“De kno-arts zei:‘ Mevrouw, ik denk niet dat u alleen een oorontsteking heeft.’”

"Begin 2023 merkte ik ineens dat ik minder goed hoorde. Mijn gehoor werd snel slechter en na een week hoorde ik helemaal niets meer. Dat was doodeng, want ik voelde mij opeens afgesloten van de wereld. Mijn huisarts stuurde mij naar het streekziekenhuis bij mij in de buurt. Daar konden de artsen geen duidelijke oorzaak vinden. Ze zagen dat ik een oorontsteking had, maar hadden nog nooit meegemaakt dat iemand daardoor helemaal doof werd. Ik kreeg vijftien antibioticakuren en moest elke twee weken naar het ziekenhuis. Toch werd mijn gehoor niet beter."

Compleet doof

"Ik was een jaar lang compleet doof. Dat was het verschrikkelijkste jaar van mijn leven. Ik werkte als teamleider in een callcenter, maar door mijn doofheid kon ik niet meer werken. Daarom meldde ik mij ziek. Ik kon nauwelijks meer met andere mensen communiceren. Ook kon ik geen tv kijken of muziek luisteren. Het enige dat ik hoorde, waren mijn eigen gedachten. Ik durfde mijn hond niet meer alleen uit te laten. Na een tijdje ging ik zelfs helemaal niet meer naar buiten, omdat ik me op straat niet veilig voelde. Zonder de steun van mijn vriend had ik het toen niet gered.”

Wereld weer open

"Ondanks dat artsen zeiden dat ze niets aan mijn doofheid konden doen, ging ik zelf op onderzoek uit. Op een dag stapte ik bij een winkel van Schonenberg naar binnen. De medewerker deed een paar testen en legde met gebaren uit dat ik naar audiologisch centrum Kentalis moest gaan. Daar ontdekten ze dat ik met mijn linkeroor nog een beetje kon horen. Ik kreeg een gehoorapparaat. Zo klein dat je het bijna niet ziet. Ik ben nog steeds erg blij dat de medewerker van Schonenberg mij zo goed heeft geholpen. Dankzij het gehoorapparaat kon ik weer geluiden horen en ging de wereld weer voor mij open."

Vermoeid en depressief

"Ik kon weer een beetje horen, maar met de rest van mijn gezondheid ging het steeds slechter. Na een tweede oorontsteking kreeg ik steeds meer klachten: ik was moe, mijn stem verdween en mijn neus vervormde doordat er kraakbeen verdween. Dat laatste heet een zadelneus. Uiteindelijk werd ik ook depressief. Ik voelde aan mijn lichaam dat er iets niet klopte, maar de artsen wisten niet wat er aan de hand was. Soms leek het alsof ze dachten dat het tussen mijn oren zat. Ik voelde me machteloos en dacht steeds: zoek alsjeblieft uit wat er aan de hand is!"

Second opinion

"In januari 2026 zei de arts in het streekziekenhuis: ‘Ik weet niet wat ik nog voor u kan doen. Wat wilt u zelf?’ Toen vroeg ik om een second opinion in een ander ziekenhuis. Niet lang daarna werd ik doorverwezen naar een kno-arts in het LUMC. Op 5 januari had ik hier mijn eerste afspraak. Na nog geen tien minuten zei de arts: ‘Mevrouw, ik denk niet dat u alleen een oorontsteking heeft. Er is meer aan de hand.’ Hij liet meteen bloedonderzoek doen en haalde een stukje weefsel uit mijn neus weg voor onderzoek. Ook stuurde hij me door naar het ANCA-vasculitiszorgpad van het LUMC. Daar kon ik nog diezelfde week terecht.”

Ernstig ziek

"Binnen een week belde mijn nieuwe kno-arts met de uitslag van het bloedonderzoek. Hij vertelde dat ik al jaren ernstig ziek was. Ik kreeg de diagnose granulomatose met polyangiitis (GPA), een vorm van vasculitis. Bij deze auto-immuunziekte raken kleine bloedvaten ontstoken. De ziekte begint soms in het kno-gebied en kan zich uitbreiden naar organen, zoals de longen. Kort daarna belde ook een reumatoloog van het ANCA-vasculitiszorgpad. Zij wilde mij opnemen, vanwege afwijkingen in mijn longen. Het was toen nog onduidelijk of dit door GPA kwam of door tuberculose. Ik lag anderhalve week in isolatie, maar uiteindelijk bleek dat ik geen tuberculose had."

