Inwendige Cardioverter Defibrillator (ICD)

Wat is Inwendige Cardioverter Defibrillator (ICD)?

Deze informatie is bedoeld voor patiënten die voor het eerst een ICD aangeboden krijgen, omdat zij een levensbedreigende hartritmestoornis hebben gehad of hier een verhoogde kans op hebben.

Als zich bij iemand hartritmestoornissen vanuit de hartkamer (ventrikel) voordoen, of als de kans bestaat op levensbedreigende hartritmestoornissen, bestaat behandeling uit verschillende mogelijkheden, vaak in combinatie met: medicijnen, ICD, ablatie maar ook kan worden afgezien van behandeling. Alle behandelopties hebben voor- en nadelen. Uw arts bespreekt met u alle behandelopties en hun voor- en nadelen. Uw arts gaat met u in gesprek over wat belangrijk is voor u in het leven en uw voorkeuren voor behandeling. Wat voor de één een voordeel kan zijn, is voor de ander misschien een nadeel. Daarom is het belangrijk om te bespreken wat voor u belangrijk is in het leven. Samen met uw arts besluit u daarna welke behandeloptie het beste bij u past. Deze folder geeft u veel informatie over de werking en voordelen en nadelen van een ICD. Het is goed om na te denken of er voor u ook redenen zijn om géén ICD te nemen (er van af te zien). Als eerste is het goed om te bedenken wat voor u belangrijk is in het leven. Vaak past een ICD daar goed bij, maar dat hoeft niet voor iedereen het geval te zijn. Ook kan het krijgen van een shock van de ICD zorgen voor angst of een mindere kwaliteit van leven. In een gesprek met uw arts is het goed om te kijken of de verwachtingen die u hebt overeenkomen met wat een ICD u kan bieden. Soms is het beter om van behandeling af te zien, of alleen met medicijnen te behandelen, zelfs als de kans op vroegtijdig overlijden daardoor toeneemt.

Als u dat wilt kunt u, na het lezen van deze informatie, hierover samen met uw arts beslissen. Als u de beslissing liever niet zelf neemt, mag u ook de arts vragen wat hij of zij voor u het beste vindt.

Wat is een levensbedreigende hartritmestoornis?

Bij een levensbedreigende hartritmestoornis kan uw hart (tijdelijk) het bloed niet goed rondpompen. Als de ritmestoornis aanhoudt, kunt u komen te overlijden.

Normale situatie

Het hart bestaat uit twee boezems en twee hartkamers. In de normale situatie verzamelen de boezems het bloed uit uw lichaam. Vanuit de boezems gaat het bloed naar de hartkamers. De hartkamers trekken tegelijk samen en pompen het bloed door het lichaam.

Levensbedreigende hartritmestoornis

Bij een levensbedreigende hartritmestoornis trekken uw hartkamers te snel samen. Uw hart kan het bloed daardoor niet goed rondpompen.U kunt hierdoor duizelig worden, vallen, buiten bewustzijn raken of zelfs overlijden. Er zijn twee soorten levensbedreigende hartritmestoornissen: ventrikeltachycardie en ventrikelfibrilleren.

Ventrikeltachycardie

Ventrikeltachycardie kan vanzelf overgaan. Als dat niet gebeurt en er niet wordt ingegrepen dan voelt u zich niet lekker of raakt u buiten bewustzijn. Ook kunt u hieraan overlijden.

Ventrikelfibrilleren

Ventrikelfibrilleren gaat bijna nooit vanzelf over. Als er niet wordt ingegrepen, door bijvoorbeeld een AED, raakt u buiten bewustzijn en overlijdt u binnen enkele minuten.

Wat is een ICD?

Een ICD beschermt u tegen het overlijden aan een hartritmestoornis van de hartkamers. Er is geen andere medische behandeling beschikbaar om u hiertegen te beschermen. Sommige medicijnen verlagen de kans op levensbedreigende hartritmestoornissen wel.

De ICD bestaat uit twee delen: een kastje (pulsegenerator) en één of meerdere geleidedraden(leads). De ICD wordt onder de huid aangebracht.

Er zijn verschillende typen ICD´s: de transveneuze ICD en de subcutane ICD.

Transveneuze ICD

Bij deze ICD wordt het kastje onder de huid geplaatst, dicht bij het sleutelbeen. De geleidedraden verbinden de ICD via een ader met de binnenkant van uw hart. Sommige patiënten hebben ook een pacemakerfunctie nodig. Zij krijgen een tweede geleidedraad in de hartboezem (2-kamer ICD) of soms een derde geleidedraad die via een bloedvat achter het hart naar de linker hartkamer gaat (CRT-D). De arts zal met u bespreken hoeveel geleidedraden noodzakelijk zijn. Dit hangt af van uw hartaandoening.

Subcutane ICD (S-ICD)

Naast de bovengenoemde transveneuze ICD, bestaat ook een subcutane ICD of S-ICD. Bij de S-ICD loopt de geleidedraad niet door een bloedvat naar het hart, maar wordt de geleidedraad ingebracht onder de huid juist naast het borstbeen. Het kastje wordt in de linker zij geplaatst. De geleidedraad wordt onderhuids getunneld naar het ICD-kastje. Niet alle patiënten komen in aanmerking voor de S-ICD omdat de S-ICD de signalen van het hart vanaf de oppervlakte van het lichaam moet waarnemen en omdat deze geen pacemakerfunctie heeft. Uw cardioloog geeft aan of de S-ICD voor u een optie is.

Extravasculaire ICD (EV ICD)

Ook bij deze ICD loopt de geleidedraad niet door een bloedvat naar het hart, maar wordt deze achter het borstbeen geplaatst. Dit gebeurt via een klein sneetje onderaan uw borstbeen, waarna de geleidedraad achter het borstbeen naar boven wordt opgevoerd. De geleidedraad wordt onder de huid naar links doorgevoerd, waar de ICD wordt geplaatst. Deze ICD heeft een pacemaker functie maar alleen om een ritmestoornis te beëindigen. Uw cardioloog geeft aan of de EV-ICD voor u een optie is.

Waarom doen we dit onderzoek/deze behandeling?

Wat doet een ICD?

