1000 brughoektumor operaties in het LUMC: ‘Al onze behandelingen stemmen we individueel af op de patiënt’

31 mei 2023
leestijd
Specialisten van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) hebben voor de 1000e keer een patiënt met een brughoektumor geopereerd. Dit zijn veruit de meeste brughoektumor operaties die in Nederland zijn uitgevoerd. De ingreep wordt in Leiden gezamenlijk gedaan door experts van de afdelingen Keel-Neus-en-Oorheelkunde (KNO) en Neurochirurgie.

Foto: Het behandelteam met v.l.n.r.: Martijn Malessy, Heiko Locher, Erik Hensen en Radboud Koot.

De mijlpaal is om twee redenen zeer bijzonder, vertellen medisch specialist Erik Hensen (KNO) en hoogleraar Zenuwchirurgie Martijn Malessy (Neurochirurgie). Ten eerste omdat de operatie niet gestandaardiseerd is. Iedere ingreep is maatwerk en wordt volledig afgestemd op de patiënt. Daarnaast is het hoge aantal operaties opvallend omdat de specialisten waar mogelijk juist een operatie proberen te voorkomen. “We opereren eigenlijk alleen als een tumor zo groot en progressief is dat een ander soort behandeling niet mogelijk of gewenst is”, vertelt Hensen.

Multidisciplinair overleg: afwachten, bestralen of opereren?

Een brughoektumor is een gezwel tussen de hersenstam en de kleine hersenen. Het gaat hier niet om een hersentumor, maar om een goedaardig gezwel dat meestal langzaam groeit vanuit de evenwichtszenuw, vlakbij de hersenstam. Voor mensen met een brughoektumor zijn er in de regel drie behandelopties: afwachten, bestralen of opereren. Welke optie gekozen wordt, hangt onder andere af van de grootte van de tumor, of deze groeit of niet, maar ook van de klachten en voorkeuren van de patiënt.

Alle patiënten met een brughoektumor worden in het LUMC besproken tijdens een wekelijks multidisciplinair overleg. Een team van 5-10 medisch specialisten (bestaande uit Radiotherapeuten, Neurochirurgen, KNO-artsen en Radiologen) kijkt gezamenlijk naar de situatie van de patiënt en beoordelen de scans van de tumor. Op basis van het overleg komen de specialisten voor iedere patiënt tot een individueel behandeladvies.

Kwaliteit van leven als belangrijkste behandelresultaat

Bij het komen tot een advies wordt de verwachte levenskwaliteit van de patiënt als leidraad gebruikt. “We kijken altijd hoe een patiënt het beste uit de behandeling komt”, vertelt Malessy. Als de tumor klein is en niet groeit, dan is het volgens hem vaak verstandiger om af te wachten. Bij een behandeling zoals een bestraling of operatie komen namelijk risico’s kijken, bijvoorbeeld blijvende schade aan het gehoor of de aangezichtszenuw. “Bij kleine tumoren voeren we daarom een ‘afwachtend beleid’, waarbij we middels een scan regelmatig kijken hoe de tumor zich verder ontwikkelt. Als er geen sprake is van groei, hoeven we ook geen actie te ondernemen”, vult Hensen aan.  

Als tumoren toch gaan groeien is een behandeling vaak nodig. Bij wat kleinere- of middelgrote tumoren wordt dan veelal gekozen voor bestraling, in één of meerdere behandelingen en met grote precisie. Op deze manier gaat er weinig omliggend gezond weefsel verloren, maar stopt de tumor wel met groeien. Als deze optie niet toereikend is of als de patiënt een voorkeur heeft voor een operatie boven bestraling, dan is een operatie een goede optie. Met een operatie kan, in tegenstelling tot bestraling, tumorweefsel worden verwijderd. Operaties in dit deel van het lichaam zijn zeer specialistisch en worden uitgevoerd door een team bestaande uit KNO-artsen, neurochirurgen en anesthesisten. Op basis van de grootte en de exacte plek van de tumor kiezen zij de beste route om bij de tumor te komen: boven-, door- of achter het oor langs.

Specialistische zorg op maat

Het LUMC is het grootste brughoektumorcentrum van Nederland en behandelt sinds 1995 patiënten uit het hele land. Jaarlijks zien en/of bespreken de specialisten tussen de 1200 en 1500 mensen. Om de beste zorg voor deze groep te realiseren zijn wetenschap en patiëntenzorg binnen het centrum sterk met elkaar verbonden. Er wordt in het LUMC door meerdere arts-onderzoekers promotieonderzoek gedaan dat bijdraagt aan de kennis over het ontstaan, de behandeling, het beloop en de kwaliteit van leven bij deze aandoening. De uitkomsten van het onderzoek kunnen daarbij vaak geïmplementeerd worden in de zorg, zodat het onderzoek ook daadwerkelijk bijdraagt aan het steeds beter kunnen behandelen en begeleiden van patiënten.

Dankzij dit onderzoek en verregaande samenwerking tussen verschillende disciplines, biedt het centrum met succes een innovatief zorgpad aan. Hierin kan zorg op maat worden geleverd door specialisten, waarbij alle behandelopties in het LUMC worden aangeboden. Soms is er medisch gezien duidelijk één behandeloptie de beste, vaak zijn er meerdere gelijkwaardige opties en kan de patiënt een behandeling kiezen die naar eigen inzicht het beste past. “We hebben de schotten tussen verschillende disciplines weggehaald”, vertellen Malessy en Hensen. “Omdat alle specialisten een eigen expertise hebben, versterken we elkaar en komen we samen met de patiënt tot de voor de patiënt beste oplossing. Soms is dat een operatie. Omdat het team al sinds 1995 bestaat en de specialisten ook regelmatig met elkaar operaties uitvoeren, kennen we elkaar goed en zijn we op elkaar ingespeeld. Dit levert uitkomsten die zich aantoonbaar kunnen meten met andere toonaangevende centra in de wereld.”

Meer weten over burghoektumoren en de specialistische behandelingen die worden uitgevoerd in het LUMC? Bekijk dan onze pagina over brughoektumoren.

Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen

Bij een zeldzame ziekte is de juiste zorg op maat op de juiste plek nodig. Helaas kan niet elk ziekenhuis dat bieden. Door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport worden daarom expertisecentra voor zeldzame aandoeningen getoetst en erkend. Het LUMC telt in totaal 38 erkende expertisecentra zeldzame aandoeningen. Patiënten met zeldzame ziekten krijgen binnen deze expertisecentra toegang tot de specialistische zorg die zij nodig hebben. Daarnaast zijn patiëntenzorg en onderzoek sterk met elkaar verbonden binnen deze expertisecentra. Verder zijn er ook virtuele kennisnetwerken op Europees niveau voor zeldzame ziekten, de zogenaamde Europese Referentie Netwerken (ERNs). Het LUMC neemt deel aan 15 van de 24 bestaande ERNs.