Verdriet en opluchting

"Toen ik eindelijk wist wat ik had, was ik opgelucht, maar voelde ik ook boosheid en verdriet. Eindelijk had iemand verder gekeken dan alleen mijn oren. Het verbaasde me hoe snel de artsen in het LUMC de diagnose stelden. Ik had het vertrouwen in de zorg bijna verloren, maar dat veranderde toen ik in het LUMC kwam. Ineens waren er verschillende artsen bezig om uit te zoeken wat er met mij aan de hand was. Toen ik in het ziekenhuis lag, vroeg ik me af waarom ik niet meteen medicijnen kreeg. Later hoorde ik dat de artsen achter de schermen al hard werkten aan een behandelplan."

Sluimerende ziekte

"Ik kreeg prednison, antibiotica en medicijnen om mijn botten te beschermen. Al na twee weken voelde ik mij veel beter. Het leek alsof ik de hele wereld weer aankon. Daarna werd de dosis prednison stap voor stap verlaagd. Op dit moment blijkt uit bloedonderzoek dat de ziekte nog steeds sluimert. Dat vinden de artsen opvallend, omdat de ziekte meestal sneller reageert op behandeling. In mei werd ik ineens weer erg moe en trok ik meteen aan de bel. Dat de ziekte nog sluimert, vind ik beangstigend. Mijn grootste angst is dat ik door een nieuwe oorontsteking ook het gehoor in mijn linkeroor verlies. Wat als ik straks helemaal niets meer hoor?"

Zadelneus en ‘moonface’

"Ik heb minder klachten dan twee jaar geleden, maar de schade aan mijn gehoor en neus is blijvend. Daardoor voel ik me soms onzeker over mijn uiterlijk. Ik merk dat mensen kijken omdat mijn neus er anders uitziet. Door de prednison kwam ik veel aan en kreeg ik een opgezwollen gezicht, ook wel ‘moonface’ genoemd. Toch ben ik dankbaar, want de prednison heeft mijn leven gered. Nu ik weer kan horen, voel ik me ook steeds meer mezelf. Ik ben van nature een zelfverzekerd persoon. Inmiddels kan ik ook weer in de spiegel kijken zonder me rot te voelen. Als de ziekte over een tijde in remissie is, kan mijn neus worden gecorrigeerd. Daar kijk ik erg naar uit."

Afhankelijkheid

"Het ergste van ziek zijn, vind ik dat je afhankelijk wordt van anderen. Ik ben al zelfstandig sinds mijn zestiende, toen ik uit huis ging om te studeren en werken. De afgelopen jaren kon ik veel dingen niet meer zelf: naar de supermarkt, autorijden, de hond uitlaten. Mijn vriend en mijn zussen hebben mij veel geholpen. Daar was ik blij mee, maar ik voelde me er ook ongemakkelijk bij. Gelukkig kan ik nu bijna alles weer. Ik wandel weer met de hond. Begin dit jaar bracht mijn vriend mij naar het ziekenhuis, maar nu rijd ik soms weer zelf."

Volkstuin

"Wat mij enorm heeft geholpen, is mijn volkstuin. Tuinieren geeft mij het gevoel dat ik leef en helpt mij om met mijn ziekte om te gaan. Toen ik zo ziek werd, voelde ik me vaak eenzaam. Daar kan ik nog steeds emotioneel van worden. Ziek zijn is iets wat je uiteindelijk in je eentje moet doorstaan. In het begin leven mensen erg met je mee, maar daarna gaan ze weer verder met hun eigen leven. Door de hoge dosis prednison had ik in het voorjaar enorm veel energie. In de tuin kon ik die energie goed kwijt. Als ik buiten bezig ben met planten, voel ik me prettig moe en slaap ik beter. Door de tuin heb ik weer plezier in het leven."

Vertrouwd

“Ik ben ontzettend dankbaar voor wat het team van het LUMC voor mij doet. Meerdere artsen kijken naar mijn ziekte en overleggen over de beste behandeling. De laatste tijd ben ik weer erg moe, misschien omdat de dosis prednison te snel is verlaagd. Toen ik bij mijn reumatoloog was, belde zij meteen een collega om hierover te overleggen. Die snelle samenwerking vind ik bijzonder en geeft mij vertrouwen. Ik durf het bijna niet te zeggen, maar ondanks dat het me moeite kost om naar het ziekenhuis te rijden, kom ik er graag. De artsen luisteren naar me en stellen me gerust. Ik voel aan alles dat zij mij beter willen maken."