Een ICD is een apparaat dat uw hartritme continu in de gaten houdt. Alleen bij een levensbedreigende hartritmestoornis die het lichaam niet zelf oplost grijpt de ICD in. De ICD voorkomt de hartritmestoornis dus niet.

Bij een ritmestoornis zal de transveneuze ICD eerst een aantal pijnloze elektrische pulsen (Anti Tachy Pacing, afgekort ATP) afgeven om het hartritme te herstellen. U hoeft niets te merken van ATP.  Als dit niet voldoende helpt, volgt een elektrische schok. Dit is een stroomstoot die door het hart gaat. Vaak is 1 schok voldoende om het hartritme te herstellen. De subcutane ICD kan bij een hartritmestoornis geen ATP afgeven, maar alleen elektrische schokken.

Sommige mensen voelen de schok niet of nauwelijks, omdat ze buiten bewustzijn raken door de levensbedreigende hartritmestoornis. Blijft u bij bewustzijn, dan kan de schok aanvoelen als een krachtige, pijnlijke klap op de borst of rug, die kort maar hevig is. Na een schok kunt u zich vermoeid voelen en spierpijn hebben aan de kant waar de ICD is geïmplanteerd.

Pacemakerfunctie

Bij een te traag ritme, kan een transveneuze ICD kan ook een pacemaker functie aannemen. Wanneer het hart te traag klopt, kan de ICD het ritme overnemen en de hartslag sneller maken.

Pompfunctie van het hart

Een transveneuze of subcutane ICD verbetert de pompfunctie van het hart niet. Als de pompfunctie van het hart verminderd is, kan een extra geleidedraad naar de linker kamer de pompkracht in sommige gevallen helpen te verbeteren. Uw arts zal met u bespreken of dit bij u het geval is.

Wat is de kans dat de ICD ingrijpt?

Als u al een hartritmestoornis heeft doorgemaakt of u bent gereanimeerd, dan behoort u tot de groep secundaire preventie. U heeft een verhoogde kans op het opnieuw doormaken van een levensbedreigende hartritmestoornis. Uit onderzoek is gebleken dat de ICD in deze groep in de eerste 5 jaar bij ongeveer 45 van de 100 patiënten ingrijpt. Als u nog niet eerder een hartritmestoornis heeft doorgemaakt, maar op basis van uw diagnose een verhoogd risico heeft op levensbedreigende hartritmestoornissen, behoort u tot de groep primaire preventie. Uit onderzoek is gebleken dat de ICD in deze groep in de eerste 5 jaar bij ongeveer 15 van de 100 patiënten ingrijpt.

De kans op levensbedreigende hartritmestoornissen en het terecht ingrijpen van de ICD wordt onder andere bepaald door uw diagnose, leeftijd, medicijngebruik en andere ziekten. Uw cardioloog kan u meer vertellen over de achterliggende oorzaak die in uw geval risico geeft op een gevaarlijke hartritmestoornis.

Onterechte therapie

Bij sommige mensen reageert de ICD als het niet nodig is, bijvoorbeeld bij een onschuldige ritmestoornis. U bent niet in levensgevaar, maar de ICD grijpt toch in. In dat geval spreken we van ‘onterechte therapie’. Dit kunnen zowel pijnloze elektrische pulsen (ATP) als een schok zijn. Uit onderzoek is gebleken dat met de huidige goed ingestelde ICD´s dit bij 7 van de100 patiënten gebeurt in de eerste 5 jaar. Als u onterechte therapie krijgt, moet u naar het ziekenhuis komen zodat we uw medicatie of de instellingen van de ICD kunnen aanpassen.Soms is er ook sprake van een kapotte geleidedraad. Deze moet dan vervangen worden.

Wat gaat er vooraf aan het onderzoek of de behandeling?

Aanvullende praktische zaken rondom ICD implantatie en vervanging in het LUMC

Bloedverdunnende medicijnen

Als u onder controle staat van de Trombosedienst voor het gebruik van bloedverdunnende medicijnen Marcoumar (Fenprocumon) en Sintrommitis (Acenocoumarol) adviseren wij u contact op tenemen met uw trombosedienst. Geef de datum van de ingreep door. Zij zullen op onze aanbeveling nauwkeurig het niveau van bloedverdunning (antistolling) regelen om te voorkomen dat uw bloed te dun is voor de ingreep. Hiermee wordt de kans op nabloedingen andere complicaties aanzienlijk verkleind.Als u bloedverdunners gebruikt die niet gecontroleerd hoeven te worden via de trombosedienst zoals aspirine (acetylsalicylzuurof carbasalaatcalcium), clopidogrel, dabigatran, rivaroxaban, edoxaban en apixaban dan krijgt u via de Opnameplanning hierover instructies. In het algemeen geldt dat deze 24 uur van tevoren moeten worden gestaakt. Over hervatting van de genoemde bloedverdunners krijgt u instructie bij ontslag.

U wordt opgenomen op de afdeling Hartziekten. De opnameduur is twee à drie dagen. De ICD implantatie vindt plaats op de dag van opname of de volgende dag. De vervanging gebeurt meestal tijdens een dag opname. De verpleegkundige voert met u een opnamegesprek waarin met u wordt besproken wat u voor, tijdens en na de procedure kunt verwachten.Er wordt een hartfilm (ECG) gemaakt, een

infuusnaald ingebracht en er wordt bloed afgenomen. Zonodig wordt borst- en okselhaar geschoren. De zaalarts komt bij u langs om uit te leggen hoe de ingreep plaatsvindt en wat de eventuele risico’s en complicaties zijn. Hierna wordt er een klein lichamelijk onderzoek gedaan. Afhankelijk van het tijdstip van de ingreep moet u nuchter blijven.

De ingreep

De implantatie vindt plaats op de hartkatheterisatiekamer. Wanneer u aan de beurt bent voor de ingreep krijgt u van de verpleegkundige een operatie jasje. Wij raden u aan uw sokken aan te houden. Voordat u wordt opgehaald kunt u nog naar het toilet gaan en krijgt u een rustgevend medicijn en paracetamol. U wordt in uw bed naar de hartkatheterisatiekamer gebracht. Op de hartkatheterisatiekamer wordt u verzocht om over te stappen op de röntgentafel. U krijgt via uw infuusnaald antibiotica toegediend. De verpleegkundige desinfecteert de huid onder het sleutelbeen en voor ingreep zal de cardioloog u bedekken met een blauw steriel laken, dat doorzichtig is op de plaats van de ingreep. Deze wordt plaatselijk verdoofd. De arts maakt een snee van ongeveer vijf centimeter en ruimte onder de huid (pocket) waarin de ICD geplaatst wordt. Dit kan even vervelend of pijnlijk zijn; sommigen merken er niets van.

