Extramuraal LUMC Academisch Netwerk (ELAN)

In het Extramuraal LUMC Academisch Netwerk (ELAN) werken zorgverleners uit de regio Noordelijk Zuid-Holland en Haaglanden samen met de afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde (PHEG) en de Health Campus Den Haag van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) aan ondersteuning, vernieuwing en verbetering van de zorg. Binnen ELAN wordt samengewerkt op het gebied van onderwijs, opleiding en onderzoek.

ELAN-datawarehouse

Een van de onderdelen van ELAN is het ELAN-datawarehouse. Het ELAN-datawarehouse voorziet in gereguleerde toegang tot – en hergebruik van gepseudonimiseerde zorggegevens van de verschillende samenwerkingspartners binnen ELAN. Door het delen van routinematig verzamelde zorgdata voor onderzoek, kwaliteitsbeleid en populatiegerichte zorg, ontstaat een ‘lerend gezondheidssysteem’. Het ELAN- datawarehouse gaat zorgvuldig om met deze gegevens en draagt zorgt voor naleving van alle geldende privacy en technische wet- en regelgeving.

Doelstelling ELAN

• Versterkt de interactieve academische samenwerking in de regio
• Communiceert helder
• Vraagt betrokkenheid van burgers, patiënten, zorgverleners en onderzoekers voor advies en inspiratie
• Heeft duidelijke procedures voor uitwisseling van informatie
• Doet onderzoek door hergebruik van zorggegevens
• Vormt een kennis- en coördinatiecentrum bij de inzet van zorggegevens voor innovatie en populatiemanagement

Als uw huisarts deelneemt aan ELAN-huisartsen kan dit verschillende dingen betekenen, want de samenwerking van huisartsen en het LUMC vindt plaats op drie gebieden: binnen de opleiding geneeskunde, binnen de opleiding huisartsgeneeskunde en voor wetenschappelijk onderzoek. De informatie hieronder gaat over de samenwerking op het gebied van wetenschappelijk onderzoek. Hier kunt de materialen vinden, zoals een informatiefolder en poster, die uw huisarts gebruikt om u te informeren.

Uw gegevens voor de beste zorg

Onderzoekers van universiteiten en wetenschappelijke instituten verrichten onderzoek met medische gegevens om meer te weten te komen over het voorkomen en de behandeling van verschillende ziektes en risicofactoren.  

De computer van uw huisarts

De huisarts werkt met een computer voor het vastleggen van de medische gegevens. Onderzoekers van het LUMC willen de gegevens in de computer van uw huisarts graag hergebruiken om onderzoek te doen. Daarvoor verstrekt uw huisarts een gecodeerde kopie van de medische gegevens voor (landelijke) statistieken en wetenschappelijk onderzoek. Gegevens zoals uw naam en adres en wie uw huisarts is worden niet verstrekt aan de onderzoekers. Vaak kunnen de uitkomsten van onderzoek gebruikt worden om een behandeling van een ziekte of de organisatie van de zorg te verbeteren.

Privacy

Medische gegevens zijn vertrouwelijk. Natuurlijk wilt u niet dat iedereen daarbij kan. Daarom zijn er zorgvuldige maatregelen genomen om uw privacy te beschermen. Gegevens uit uw dossier worden gecodeerd hergebruikt. Dat betekent dat deze niet naar u persoonlijk herleidbaar zijn. De onderzoekers krijgen uw naam, adres en geboortedatum niet te zien, en ook niet wat de naam van uw huisarts is.

Welke gegevens worden er precies gedeeld?

Het gaat om een kopie van de medische gegevens over gezondheid en behandelingen, zoals klachten en diagnosen, recepten, contacten, verwijzingen, uitslagen en metingen.

Hoe kunnen gegevens worden gekoppeld?

Voor sommige onderzoeksvragen kan het nodig zijn dat verschillende bronnen van gegevens aan elkaar gekoppeld worden. Bijvoorbeeld koppeling aan diagnoses uit de Nederlandse kankerregistratie. Deze koppeling van gegevens wordt gedaan door een onafhankelijke derde partij. Die zoekt de identificerende patiëntgegevens bij elkaar, maar kan de medische gegevens zelf niet inzien. De onderzoekers krijgen dan de gecodeerde gegevens. Onderzoekers doen dus onderzoek zonder dat ze kunnen zien dat het om u gaat.

Bezwaar kenbaar maken

Mocht u vragen hebben, of bezwaar willen maken tegen het verstrekken van uw gegevens, dan kunt u dit melden aan uw huisarts. Dan worden uw gegevens niet beschikbaar gesteld voor onderzoek.

Niet ieder onderzoek in anoniem

Voor sommige onderzoeken willen we wel meer persoonlijke gegevens weten. Dan zal altijd eerst door uw eigen huisarts aan u toestemming worden gevraagd. Uw huisarts legt in dat geval, in een brief of in een gesprek, uit om wat voor onderzoek het gaat.

Deelname aan onderzoek

Voor sommige onderzoeksvragen worden gerichte groepen patiënten uitgenodigd. Het kan dus zijn dat u door de huisarts wordt benaderd om aan een bepaald onderzoek mee te doen. U kunt altijd zelf beslissen of u daaraan wilt deelnemen, dit soort onderzoek gebeurt niet zonder dat u het weet. Voor dit onderzoek zijn soms meer persoonlijke gegevens noodzakelijk. Dan zal altijd eerst door uw eigen huisarts aan u toestemming worden gevraagd. Uw huisarts legt in dat geval, in een brief of in een gesprek, uit om wat voor onderzoek het gaat.

Meer weten?

Extra informatie over het gebruik van uw gegevens kunt u in deze informatiefolder lezen.

Heeft u nog vragen? Mail naar het LUMC (elan@lumc.nl) of vraag het uw huisarts.

Coördinatie ELAN

ELAN heeft een centraal coördinatiepunt in Leiden, verbonden aan het LUMC. Het kernteam bestaat uit: Dennis Mook-Kanamori (hoofd), Janet Kist, Margot de Waal, Rutger Middelburg, Henk de Jong en Frank Ardesch. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met: 

Secretariaat ELAN    
Telefoon: 071 526 84 44
E-Mail: Elan@lumc.nl

Postadres

Afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde
Postzone V0-P
Postbus 9600, 2300 RC Leiden

Bezoekadres

Afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde
LUMC gebouw 3
Hippocratespad 21, Leiden

Bereikbaarheid

Wij zijn gemakkelijk te bereiken met het openbaar vervoer.  Het gebouw op het Hippocratespad ligt vlakbij Centraal Station Leiden, op ongeveer 6 minuten lopen. Met de auto volgt u de route naar het LUMC en kunt u betaald parkeren in de parkeergarage van het LUMC. Vanaf de parkeergarage is het ongeveer 2 minuten lopen.  Gebouw 3 ligt achter de parkeergarage.

Hier vindt u een uitgebreide routebeschrijving.