Voor zorgprofessionals
ELAN-huisartsendata
Het delen van gepseudonimiseerde zorggegevens in het ELAN-huisartsendata is een belangrijke manier om een bijdrage te leveren aan onderzoek in de eerste lijn. De data uit het ELAN-huisartsendata geven een accuraat en actueel beeld van de zorg die huisartsen leveren aan hun patiënten. Door het regionaal hergebruik van deze data in benchmarks en onderzoek, ontstaat een ‘lerend zorgsysteem’. Lees meer in de folder ‘Uw HIS-gegevens verbeteren de zorg'.
…ELAN-huisartsendata
Het delen van gepseudonimiseerde zorggegevens in het ELAN-huisartsendata is een belangrijke manier om een bijdrage te leveren aan onderzoek in de eerste lijn. De data uit het ELAN-huisartsendata geven een accuraat en actueel beeld van de zorg die huisartsen leveren aan hun patiënten. Door het regionaal hergebruik van deze data in benchmarks en onderzoek, ontstaat een ‘lerend zorgsysteem’. Lees meer in de folder ‘Uw HIS-gegevens verbeteren de zorg'.
Doelstellingen ELAN-huisartsendata
- Terugkoppeling over de (kwaliteit van de) registratiegegevens op geaggregeerd niveau per praktijk en zorgverlener;
- Wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot gezondheid en gezondheidszorg, niet commercieel, met rapportages op geaggregeerd niveau, per zorggroep of nader te definiëren deelpopulatie;
- Terugrapportages op het gebied van innovatie van zorg of onderwijs, die voor de zorgverlener in de praktijk via de-pseudonimisatie zo nodig te herleiden zijn tot individuen;
- Selectie van potentiële deelnemers voor patiëntgebonden onderzoek, die uit naam van de huisarts kunnen worden aangeschreven voor een specifiek project, en na informed consent het verzamelen van follow-up gegevens van deelnemers aan dit specifieke project via het ELAN-huisartsendata.
STIZON
Voor de inrichting van het ELAN-huisartsendata wordt samengewerkt met STIZON (Stichting Informatievoorziening voor Zorg en Onderzoek). STIZON draagt zorg voor een veilige extractie van de HIS gegevens en de pseudonimesering als Trusted Third Party (TTP). Lees meer over de werkwijze in het governance document of de FAQ's.
ELAN stuurgroep
Om de kwaliteit, impact en relevantie van het onderzoek dat wordt uitgevoerd binnen ELAN te bewaken worden alle onderzoeksvoorstellen beoordeeld door de ELAN stuurgroep. In deze stuurgroep zitten vertegenwoordigers van de huisartsen die deelnemen aan ELAN, epidemiologen en datamanagers. De ELAN stuurgroep komt één keer per maand bij elkaar om de voorstellen te bespreken. Zonder toestemming van de stuurgroep worden onderzoeksgegevens uit het ELAN-huisartsendata niet beschikbaar gesteld voor onderzoek.
Bent u huisarts en wilt u meer informatie en/of wilt u zich graag aansluiten bij ELAN-huisartsen, neem dan contact op met elan@lumc.nl.
Voorbeelden onderzoek
- Onderzoek in de lijn ‘Eerstelijns ouderengeneeskunde (AGE)’
- Onderzoek in de lijn ‘Prevention, Population Care & Disease management (PRePoD)’
- Onderzoek op de Health Campus Den Haag
Deelname aan wetenschap
Opleiden en wetenschap zijn van groot belang voor de patiëntenzorg van nu en morgen. Steeds meer huisartsen beoefenen beide academische taken, waardoor de academische impact in de regio maximaal wordt. Hen willen wij graag het predicaat ‘Academische huisartsenpraktijk’ geven.
Deelname aan ELAN t.b.v. wetenschappelijk onderzoek
Deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek kan op verschillende manieren. Zo is er natuurlijk het patiëntgebonden onderzoek en enquêtes onder huisartsen, maar steeds meer huisartsenpraktijken doen mee aan het ELAN-datawarehouse door hun data te delen ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek.
