Reumatologie

Op de afdeling Reumatologie kunt u terecht met reumatische ziekten, zoals:

• Reumatoïde Artritis;
• Artritis Psoriatica;
• Artrose;
• De ziekte van Bechterew en SLE/Sclerodermie.

De patiëntenzorg van de afdeling reumatologie richt zich zowel op patiënten uit de regio, als op patiënten die vanuit andere ziekenhuizen hierheen worden verwezen.

Op de afdeling Reumatologie kunt u terecht voor verschillende soorten behandelingen en onderzoek:

• Poliklinische behandeling op de polikliniek;
• Dagbehandeling op Reumatologie Academische Zorg;
• Telefonisch spreekuur bij de reumaverpleegkundige;
• Opname en verblijf in de kliniek reumatologie / Reumatologie Academische Zorg;
• Verschillende zorgpaden, waarin u een aantal onderzoeken en behandelingen doorloopt;
• Deelname aan wetenschappelijk onderzoek.

De afdeling reumatologie wil een vooraanstaande rol spelen in de vernieuwing van behandeling van patiënten met reumatische ziekten. Daarbij wordt de patiëntenzorg op de meest patiëntvriendelijke manier uitgevoerd.  Daarnaast streeft de afdeling naar internationaal erkende topkwaliteit van het wetenschappelijk onderzoek en onderwijs.

De patiëntenzorg van de afdeling reumatologie richt zich zowel op patiënten uit de regio, als op patiënten die door specialisten uit heel Nederland worden verwezen.

Op de afdeling Reumatologie Academische Zorg wordt u multidisciplinaire zorg geboden. Dat betekent dat meerdere zorgverleners van verschillende disciplines met elkaar samenwerken. De Academische Zorg is er onder andere voor patiënten met:

• Reumatoïde Artritis;
• Artritis Psoriatica;
• SLE en andere ontstekingsziekten.

Heeft u tijdens poliklinische bezoeken meer zorg nodig dan dat u daar geboden kan worden? Dan verwijst uw medisch specialist (reumatoloog, nefroloog of internist) u door naar de Academische Zorg van de afdeling Reumatologie. Op de afdeling werkt een team van:

• Reumatologen;
• Reumaverpleegkundigen;
• Fysiotherapeuten;
• Ergotherapeuten en maatschappelijk werkers.

De specialisten, medewerkers en afdelingen werken intensief met elkaar samen waardoor u zo snel mogelijk en vakkundig geholpen wordt. Voordelen van deze multidisciplinaire zorg, zijn:

• Behandeldoelen volgens uw zorgbehoefte;
• Afspraken zijn op elkaar afgestemd (in een dagbehandelingstraject);
• Voortdurende bewaking van uw ziekteactiviteit, effect van de behandeling en kwaliteit van zorg;
• Wachttijden en doorlooptijden zijn zo kort mogelijk;
• Soepel verloop van het hele zorgtraject;
• U weet waar u aan toe bent.

De afdeling Reumatologie Academische Zorg LUMC heeft voor een aantal groepen patiënten, met een bepaalde aandoening of specifieke behandeling, zorgpaden ontwikkeld. De term zorgpad wordt gebruikt voor een keten van afspraken rondom een bepaalde aandoening of behandeling, en is van het begin tot het eind beschreven.

Voor onderstaande aandoeningen is een zorgpad ontwikkeld:

• Artrose;
• Early Artritis;
• Multidisciplinair zorgtraject;
• NPSLE (neuro psychiatrische SLE);
• Sclerodermie;
• SLE/APS kinderwens;
• Spondylartritis (SpA);
• Starten met een Biological.

In academische ziekenhuizen worden niet alleen medische behandelingen uitgevoerd. Er wordt ook medisch-wetenschappelijk onderzoek gedaan, door artsen en onderzoekers. Wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken, behandeling en gevolgen van reumatische ziekten is nog steeds hard nodig.

Toestemming voor deelname aan onderzoek

Toestemming geven voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek heeft voor uw eigen behandeling geen betekenis. Wel kan het bijdragen aan de behandeling van toekomstige patiënten. De gegevens die we verzamelen voor onderzoek worden opgeslagen met een code. Alleen deze gecodeerde gegevens worden gebruikt voor onderzoek. De onderzoeker heeft dus niet rechtstreeks toegang tot uw identiteit.

Wilt u geen medewerking verlenen aan onderzoek? U kunt altijd uw medewerking weigeren, zonder dat u het risico loopt, dat dit de relatie met uw behandelend arts beïnvloedt. U heeft altijd het recht uw gegevens en afgegeven materiaal te laten vernietigen. Wanneer u bezwaar heeft tegen deelname aan onderzoek en verzoeken daartoe hinderlijk vindt, dan kunt u de arts verzoeken hierover een aantekening te maken in uw elektronisch patiëntendossier.  

Wetenschappelijk onderzoek met gegevens uit uw elektronisch patiëntendossier

Onderzoek met uw bestaande medische gegevens is belangrijk voor het verbeteren van zorg. Deze gegevens geven inzicht in het verloop van ziekten en behandelingen. Uw gegevens worden gepseudonimiseerd: persoonlijke gegevens zoals naam, adres, burgerservicenummer, geboortedatum en patiëntnummer worden gecodeerd om uw privacy te beschermen.