Daarna worden de geleidingsdraden geplaatst. Als de draden goed liggen wordt de ICD aangesloten. De wond wordt nu (onderhuids) gesloten met oplosbare hechtingen en afgedekt met een pleister of huidlijm. De ICD wordt wel of niet getest, afhankelijk van uw indicatie en het type ICD. Daarvoor wordt u in slaap gebracht met een kortwerkend slaapmiddel, tenzij de ingreep onder sedatie of anesthesie plaatsvindt. Bij het testen wordt een ritmestoornis opgewekt en wordt gekeken of de ICD goed werkt en een shock afgeeft. Aan de hand van deze test kan de ICD juist ingesteld worden.De duur van de ingreep varieert van 1 tot enkele uren, afhankelijk van het type ICD dat u krijgt. Aan het einde van de ingreep wordt u opgehaald door een verpleegkundige en teruggebracht naar uw kamer.

Terug op de afdeling

Eenmaal terug op de afdeling maakt de verpleegkundige een hartfilm (ECG), controleert de wond en sluit monitorbewaking aan om uw hartritme te controleren. Uw bloeddruk wordt gemeten. Als u goed wakker bent, mag u weer eten en drinken. Zonodig krijgt u pijnbestrijding. Na de ingreep hoeft u niet in bed te blijven,maar in verband met de slaapmedicatie die u gekregen heeft is het verstandig om onder begeleiding van een verpleegkundige naar het toilet te gaan. U krijgt afhankelijk van de duur van de ingreep op de afdeling nog een keer antibiotica toegediend. In geval van een ICD wissel gaat u in het algemeen dezelfde dag naar huis.

De dag na de ICD implantatie

Er wordt een röntgenfoto gemaakt van de borst (thorax) om o.a. te controleren of de geleidedraden goed liggen. De ICD technicus komt de ICD doormeten en instellen, hierna is de monitorbewaking niet meer nodig.U krijgt een ICD-identificatiepasje waarop relevante informatie over uw ICD staat. Zorg dat u altijd uw pasje bij u hebt zodat u het kan tonen aan arts, specialist of hulpverlener, zodat men op de hoogte is van uw type ICD en draden.Ook krijgt u een thuismonitor uitgereikt, zodat de ICD op afstand uitgelezen kan worden. Thuismonitoring is een systeem voor controle op afstand op basis van een internetverbinding. Dit is een elektronisch kastje dat communiceert met uw ICD en bij sommige ICD’s een app op uw telefoon. De gegevens die uit uw ICD worden gehaald, worden automatisch via het mobiele netwerk verzonden naar een beveiligde computerserver. In het ziekenhuis kan de arts en/of ICD technicus de gegevens bekijken op een beveiligde website. Het voordeel van thuismonitoring is dat u minder frequent voor controle naar het ziekenhuis hoeft te komen. De monitor is niet bedoeld als hartbewaking, maar als een extra service.

Naar huis

De verpleegkundige maakt zonodig nog een keer een hartfilm (ECG), bekijkt de wond, verschoont eventueel de pleister en verwijdert de infuusnaald. Indien de uitslagen goed zijn mag u in overleg met de zaalarts naar huis. U krijgt een ontslagbrief mee naar huis met de volgende informatie en afspraken:

- ICD identificatiepasje

- lijst van medicatie (inclusief instructie hervatten antistolling)

- instructies voor wondcontrole

- afspraak bij de ICD technicus voor controle van de ICD

- poliafspraak bij de cardioloog

- aanmelding hartrevalidatie

Indien de wond gehecht is, moet u deze na de ingreep drie dagen droog houden. In dit geval zit er een pleister overheen. Verschoon deze bij lekkage dagelijks. Een broeierige omgeving is niet goed voor het herstel. Na drie dagen moet de wond dicht zijn en mag u voorzichtig weer douchen. De hechtdraad loopt onderhuids en lost vanzelf op. Mochten er nog draadrestjes uit de wond steken, dan verdwijnen deze meestal vanzelf. Is dit niet het geval dan kunt u deze laten verwijderen door de ICD verpleegkundige. Wanneer de wond vocht en/of bloed blijft lekken of wanneer de wond dik en pijnlijk is, adviseren wij u direct contact met ons op te nemen. Indien er huidlijm is gebruikt, hoeft de wond niet verbonden te worden. Houd de wond schoon en droog. Douchen mag vanaf de dag na implantatie. Gebruik geen zalf of spray op de huidlijm. Binnen ongeveer twee weken valt de huidlijm vanzelf af. Het is niet nodig deze zelf te verwijderen. Indien de wondranden van elkaar komen adviseren wij u contact met ons op te nemen.

Pijn

De eerste dagen kunt u pijn rondom de incisie voelen. U mag dan gerust een pijnstiller innemen. Wij geven de voorkeur aan paracetamol 500 milligram tot vier maal daags. Als de pijn na drie dagen nog steeds onveranderd aanhoudt of verergert, neem dan contact met ons op.

Koorts

Als reactie op de ingreep kan er in de eerste dagen sprake zijn van geringe temperatuursverhoging, hierna moet de temperatuur weer normaal worden. Mocht u langer last hebben van temperatuursverhoging of koorts krijgen, d.w.z. temperatuur hoger dan 38 graden, neem dan contact met ons op.

Bewegingsbeperking

Na de ICD implantatie geldt een bewegingsbeperking. De eerste vijf weken mag u de arm niet boven schouderhoogte heffen en niet verder naar achteren bewegen dan 20 cm. Om verstijving van de schouder te voorkomen adviseren wij u de arm aan de zijde waar de ICD is geplaatst wel te blijven bewegen door bijvoorbeeld enkele malen per dag een paar rondjes te draden met de schouder. Het tillen van gewichten zwaarder dan vijf kilo moet u de eerste vijf weken vermijden. Na deze periode zijn de ICD en de geleidingsdraden voldoende vastgegroeid zodat alle bewegingen met uw arm weer mogelijk zijn.

