LUMC introduceert Maddern-procedure voor zeldzame luchtpijpaandoening

Behandelingen die lucht geven, maar geen genezing

Idiopathische subglottische stenose is een chronische aandoening waarvoor nog geen genezende behandeling bestaat. Wel zijn er behandelingen die de vernauwing tijdelijk verhelpen. Een veelgebruikte ingreep is endoscopische dilatatie: op de operatiekamer wordt via een buis in de mond met een laserkleine sneetjes in het littekenweefsel gemaakt en daarna wordt het littekenweefsel opgerekt door een opgeblazen ballon. Vaak krijgen patiënten ook steroïden-injecties om het litteken soepeler te maken. Een andere optie is uitwendige resectie, waarbij via een snee in de hals het aangetaste deel van de luchtpijp in zijn geheel (slijmvlies en kraakbeenringen) wordt verwijderd. De gezonde delen worden daarna weer aan elkaar gezet. “In beide gevallen merken patiënten snel een enorme verbetering. Het geeft letterlijk weer lucht. Het verschil is zo groot dat ze soms ademhalingstechnieken moeten leren om met de extra lucht om te gaan”, zegt Dronkers.

Helaas betekent dit niet dat de patiënt genezen is. Dronkers benadrukt: “We halen de vernauwing weg, maar niet de oorzaak. Zolang we de oorzaak niet kennen, doen we vooral aan symptoombestrijding. Bovendien veroorzaakt snijden nieuwe wonden die het lichaam herstelt met, je raadt het al: nieuw littekenweefsel. Er is een reële kans dat de luchtpijp opnieuw vernauwt. Gemiddeld is na dertien maanden een nieuwe dilatatie nodig, maar sommige patiënten zien we om de twee à drie maanden terug. Bij een uitwendige resectie kan het littekenweefsel jarenlang wegblijven, maar hebben patiënten een grote kans op blijvende verandering van hun stem of andere complicaties.”

Van Londen naar Leiden: de Maddern-procedure

De Maddern-procedure is een relatief nieuwe endoscopische operatie waarbij alleen het littekenweefsel wordt verwijderd en niet het omliggende kraakbeen zoals bij een resectie. Bij deze operatie wordt kennis uit de brandwondenzorg toegepast, om te voorkomen dat er na de ingreep opnieuw littekenweefsel ontstaat.

Dronkers: “Met een laser verwijderen we het littekenweefsel tot aan het kraakbeen. Daarna plaatsen we een holle siliconenbuis (stent) in de luchtpijp met daaromheen een stukje huid uit het bovenbeen. Wat daarna gebeurt, lijkt op een stoelendans: de huidcellen gaan op de plaatsen zitten waar normaal cellen komen die littekenweefsel maken. Zo voorkomen we dat er nieuwe littekens ontstaan, net zoals bij de behandeling van brandwonden. Twee weken na de operatie halen we de stent met huid weg. Na zes weken controleren we met een kijkoperatie hoe het eruitziet.”

De  stent die voor de Maddern procedure wordt gebruikt, omwikkeld met een stukje huid uit het bovenbeen.  

De Maddern-procedure wordt al jaren succesvol gebruikt in Londen, waar de techniek is ontwikkeld. De vooruitzichten zijn veelbelovend: 83% van de patiënten heeft vijf jaar na de ingreep geen vernauwing meer, en na tien jaar geldt dat nog voor 76%. Ook wordt de stem niet beschadigd. Dat is een enorme verbetering vergeleken met bestaande behandelingen.

Cara Howe, voorzitter van Stichting Subglottische Stenose, benadrukt het belang voor patiënten: “Voor onze patiëntengroep is de Maddern-procedure een belangrijke aanvulling op de behandelmogelijkheden die in Nederland al beschikbaar zijn. Het geeft hoop op meer stabiliteit, minder ingrepen en uiteindelijk een betere kwaliteit van leven.”

In oktober 2025 voerde het LUMC de techniek voor het eerst uit op het Europese vasteland. De operatie is geslaagd en de patiënt heeft een weer ruime luchtpijp.  

Meer bewustwording is hard nodig

De ziekte is niet goed bekend, zelfs niet bij artsen. Daarom werken Dronkers en haar collega’s samen met de patiëntenvereniging Stichting Subglottische Stenose om meer bewustwording te creëren.

De klachten worden vaak verward met astma, bronchitis, psychische problemen of een slechte conditie. Maar inhalers (medicijnen die je inademt via een speciaal apparaatje), een dieet of extra sporten helpen niet. Ook longfunctietesten geven meestal een verkeerd beeld. Dronkers: “Bij een longfunctietest wordt meestal gelet op de uitademing, terwijl het probleem bij iSGS juist zit in de inademing. Daardoor trekken artsen vaak de verkeerde conclusie.”

Gemiddeld duurt het vier jaar voordat de juiste diagnose wordt gesteld. In Nederland zijn er ongeveer 500 vrouwen met de diagnose ISGS, maar waarschijnlijk lopen er veel meer rond zonder dat zij weten wat er echt aan de hand is.

Erkenning als expertisecentrum

Op 15 december 2025 is het LUMC officieel erkend als expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen aan het strottenhoofd (stem-, slik- en luchtweg problemen), waaronder iSGS. Het LUMC is daarmee het tweede centrum in Europa met deze status. “Voor onze patiënten verandert er weinig”, benadrukt Dronkers. “De multidisciplinaire zorgpaden die we samen met patiëntenverenigingen hebben ontwikkeld, blijven zoals ze zijn. De erkenning is vooral een bekroning op jarenlange inzet, kennis en ervaring binnen onze afdeling én op de samenwerking met andere disciplines zoals longgeneeskunde, thoraxchirurgie, anesthesiologie, nierziekten en reumatologie.

Als erkend expertisecentrum zijn we meer zichtbaar en kan het LUMC landelijk andere artsen nog beter ondersteunen bij het stellen van een juiste diagnose en opstellen van een behandelplan. Door deze samenwerking groeit de bekendheid van iSGS, waardoor patiënten sneller herkend en beter geholpen worden, een belangrijke stap naar meer lucht en kwaliteit van leven.

Meer informatie

Meer informatie over de verschillende vormen van subglottische stenose en mogelijke behandelingen is terug te vinden op de website van Stichting Subglottische Stenose.