Welke rechten u heeft als het gaat om bewaren, delen of vernietigen ervan, leest u hier. 

Privacyrechten | LUMC

Biobank

Alle patiënten die verwezen zijn naar de poli reumatologie, vragen wij om goedkeuring tot deelname aan de Biobank Reumatologie. Dit houdt in dat we uw medische gegevens kunnen gebruiken voor onderzoek, zoals uw leeftijd, geslacht, diagnoses, medicatiegebruik en ziekteverloop.

Daarnaast vragen we een selecte groep mensen met bepaalde aandoeningen om mee te doen aan een specifiek onderzoek. U wordt daarover apart geïnformeerd. Voor dit onderzoek kunt u bijvoorbeeld gevraagd worden om op extra controles te komen, enkele vragenlijsten in te vullen en lichaamsmateriaal (bloed, urine, speeksel) in te leveren. Als dit op u van toepassing is, dan krijgt u hierover extra uitleg van uw arts en een onderzoeksverpleegkundige.

Voor uw deelname vragen wij u om een toestemmingsformulier te tekenen.

Meer informatie over de biobank vindt u hier:

• De uitgebreide proefpersoneninformatie die bij het toestemmingsformulier hoort. Ook vindt u hier onze contactgegevens, voor het geval u nog vragen heeft.
• Een samenvattingskaart van de proefpersoneninformatie.
• Daarnaast hebben we een folder met daarin veelgestelde vragen hier.

Opt-out voor grootschalig onderzoek met bestaande medische gegevens

Het uitgangspunt is dat u toestemming geeft voor het verrichten van wetenschappelijk onderzoek met uw medische gegevens. In sommige gevallen mogen we uw gegevens ook zonder uw toestemming gebruiken. Dit geldt bijvoorbeeld voor onderzoeken waarbij het vragen van individuele toestemming niet haalbaar is, zoals bij studies die medische gegevens van een groot aantal patiënten nodig hebben. Indien u niet wilt dat uw gegevens hiervoor worden gebruikt, dient u dit zelf expliciet aan te geven.

Een voorbeeld van een groot onderzoek waarbij we zonder uw expliciete toestemming pseudonieme data gebruiken is het ELAN project. Bij het ELAN project wordt data van het LUMC binnen het CBS gekoppeld aan andere databronnen, zoals die van de Haagse ziekenhuizen en huisartsen. Deze data kan gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek naar bijvoorbeeld het sneller herkennen van reumatische aandoeningen, al bij de huisarts. Meer informatie over het ELAN project vindt u op: Extramuraal LUMC Academisch Netwerk (ELAN) | LUMC

Bezwaar maken

Wilt u niet dat uw medische gegevens worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek? Dan kunt u dit aangeven bij uw arts of een e-mail sturen naar reumatologie.academischezorg@lumc.nl.

Onderzoek naar nieuw behandelingen

Er wordt op de afdeling ondezoek gedaan naar nieuwe behandelmogelijkheden. Deze onderzoeken vinden vaak plaats in internationaal verband. De nieuwe behandelmogelijkheden worden alleen onderzocht als de staf ze als kansrijk ziet. Ook moet de Commissie Medische Ethiek van het LUMC, alsmede Raad van Bestuur er eerst toestemming voor geven.

Onder andere de volgende studies lopen op dit moment bij de afdeling Reumatologie:

• EAC;
• CSA;
• Systemische sclerose (sclerodermie);
• SPACE;
• SensOA/ PROAP;
• FIS;
• Vroege herkenning reumatische ziektes

The department of rheumatology is an ambitious group that has a longstanding reputation in clinical, translational and fundamental research to unravel the pathophysiology of rheumatic musculoskeletal diseases, to come to targeted treatments and optimal methodology to perform trials. To this end the department collaborates with national and international scientific groups.

The research adds to our mission to improve the lives of patients with rheumatic musculoskeletal diseases. 

The research programmes includes both common rheumatic diseases, as rheumatoid arthritis, osteoarthritis and spondylarthropathies, as rare systemic diseases, including systemic sclerosis and neuropsychiatric lupus. Special interest exists in the prevention of rheumatic diseases and its clinical burden.

We aim to integrate the research programmes in patient care. Patient cohorts have been set up and are followed to investigate development, evolution and treatment of disease, and to improve clinimetrics.

To optimize patient involvement in research a patient research council is set-up to involve patients in all aspects of the research programs.

The Department has a Clinical Research Unit with dedicated research nurses and a well-equipped data management center to support the patient orientated research.

Fundamental and translational research is performed at the Rheumatology laboratory by scientists and experienced technicians focusing on understanding fundamental immunological mechanisms that are involved in the pathogenesis of rheumatoid arthritis and systemic sclerosis. The research is performed by bachelor, master and PhD-students, together with post-docs and staff-members with a varied background, from clinical to fundamental, biologic, and ICT in an open, pragmatic and scientifically-driven culture. The Department highly appreciates and stimulates the fruitful multidisciplinary interaction between scientists with different backgrounds, and this adds to the impact and results of the research.