Wondcontrole

Tien tot veertien dagen na de implantatie vragen wij u een foto te sturen naar het wondpoli mailadres: wondpolicardio@lumc.nl. Ook als u vragen of zorgen hebt over de wondgenezing kunt u dat mailen via dit adres. Indien nodig neemt de ICD verpleegkundige contact met u op.

Contact

In onderstaande gevallen adviseren wij u contact met ons op te nemen:

- De wond blijft vocht en/of bloed lekken

- De wond is dik en pijnlijk

- U krijgt koorts

Verder in deze folder vindt u meer informatie over complicaties.

Hoe gaat het onderzoek / de behandeling in zijn werk?

Hoe wordt een ICD geplaatst?

Transveneuze ICD

De cardioloog plaatst een transveneuze ICD vrijwel altijd links op de borstwand bij het sleutelbeen onder uw huid. Met één of meer geleidedraden wordt de ICD met uw hart verbonden. De ingreep, ook wel implantatie genoemd, duurt afhankelijk van het type één tot enkele uren. U wordt plaatselijk verdoofd. De cardioloog maakt een kleine snee in uw huid links op de borst, onder het sleutelbeen. Vervolgens wordt de geleidedraad / worden de geleidedraden via een bloedvat in het hart gelegd. Als de geleidedraden goed liggen, wordt de ICD verbonden aan de geleidedraden. Daarna wordt onder uw huid een ruimte (pocket) vrijgemaakt waarin de ICD wordt geplaatst. Bij de meeste patiënten is lokale verdoving voldoende en bent u tijdens de ingreep bij bewustzijn. In sommige gevallen is echter een vorm van slaapmedicatie gewenst. Bespreek dit van te voren met uw cardioloog.De transveneuze ICD wordt bij sommige patiënten na de plaatsing getest. Bespreek ook met uw cardioloog hoe de ziekenhuisopname eruit komt te zien.

Belangrijk aandachtspunt

Na de ingreep moet u voorzichtig zijn met het bewegen van uw linkerarm, aan de kant van de ICD. U krijgt hier in het ziekenhuis instructies over.

Subcutane ICD (S-ICD)

De cardioloog plaatst de S-ICD aan de linkerkant van de borstwand onder uw huid. De implantatie duurt ongeveer 1 uur. U wordt meestal in slaap gebracht. De cardioloog maakt een snee in uw huid aan de linker kant van de borstkas onder de oksel en maakt daar de ruimte (pocket) voor de ICD. Ook wordt er een kleine snee gemaakt onderaan uw borstbeen.Via deze snee wordt de geleidedraad onder de huid geplaatst. Aan het einde van de implantatie wordt de S-ICD meestal getest. Hierbij wordt een ritmestoornis opgewekt en wordt de werking van de ICD getest. Bespreek met uw cardioloog hoe de ziekenhuisopname eruit komt te zien.

Extravasculaire ICD (EV-ICD)

Bij deze ingreep wordt de geleidedraad achter het borstbeen geplaatst. Daarom zal deze ingreep plaatsvinden onder een roes (diepe sedatie) of anesthesie. Dit gebeurt via een klein sneetje onderaan uw borstbeen. De cardioloog plaatst de ICD aan de linkerkant van de borstwand onder uw huid. De geleidedraad wordt onder de huid naar die plek doorgevoerd.De implantatie duurt één tot anderhalf uur. Aan het einde van de implantatie wordt de EV-ICD getest. Hierbij wordt een ritmestoornis opgewekt en wordt de werking van de ICD getest. Bespreek met uw cardioloog hoe de ziekenhuisopname eruit komt te zien.

Wat zijn de risico's, bijwerkingen of complicaties?

Wat zijn mogelijke complicaties?

Elke operatieve ingreep brengt risico’s met zich mee. Complicaties kunnen tijdens of na de ingreep optreden. Soms is het dan nodig om een nieuwe ingreep te doen. Dit gebeurt bij ongeveer 2 op de 100 patiënten.

De kans op complicaties is groter bij het plaatsen van meerdere geleidedraden.

Hieronder een overzicht van de belangrijkste complicaties:

- Nabloeding van de operatiewond bij ongeveer 2 van de 100 patiënten. Soms wordt aansluitend aan de implantatie een kompres geplaatst op de wond om dit te voorkomen. Zelden is het nodig de operatiewond te openen om de bloeding te stoppen. Als u bloedverdunners gebruikt is de kans op nabloeding iets groter.

- Verschuiving van de geleidedraad bij ongeveer 3 van de 100 patiënten. Hierdoor werkt de transveneuze ICD niet meer goed. Met een tweede ingreep wordt de draad weer op de juiste plek in het hart geplaatst. Om deze complicatie te vermijden wordt geadviseerd de arm aan de kant van de ICD in de eerste weken na de ingreep niet boven de schouder te bewegen. U krijgt hiervoor een leefregel mee.

- Infectie van de operatiewond bij ongeveer 2 van de 100 patiënten die voor het eerst een ICD krijgen. Soms moeten de ICD en de geleidedraden dan verwijderd worden. Ook kan behandeling met antibiotica nodig zijn. Pas na herstel van de infectie kan een nieuwe ICD geplaatst worden.

- Klaplong (luchtlek van de long) bij ongeveer 1 van de 100 patiënten bij wie een transveneuze ICD wordt geïmplanteerd. Bij een klaplong is een deel van de long ingeklapt. Een klaplong kan benauwdheid veroorzaken. Meestal is het luchtlek van de long zo klein dat het met enkele dagen spontaan herstelt. In sommige gevallen is het luchtlek groter en moet er tijdelijk een drain worden geplaatst, zodat de long zich weer herstelt. U wordt dan voor een of meerdere dagen opgenomen.

- Trombosearm bij minder dan 1 van de 100 patiënten bij wie een transveneuze ICD wordt geïmplanteerd. Bij een trombose arm raken de aders waar de draden doorheen lopen,verstopt. Uw arm wordt dik doordat de bloedstroom belemmerd wordt. U krijgt dan bloedverdunners om de verstopping op te heffen.

