“Ze zei: “Dan zou ik weer dezelfde Monique willen zijn’”

“Toen ik Monique meer dan dertig jaar geleden ontmoette, was ik eerst even stil. Ze kwam binnen in een rolstoel. Een meisje van 15 jaar oud, geboren met korte armen zonder handen en korte benen. Ik staarde naar haar, zoals veel mensen dat doen. Meestal ontmoet ik patiënten bij wie je niet meteen ziet welke aandoening ze hebben. Bij Monique zag ik haar beperking meteen.”

Optimisme

“Maar na die eerste paar minuten zag ik iets veel belangrijkers: haar optimisme. Monique was tevreden met het leven dat ze had. Toen ze geboren werd, dachten artsen dat ze geen kwaliteit van leven zou hebben, maar haar ouders hadden vertrouwen in haar. Ze vertelde dat haar ouders haar hadden geleerd om te denken in mogelijkheden. Ik vroeg haar wat ze zou wensen als ze opnieuw geboren kon worden. Ze zei: ‘Dan zou ik weer dezelfde Monique willen zijn.’

“Het was een enorm vrolijk en positief meisje. Dat werkte aanstekelijk. Ze was makkelijk in de omgang, had humor en je kon met haar lachen. Ze vond het bijvoorbeeld heel grappig dat ze door haar beperking in de Efteling altijd voorrang kreeg.”

Rolstoelbus

“Monique ging in die tijd vaak naar de revalidatiearts in het LUMC en kreeg ook hulp van maatschappelijk werk. Ze kwam bij mij met een praktische vraag. Haar rolstoelbus was kapot door een aanrijding en ze kreeg geen nieuwe van de overheid. Ze vroeg of ik haar kon helpen bij de rechtszaak. Dat is nu ondenkbaar, maar toen deden we dat nog.

“Ik heb haar toen een paar maanden regelmatig gezien. Het was in die tijd ook normaal om op huisbezoek te gaan bij haar en haar ouders. Ik herinner me dat ik, om haar dorp binnen te komen over de tolbrug, elke keer een kwartje in een klomp moest doen. Zoiets grappigs vergeet je niet. Uiteindelijk heb ik in de rechtbank in Den Haag verteld waarom ze die rolstoelbus nodig had om mee te kunnen doen in de maatschappij.”

Stralend

“Een jaar of tien geleden heb ik haar weer gebeld. De afdeling Revalidatie had mij namelijk verteld dat er een kind was geboren met dezelfde beperking als Monique. Ik wilde de ouders met haar in contact brengen.

“Er stond een foto van de inmiddels volwassen Monique op internet: ze straalde nog steeds, net als toen ze 15 was. Aan de telefoon vertelde ze over wat ze allemaal had gedaan in het leven: studeren, stage lopen in Zweden, werken als redacteur, moeder worden en ze was een tijdje Ambassadeur Onbeperkt NL. Ze vertelde dat ze nog steeds lezingen geeft over positief denken. Haar motto is: ‘We kunnen meer dan we denken!’”

Wat wél kan

"In mijn werk draait alles om één ding: mensen helpen om, ondanks hun ziekte of beperking, toch een goed leven te hebben. Als patiënt kun je blijven denken: ‘Wat is dit allemaal erg’, maar dat brengt je uiteindelijk niet verder. Tegelijkertijd is het belangrijk om realistisch te zijn. Daarom zeg ik nooit: ‘Het komt allemaal wel goed...’

“Voor mij maakt het niet uit welke ziekte of beperking iemand heeft. Patiënten kunnen bij mij hun verhaal kwijt en er is ruimte voor verdriet en rouwverwerking. Ook krijgen ze van mij handvatten om beter om te kunnen gaan met de gevolgen van hun ziekte. Ik leer ze bijvoorbeeld technieken om dagelijkse stress te hanteren. Het doel is altijd dat patiënten weer regie krijgen over hun eigen leven. Dat ze zien wat er nog wél mogelijk is.”

Natuurtalent

“Monique was een natuurtalent. Wat ik andere patiënten probeer te leren, deed zij op haar vijftiende al vanzelf. Ze had tegen mij kunnen zeggen: ‘Wat kan ik nou nog, als puber met korte armen en benen?” Maar zo stond ze totaal niet in het leven.

“Ze zat jaren op De Thermiek, een middelbare school voor leerlingen met een beperking. Elke dag reisde ze vanuit haar dorp naar Leiden, maar ik hoorde haar nooit klagen. Ze zei nooit dat ze liever op een school zat in haar eigen buurt. Ze vertelde juist dat het een leuke school was en dat het gezellig was in de klas.”

Inspiratie

“Als maatschappelijk werker vind ik het altijd bijzonder om te zien hoe patiënten met hun ziekte omgaan. Ze komen het LUMC binnen en moeten ‘dealen’ met alles wat hen overkomt. En bedenken hoe ze ondanks hun ziekte of beperking toch meedoen in de samenleving. Tijdens mijn werk hebben verschillende patiënten mij geïnspireerd. Monique is daar absoluut één van. Zij weet mensen te raken. Ieder mens heeft wel iets waarmee hij of zij worstelt. Door haar verhaal ga je nadenken: ben ik ontevreden? En waarom doe ik niet gewoon wat ik écht graag wil?"