan te geven en dient ervoor te zorgen dat de documentatie compleet is (zie boven). Een of enkele van de radiologen en pathologen van de commissie zullen in gezamenlijk overleg de diagnose stellen. De oncologisch orthopeden (of chirurgen) geven aansluitend advies over het te voeren beleid.

Verslaglegging

De inzender wordt schriftelijk op de hoogte gesteld van de diagnose en het eventuele advies zoals vastgesteld tijdens de maandelijkse plenaire vergadering. Daarnaast worden kopieën toegestuurd aan:

  • De eventueel bij de behandeling betrokken andere specialisten, indien bekend.
  • Het commissielid dat telefonisch contact heeft (gehad) met de inzender.

PERSARC

Soft tissue sarcoma is a rare type of cancer that develops from soft tissues, like muscle, nerves, fat, fibrous tissues, blood vessels, or deep skin tissues. This type of cancer is described by its grade (I, II or III) where in general higher-grade sarcomas are more likely to grow and spread faster than lower-grade sarcomas.

“Click here for the application.” 

About the app

It is common that different types of doctors work together in creating an overall treatment plan. Treatment recommendations depend on several factors, including patient and tumor characteristics.

The mobile PERSARC application is a prognostic (forward looking) tool specifically designed to support shared decision making for patients with a primary high-grade soft tissue sarcoma in their limb, (to be) treated with surgical resection (and radiotherapy). The information in this app is relevant for patients with grade III sarcoma, and not for sarcoma subtypes other than those mentioned in the app or patients that receive any form of chemotherapy before or shortly after surgery. Using patient- and tumor-related characteristics, the app provides an estimate of the oncological outcome in terms of overall survival or incidence of local recurrence.

The PERSARC application is intended to be used as an informative tool that provides patients and medical professionals insight into the personalised risks and benefits of each treatment option, based on patient’s age, tumour size, tumour depth and histology. PERSARC can improve the predictive capability of a physician and gives patients insight in the benefit and harms of each treatment options, to make an more informed treatment decision. Patients and caregivers using this app should discuss the results with the patient’s physician.

This application works best in Chrome or on your mobile, available in your app store.

Handige links