- Bloeding in het hartzakje komt zeer zelden voor als gevolg van het plaatsen van de transveneuze ICD. Er wordt direct een slangetje (drain) in het hartzakje geplaatst om het bloed af te voeren. U wordt dan voor een paar dagen opgenomen. Heel soms helpt het slangetje onvoldoende. Een open hartoperatie is dan nodig om de bloeding te stelpen.

- De kans om te overlijden aan een ICD implantatie is extreem klein.

Mogelijke complicaties op lange termijn

Ook maanden tot jaren na het plaatsen van een ICD kunnen zich problemen voordoen.

- Soms werkt een geleidedraad niet goed. Dit kan optreden bij transveneuze ICD en de kans hierop is ongeveer 1 van de 100 patiënten per jaar. Er wordt dan een nieuwe geleidedraadgeplaatst. Indien nodig wordt de oude geleidedraad verwijderd.

- Ook kan een infectie ontstaan rondom de ICD. De kans op een infectie neemt toe als een ICD vaker gewisseld is, bijvoorbeeld bij vervanging omdat de batterij leeg is. Een ingreep is dan nodig om de ICD en geleidedraden te verwijderen. De kans hierop is klein, minder dan 1 van de 100 patiënten per jaar.

- Soms kan in het bloedvat waar de geleidedraden doorheen gaan enigszins of helemaal dicht gaan zitten door een stolsel. Dit geeft vaak geen klachten omdat andere bloedvaten de bloeddoorstroming over nemen. Bij minder dan 1 van de 100 patiënten per jaar geeft dit wel klachten, zoals een opgezette arm en soms bij bukken een druk in het gezicht.

- Soms is er ongemak of pijn van een ICD. Meestal “went” dit. In het uiterste geval kan dit tot een nieuwe ingreep leiden om de ICD anders te plaatsen. Bijvoorbeeld naar onder de borstspier (bij een transveneuze ICD). De meeste mensen ervaren geen ongemak van de ICD.

- De ICD kan ‘onterechte therapie’ geven. Bij 7 van de 100 patiënten grijpt de ICD in op een niet-levensbedreigende hartritmestoornis.

- Er is een hele kleine kans (kleiner dan 1 op de1000 patiënten) dat u aan de gevolgen van een complicatie komt te overlijden.

Omdat de transveneuze ICD en de ICD’s zonder geleidedraad door de aderen van elkaar verschillen in hoe ze geplaatst worden, zit er ook een verschil in het soort mogelijke complicaties die u hiervan kan krijgen. Als de laatste ICD voor u een optie is, kan uw behandeld cardioloog dit verder aan u uitleggen.

Welke specifieke nazorg kunnen wij bieden?

Hoe vaak wordt de ICD gecontroleerd na de implantatie?

Normaal gesproken moet u twee keer per jaar naar het ziekenhuis voor controle. Er kunnen extra controles nodig zijn als er problemen zijn. Bij moderne ICD´s is thuismonitoring mogelijk. Hierbij leest een technicus op afstand uw ICD uit waarbij wordt gekeken naar de instellingen en meetwaarden. Bij thuismonitoring hoeft u minder vaak naar het ziekenhuis. Wanneer er problemen zijn met de ICD of wanneer er hartritmestoornissen zijn opgetreden, kan dit met het thuismonitoring systeem soms in een vroeg stadium worden opgespoord en doorgegeven. Thuismonitoring is geen medische bewaking die 24 uur per dagplaatsvindt, maar alleen tijdens kantooruren. Neemt u bij klachten contact op. Veranderen van de instellingen op afstand is niet mogelijk.

Alarmen

De meeste ICD’s hebben een alarmeringsfunctie. Als er een technisch mankement kan de ICD een aantal maal per dag een hoorbaar (piep) of voelbaar (tril) alarmafgeven. Dit gebeurt zelden maar als het voorkomt is het verstandig contact op te nemen met de technici.

Waar moet u op letten na uw onderzoek/behandeling?

Wat is de invloed op mijn dagelijks leven?

Met een ICD kunt u vrijwel alle dagelijkseactiviteiten blijven doen. Het hebben van eenICD heeft wel gevolgen voor uw rijbevoegdheid,reizen naar het buitenland, sommigeverzekeringen, keuringen en soms voor uwberoep of hobby.

Rijbevoegdheid

Er zijn speciale regels voor iemand met een ICD. Als u een ICD heeft gekregen moet u een rijbewijs met een code (code 100 of code 101) aanvragen. Hiermee mag u voor privé gebruik rijden met een motorfiets, auto en auto me taanhanger en minder dan 4 uur rijden per dag voor uw werk. Het beroep van vrachtwagenchauffeur, taxichauffeur of rijinstructeur mag u met een ICD niet uitoefenen. Met uw cardioloog kunt u bespreken welke regels precies van toepassing zijn op uw situatie. Achterin deze voorlichtingsfolder vindt u een bijlage met een stappenplan voor het aanvragen van een rijbewijs met een code. Daarnaast kan uw behandelend cardioloog hier meer overuitleggen en is er informatie te vinden op de websites van patiëntenvereniging Stichting ICD dragers Nederland (STIN) of het centraal bureaurijvaardigheid (CBR).

Na implantatie is er wachttijd voordat u een nieuw rijbewijs kan aanvragen. Tot die tijd mag u niet rijden. Onderaan deze voorlichtingsfolder vindt u instructies hoe de aanvraag in zijn werk gaat.Als u de ICD krijgt terwijl u nog geen levensbedreigende ritmestoornis heeft gehad (primaire preventie) heeft u na implantatie twee weken wachttijd.Als u de ICD krijgt nadat u een levensbedreigende ritmestoornis heeft gehad (secundaire preventie) heeft u na implantatie twee maanden wachttijd. Ook als uw ICD een schok heeft afgegeven op een gevaarlijke hartritmestoornis, geldt een rijverbod van twee maanden. Na een wissel van de ICD wanneer de batterij aangeeft dat de ICD aan vervanging toe is, gelden geen extra beperkingen met betrekking tot de rijbevoegdheid.

