LUMC in actie voor 3FM Serious Request en Spieren voor Spieren

Er zijn 20.000 kinderen met een spierziekte in ons land. In Nederland zetten de drie Kinderspiercentra zich actief in om geld op te halen voor verder onderzoek naar snellere diagnostiek en betere behandeling. In de aanloop richting Serious Request zijn er dan ook diverse acties uitgewerkt. Eén van de grootste events is de Spiertocht. Deze is gezamenlijk georganiseerd door de drie Kinderspiercentra en patiëntenvereniging Spierziekten Nederland. 

Vanaf het kantoor van Spierziekten Nederland in Baarn gaan patiënten, families, behandelaars, onderzoekers en andere deelnemers richting Het Glazen Huis van 3FM Serious Request in ‘s-Hertogenbosch. De opbrengst van de Spiertocht gaat naar 3FM Serious Request en Spieren voor Spieren.  

Yvonne Meijer-Krom is coördinator van het WAKZ Kinderspiercentrum, het Duchenne Centrum Nederland en één van de organisatoren van de Spiertocht. De motivatie om deze actie te starten is groot en het doel noodzakelijk, vertelt Yvonne: “De wereld van spierziekten is complex en divers. We moeten blijven investeren in wetenschappelijk onderzoek om steeds meer te leren over al deze spierziekten. Ook is een goed onderzoeks-, zorg- en behandelingsnetwerk nodig om kwaliteit van leven van kinderen met een spierziekte te verbeteren. Daarvoor is veel geld nodig. We gaan met de Spiertocht ons steentje bijdragen.”    

Alles onder één dak 

In het WAKZ Kinderspiercentrum zien de zorgverleners en artsen dagelijks het belang van onderzoek, onderwijs en zorg voor kinderen met een spierziekten. “Een grote ontwikkeling die de afgelopen jaren is uitgewerkt is dat we alles onder één dak hebben: van medicijnontwikkeling tot behandeling”, vertelt Erik Niks. Hij is kinderneuroloog en hoofd van het WAKZ Kinderspiercentrum. “Dit doen we met een betrokken multidisciplinair zorgteam en onderzoekers. We onderzoeken onder andere de achtergrond van de aandoeningen, het ziekteverloop, en behandelingen die de ziekte kunnen stabiliseren of vertragen.”  

Spierbundeltjes in het lab 

Voorbeelden van baanbrekend onderzoek bij spierziekten zijn gentherapie en exon-skipping, een techniek waarbij een stukje RNA (een exon) tijdens het verwerken van genetische informatie wordt overgeslagen, zodat er toch een deels functioneel eiwit kan worden gemaakt. Erik: “Deze technieken passen we toe bij erfelijke spierziekten zoals Duchenne spierdystrofie. De oorzaak van Duchenne spierdystrofie is namelijk het ontbreken van het eiwit dystrofine. Met deze therapieën willen we dystrofine terugbrengen. Een andere belangrijke ontwikkeling is de ‘muscle-on-a-chip’-technologie: kleine spierbundeltjes die we in het lab laten groeien. Hiermee kunnen we veilig en snel testen hoe spieren reageren op beweging en bepaalde krachten en stretch, welke trainingen of prikkels ze sterker maken en hoe nieuwe medicijnen de spierkracht verbeteren.” 

Bewegen als therapie: trainen voor sterkere spieren  

De Spiertocht staat niet voor niets in het teken van bewegen. Kinderen met een spierziekte verliezen stukje bij beetje hun spierkracht. Wat begint met moeite met lopen of schrijven, eindigt soms in ademhalingsproblemen of hartfalen. De impact is ingrijpend, voor een kind én het gezin, ziet kinderfysiotherapeut Menno van der Holst in de dagelijkse praktijk: “We onderzoeken, samen met de andere Kinderspiercentra, hoe training het beste kan worden ingezet om spieren zo sterk en fit mogelijk te houden. Zo zorgen we ervoor dat kinderen in de beste conditie zijn om van nieuwe medicijnen en behandelingen te profiteren. In het Kinderspiercentrum liggen onderzoek en praktijk dicht bij elkaar: in de kliniek kijken we hoe we deze therapieën kunnen toepassen. Vervolgens kunnen we met fysiotherapie, via MRI of met biomarkers zien of de therapie zijn werk doet. Zo brengen we kennis uit het lab en kennis over bewegen in het dagelijks leven samen, om behandelingen voor kinderen steeds beter te maken.”   

Samen in beweging richting het Glazen Huis 

Tijdens de Spiertocht op 20 december rollen, rennen, wandelen of fietsen maar liefst 450 zorgprofessionals, kinderen met een spierziekte, gezinnen en andere deelnemers mee. Samen komen zij langs zes verschillende posten en eindigen uiteindelijk gezamenlijk op de markt van het Glazen Huis. De finish is live te zien om 16.30 uur bij 3FM Serious Request. Rond 17.00 uur wordt bij het Glazen Huis de cheque met het opgehaalde bedrag overhandigt. Erik Niks is op dinsdagochtend 23 december om 7.40 uur live te horen vanuit het Glazen Huis.  

• Wilt u de actie steunen? Doneer dan direct via: Actie steunen | NPO 3FM 
• Meer informatie: Spiertocht.nl | In beweging voor 3FM Serious Request.