Het vaarbewijs

Informatie over Groot en Klein Vaarbewijs vindt u op www.cbr.nl

Sport en ontspanning

Het dragen van een ICD is op zich geen reden om van een sport of een andere vrijetijdsbesteding af te zien, tenzij u een onderliggende hartziekte heeft die dit verhindert. Het is dus afhankelijk van uw individuele situatie. U kunt zich daarom het beste laten adviseren door uw behandelend cardioloog. Sporten en een bezoek aan de sportschool is 6 weken na implantatie weer mogelijk. Bij het opbouwen van de activiteiten doet u er goed aan dit geleidelijk te doen.

Veilig

- Cardio fitness: loopband, fietsen, steps, crosstrainer

- Fietsen

- Wandelen

Voorzichtig

- Zwemmen en snorkelen: altijd in groepsverband of onder toezicht van een geschoold reddingszwemmer

- Wintersport: raadpleeg uw cardioloog of u zich op grote hoogte mag begeven. Dit is namelijk sterk afhankelijk van uw persoonlijke situatie

- Paardrijden

- Tennis, badminton en squash: met de arm aan de kant van de ICD en het gevaar dat een bal de ICD raakt

- Hockey, voetbal en volleybal

Vermijden

- Contactsporten: o.a. handbal, basketbal, rugby, boksen, judo, karate

- Abseilen

- Hanggliding

- Diepzeeduiken

- Parachutespringen

- Roeien

- Alleen varen

- Fitness: het trainen van borst en schouderspieren, roeien

- Powerplate

- Roei ergometer

- Bergbeklimmen

- Gewichtheffen

Beschermende kleding tijdens sporten

Voor voorlichting over beschermende protheses tijdens sporten kunt u contact opnemen met de ICD verpleegkundige via hartdevices@lumc.nl.

Seksualiteit

De ICD staat seksualiteit niet in de weg. Bij seksuele activiteiten zal de hartslag toenemen, maar de ICD maakt onderscheidt tussen een hartritmestoornis en een snelle hartslag door lichamelijke activiteit waarbij niet ingegrepen hoeft te worden.

Elektromagnetische invloeden

De ICD kan tijdelijk worden beïnvloed, wanneer deze zich in een zwaar elektromagnetisch veld bevindt. Als u weer buiten het magnetische veld bent, zal de ICD weer normaal functioneren. In uitzonderlijke gevallen kan de ICD een onterechte shock afgeven. Dit is niet schadelijk voor de ICD, maar wel vervelend voor de drager. Wanneer u twijfelt over het gebruik van een apparaat raadpleeg dan de pacemakertechnicus in uw ziekenhuis. Informatie over gereedschap, huishoudelijke en persoonlijke apparaten is ook te vinden op de website van de Stichting ICD dragers Nederland: www.stin.nl Televisie, magnetron, keukenmachines en andere huishoudelijke apparaten zijn meestal ongevaarlijk. Ook een inductiekookplaat of -oven is bij normaal gebruik veilig. Maar: houd dit soort apparaten niet tegen de ICD aan en zorg ervoor dat ze in goede technische staat zijn.

Draadloze en mobiele telefoons zijn veilig als je ze op minimaal 15 centimeter van de ICD houdt. Dus bewaar de telefoon niet in de borstzak aan de kant van de ICD.

Computers, laptops, tablets of printers kunnen zonder problemen worden gebruikt. Ook draadloze netwerken zoals wifi kunnen geen kwaad.

U kunt antidiefstalpoortjes in winkels zonder problemen passeren, maar het advies is wel om er niet stil in te gaan staan.

Met de huidige ICD’s is een MRI scan vaak mogelijk. Het is wel belangrijk dat de arts die de MRI aanvraagt, dit vooraf met uw cardioloog of ICD technicus overlegt.

Vertel de fysiotherapeut, de tandarts en de schoonheidsspecialist dat u een ICD heeft. Zij gebruiken soms apparaten met elektromagnetische velden of elektrische impulsen.

Reizen met een ICD

Deze vraag wordt vaak gesteld.

Reizen met een ICD is geen probleem indien u enkele voorzorgsmaatregelen neemt.

- Zorg dat u in het bezit bent van recent ICD identificatie pasje. Deze is te verkrijgen op de Hartfunctie van het LUMC. Op het pasje staat vermeld welke ICD en welke leads u heeft. Aan deze gegevens heeft een kliniek genoeg om uw ICD uit te lezen. Alle instellingen van uw ICD staan in de ICD geprogrammeerd en zijn met behulp van een programmer op te vragen door een arts.

- Vermijd metaaldetectiepoortjes bij de douane. De opsporingsapparatuur reageert vrijwel zeker op uw ICD. Als u langs de douane gaat,meldt u dan dat u ICD drager bent en laat uw pasje zien. De douane zal u dan handmatig fouilleren. De bodyscan op de luchthavens is veilig.

- Via ons mailadres hartdevices@lumc.nl kunt u ziekenhuizen in de directe omgeving van uw vakantieadres in het buitenland opvragen.

Keuringen, verzekeringen

Als u een hartafwijking heeft, kan dat gevolgen hebben voor bepaalde medische keuringen en (levens)verzekeringen. Bij het afsluiten van bijvoorbeeld een levensverzekering, moet u een gezondheidsverklaring invullen.Verzekeringsmaatschappijen kunnen uw premie verhogen of u zelfs afwijzen. Datzelfde kan ook gebeuren bij verzekeringen rondom het afsluiten van een hypotheek, waardoor een huis open duurder wordt.

Tip: Voor meer informatie kunt u terecht bij uw cardioloog, ICD verpleegkundige, ICD technicus of bij de websites van patiëntenvereniging Stichting ICD dragers Nederland (STIN) en de Hartstichting.

Vervanging van een ICD

Tegenwoordig gaan ICD’s tussen de zeven en meer dan tien jaar mee. Dit is afhankelijk van het type ICD, en met name hoeveel stroom de ICD verbruikt. Wanneer de batterij bijna leeg is, moet het kastje met een korte ingreep vervangen worden. De draden functioneren meestal nog naar behoren en hoeven niet vervangen te worden.

Zeven tot tien jaar is een lange tijd waarin veel kan gebeuren. Ongeveer een jaar voor het vervangen van een ICD zal de arts met u bespreken of u, afhankelijk van uw situatie, opnieuw een ICD wilt of nodig heeft. U kunt dan ook zelf opnieuw kiezen voor wel of geen ICD. Als u geen nieuwe ICD nodig heeft, zal de ICD worden verwijderd. De geleidedraden blijven meestal zitten in het lichaam. Ook als de ICD niet leeg is, kan in uitzonderlijke gevallen de ICD worden verwijderd.

Contact bij problemen na uw onderzoek/behandeling

Contact

In onderstaande gevallen adviseren wij u contact met ons op te nemen:

- De wond blijft vocht en/of bloed lekken

- De wond is dik en pijnlijk

- U krijgt koorts

Verder in deze folder vindt u meer informatie over complicaties.

Handige links

Bijlage: Uitleg van medische termen

Transveneuze ICD

Een transveneuze ICD is een ICD die dicht bij het sleutelbeen onder de huid geplaatst wordt. De draden verbinden de ICD via een bloedvat met de binnenkant van uw hart.

Subcutane ICD

Een subcutane ICD is een ICD die onder de linker oksel onder de huid geplaatst wordt. De draad ligt onder de huid over het borstbeen. Er zit dus geen draad in een bloedvat en in het hart.

Pacemaker

Een pacemaker is een apparaat dat het hartritme regelt. Als het hartritme te traag wordt, geeft de pacemaker stroomstootjes af en trekt het hart weer samen in het juiste ritme.

Bradycardie

Een te langzaam hartritme wordt een bradycardie genoemd. Als het hartritme heel erg langzaam is, of als een te langzaam hartritme klachten geeft, kan dit worden behandeld met een pacemaker.

Tachycardie

Een te snel hartritme wordt een tachycardie genoemd. Een snel hartritme kan ontstaan in de boezems of in de hartkamers. Snelle hartritmes uit de boezem zijn bijna nooit levensbedreigend. Snelle hartritmes uit de hartkamer zijn bijna altijd levensbedreigend.

Ventrikeltachycardie

Ventrikel tachycardie is een levensbedreigende ritmestoornis. Het is een ritmestoornis in de hartkamer (ventrikel). Een ventrikel tachycardie kan vanzelf overgaan. Als dat niet gebeurt en er niet wordt ingegrepen dan voelt u zich niet lekker of raakt u buiten bewustzijn. Ook kunt u hieraan overlijden.

Ventrikelfibrilleren

Ventrikelfibrilleren gaat bijna nooit vanzelf over. Als er niet wordt ingegrepen, raakt u buiten bewustzijn en overlijdt u binnen enkele minuten.

Secundaire preventie

Als u al een keer een levensbedreigende ritmestoornis (dus ventrikel tachycardie ofventrikel fibrilleren) heeft gehad, krijgt u een ICD voor secundaire preventie.

Primaire preventie

Als u nog niet eerder een hartritmestoornis heeft doorgemaakt, maar op basis van uw diagnose een verhoogd risico heeft op levensbedreigende hartritmestoornissen, krijgtu een ICD voor primaire preventie.

Overig

Stappenplan rijbewijs aanvragen

Als ICD drager is uw rijbewijs niet meer zonder meer geldig. U moet een nieuw rijbewijs met een code aanvragen. Dit is het stappenplan voor het aanvragen van een rijbewijs met een code.

Na implantatie is er wachttijd voordat u mag autorijden of een ander motorvoertuig mag besturen. Als u de ICD krijgt terwijl u nog geen levensbedreigende ritmestoornis heeft gehad (primaire preventie) heeft u na implantatie twee weken wachttijd.Als u de ICD krijgt nadat u een levensbedreigende ritmestoornis heeft gehad (secundaire preventie) heeft u na implantatie twee maanden wachttijd.Als u in deze tijd een terechte ICD shock heeft gekregen, heeft u opnieuw 2 maanden wachttijd.

U kunt de gezondheidsverklaring en de aanvraag voor een nieuw rijbewijs op 2 manieren aanvragen, namelijk digitaal of op papier.

Digitaal (via internet):

- Vul de Gezondheidsverklaring in via de website van het CBR. Hiervoor heeft u uw DigiD nodig. Na het invullen van de gezondheidsverklaring ontvangt u van het CBR een formulier voor de cardioloog. Op dit formulier staat een ZD (ZorgDomein)-code voor de cardioloog.

- Wordt u doorverwezen naar meerdere artsen,dan vindt u meerdere ZD-codes. Alleen formulieren met betrekking tot uw hartaandoening worden door ons behandeld.

- Als u ouder bent dan 75 jaar, dan heeft u naast de Gezondheidsverklaring ook een medische keuring nodig. Uw huisarts of een keuringsarts kan deze uitvoeren. Deze keuring wordt niet door uw cardioloog uitgevoerd.

- De ZD-code voor de cardioloog neemt u mee naar de ICD technicus als u voor controle komt. U kunt ook de ZD code mailen naar hartdevices@lumc.nl, dan neemt de ICD technicus of ICD verpleegkundige contact met u op. Met de ZD code zal het keuringsrapport via ZorgDomein worden ingevuld.

- De belangrijkste voorwaarde voor het CBR is dat er geen ICD shock is geweest. Er zal dus een ICD controle moeten plaatsvinden op de polikliniek of via de digitale uitlezing van de ICD met home-monitoring.

- Het CBR stuur u een verklaring van geschiktheid voor maximaal 5 jaar. Hiermee kunt u op het gemeentehuis een rijbewijs met code 100 of 101 bestellen.

Papier:

- U koopt de gezondheidsverklaring bij het gemeentehuis of stadsdeelraadkantoor (kosten variëren per gemeente)

- U krijgt bij uw rijbewijscontrole een ingevuld formulier “rapport van de cardioloog”

- U stuurt de gezondheidsverklaring samen met het “rapport van de cardioloog” op naar het hoofd medische zaken van het CBR in Rijswijk

Tips voor het invullen van de Gezondheidsverklaring:

- Alle vragen beantwoorden

- Bij de vraag over Hart- en Vaatziektenvult u JA in

- Op de achterkant van het formulie rvult u in dat u ICD drager bent

- Let op: een ICD is níét hetzelfde als een steunhart; vul bij deze vraag NEE in

Aanvullende informatie:

- Als u uw rijbewijs nodig heeft voor uw werk/beroep, dan heeft u een code 101 rijbewijs nodig. Met een code 101 rijbewijs mag u maximaal 4 uur per dag voor uw werk rijden. U mag voor uw werk geen personen vervoeren en geen bestuurders onder uw toezicht laten rijden. Dat betekent dat u niet mag werken als buschauffeur, taxichauffeur of rijinstructeur. Als u hiervoor in aanmerking komt, heeft het CBR een verklaring van uw werkgever nodig. Met uw eigen Gezondheidsverklaring, het rapport van de cardioloog en de verklaring van de werkgever kunt u een nieuw code 101 rijbewijs aanvragen.

- De geldigheid van het rijbewijs met code 100 of 101 is maximaal 5 jaar. Hierna moet het rijbewijs opnieuw worden aangevraagd volgens het bovenstaande stappenplan.

- Adres CBR: Postbus 1062, 2280CB Rijswijk

- Vergeet niet uw oude rijbewijs in te leveren

Bij vragen kunt u altijd contact opnemen met de ICD technicus of ICD verpleegkundige.

Kan ik overlijden met een ICD?

U kunt met een ICD nog steeds overlijden aan uw hartaandoening en andere aandoeningen, omdat een ICD alleen bescherming geeft tegen overlijden aan levensbedreigende ritmestoornissen.

De ICD aan het einde van het leven

In de loop van uw leven kunt u andere ziekten krijgen of kan de toestand van uw hart verslechteren. De levensreddende functie van de ICD kan dan het natuurlijke stervensproces belemmeren. Als verlenging van uw leven niet meer gewenst is, kan de schokfunctie uitgezet worden. Bespreek dit met uw dokter.

Vlak voor het overlijden kunnen ongewenste en pijnlijke schokken door de ICD worden afgegeven. Ook na het overlijden kan de ICD nog schokken afgeven, met onwillekeurige bewegingen van het lichaam als gevolg. Dit kan ook voor naasten als ongewenst en belastend worden ervaren. Daarom is bij een verwacht en geaccepteerd overlijden belangrijk om de schokfunctie van de ICD vooraf uit te schakelen.

Vooruitzien voorkomt problemen

Op een bepaald moment kan het duidelijk zijn dat het einde van het leven nadert. Het moment van overlijden zelf is vooraf niet te bepalen. Om te voorkomen dat de ICD het stervensproces zal verstoren, is de-activatie wenselijk in een stadium dat daar voldoende aan vooraf gaat, als duidelijk is dat verlenging van het leven niet meer gewenst is.

Indicaties voor de-activatie van een ICD

- Weloverwogen wens van patiënt (of bij wilsonbekwaamheid diens wettelijkvertegenwoordiger).

- Medische beslissing door arts, als patiënt niet meer zal genezen en overlijden aanstaande is.

Let op: de pacemakerfunctie (het ondersteunen bij een te lage hartslag) wordt niet uitgezet.

Hoe vindt de-activatie van de ICD plaats?

Met de programmer, die ook voor technische controles wordt gebruikt, worden de instellingen van de ICD zodanig gewijzigd dat geen shocks meer worden afgegeven. Dit duurt hooguit enkele minuten. De patiënt merkt hier niets van. De kans dat de patiënt hieraan direct overlijdt is vrijwel uitgesloten.

De-activatie van de ICD: iets anders dan een niet-reanimeren beleid

Het verzoek van een patiënt om de ICD te deactiveren is soms gekoppeld aan het verzoek om niet te worden gereanimeerd. Het is echter niet zo, dat als u niet wilt worden gereanimeerd, de ICD automatisch moet worden uitgeschakeld. Bij een echte reanimatie treedt vaak hersenweefselverlies op, bij een shock van een ICD meestal niet. Het is dan ook mogelijk dat u uw arts verzoekt niet te worden gereanimeerd, terwijl de ICD aan blijft. Wel zal tijdens het bespreken van een niet-reanimeren beleid ter sprake komen of de ICD moet worden gedeactiveerd. Ook bij het opstellen van een wilsbeschikking of euthanasieverzoek is het goed samen met uw familie en arts na te denken wanneer de ICD moet worden gedeactiveerd.

Wat betekent dat in de praktijk?

Als een onbehandelbare ziekte bij u is vastgesteld, kan uw arts met u bespreken dat behandeling van levensbedreigende ritmestoornissen door middel van ICD-shocks ongewenst kan zijn. In overleg met de cardioloog in uw ICD-centrum kan de shocktherapie dan worden uitgeprogrammeerd. U kunt als patiënt ook vragen om de ICD te deactiveren. Als dit een weloverwogen vraag is, zal de arts dit verzoek inwilligen. De-activatie van de shockfunctie vindt bij voorkeur plaats in het ziekenhuis waar de ICD-controles gewoonlijk ook plaatsvinden.Om onrust over ongewenste shocks te voorkomen is het verstandig dit in een stadium te laten plaatsvinden waarin u nog mobiel bent en zelf naar het ziekenhuis kunt gaan. Hiervoorkunt u een afspraak maken in uw ICD-centrum. Het is verstandig uw huisarts van het besluit tot de-activatie op de hoogte te brengen. Mocht u dit stadium al gepasseerd zijn, dan kan in noodgevallen de-activatie plaatsvinden op een andere locatie. Hiervoor neemt de behandelend arts contact op met uw ICD-centrum.

Samenvatting:

Tijdige de-activatie van de shockfunctie van de ICD:

- voorkomt ongewenste shocks tijdens de stervensfase;

- zorgt dat geen shocks meer worden afgegeven bij hartritmestoornissen;

- heeft geen invloed op de pacing functie bij trage hartritmes;

- veroorzaakt géén acuut overlijden;

- vindt plaats in het ICD-ziekenhuis met de ICD programmer op verzoek van patiënt en arts

Heeft u nog vragen?

Via email: hartdevices@lumc.nl

Telefonisch: 071 5263714

ICD technici en ICD verpleegkundige voor dringende zaken: 06 51640436

Als u meer informatie wilt, kunt u op de website van de Stichting ICD dragers Nederland www.stin.nl een informatiefolder vinden over de ICD aan het einde van het leven. Ook is er op internet een korte film beschikbaar over de ICD in de laatste levensfase. Dit kunt u vinden door op internet te zoeken via Youtube:“ICD laatste levensfase”.