…Opleiden en wetenschap zijn van groot belang voor de patiëntenzorg van nu en morgen. Steeds meer huisartsen beoefenen beide academische taken, waardoor de academische impact in de regio maximaal wordt. Hen willen wij graag het predicaat ‘Academische huisartsenpraktijk’ geven.
Deelname aan ELAN t.b.v. wetenschappelijk onderzoek
Deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek kan op verschillende manieren. Zo is er natuurlijk het patiëntgebonden onderzoek en enquêtes onder huisartsen, maar steeds meer huisartsenpraktijken doen mee aan het ELAN-datawarehouse door hun data te delen ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek.
Voor deelname vragen wij de huisarts een aantal stappen te doorlopen:
- Tekenen ELAN samenwerkingsovereenkomst tussen huisartspraktijk en afdeling PHEG
- Verwerkersovereenkomst tussen huisartspraktijk en STIZON, waarin de huisarts STIZON machtigt om (gepseudonimiseerd) HIS-gegevens benaderbaar te maken voor het ELAN-huisartsendata
- De huisarts informeert haar/zijn patiënten. Hiervoor ontvangt u van de afdeling PHEG informatiemateriaal voor patiënten. Zie “Materiaal voor in de praktijk” voor deze informatiefolder.
Predicaat ‘Academische huisartsenpraktijk’: meerwaarde voor academie én praktijk
Er is de steeds groter groeiende groep van huisartsen die zowel actief zijn op het gebied van opleiden als op het gebied van de wetenschap. Deze groep, dus de huisartsen die zich met twee (of meer) academische taken bezig houden waardoor de academische impact in de regio maximaal wordt willen wij graag het predicaat ‘Academische huisartsenpraktijk’ geven. Zo’n predicaat, een sticker die in de praktijk komt te hangen, geeft aan dat de betreffende praktijk zich realiseert dat opleiden en wetenschap van groot belang zijn voor de patiëntenzorg van nu en morgen. Want ze leiden de nieuwe huisartsen op tot de huisartsen die we nodig hebben. En door deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek door middel van het delen van data kan ook informatie over de praktijk en de zorg worden teruggegeven aan de praktijk. Dit kan inzicht geven in de praktijkvoering en helpt bij het opsporen van kwetsbare patiënten. En vergroot daarmee dus de kwaliteit van zorg.
Stickers uitgereikt
- huisartsenpraktijk De Doc (Den Haag, 2019)
- gezondheidscentrum Stevenshof (Leiden, 2022)
- gezondheidscentrum Prelude (Alphen aan den Rijn, okt 2022)
- gezondheidscentrum Dillenburg (Alphen aan den Rijn, okt 2022)
- Nieuw Rapenbrug (Rijnsburg, nov 2022)
- De Lindehoeve (Voorschoten, dec 2022)
- Zaaijer (Rijnsburg, dec 2022)
- Hueting en Essers (Katwijk, feb 2023)
- Zonneoord (Den Haag, feb 2023)
- De Watertoren (Zoetermeer, maart 2023)
- Weidedreef (maart 2023)
- De Blauwe Tulp (Den Haag, mei 2023)
- Statenkwartier (Den Haag, juni 2023)
- Akelei (Den Haag, sept 2023)
Aanmelden
Uiteraard zijn er veel meer praktijken die actief zijn in wetenschap, onderwijs en opleiding door bijvoorbeeld huisartsen, en/of regelmatig coassistenten op te leiden. Als u dit leest als huisarts en ook graag data wilt delen voor wetenschappelijk onderzoek dan kunt u contact op nemen met ELAN. Het mailadres is elan@lumc.nl.
Meedoen als huisarts
Onderstaande projecten zijn nu op zoek naar geïnteresseerde huisartspraktijken.
- TIMED- studie: effect van timing van leefstijlfactoren in de online versie van de Coaching op Leefstijl interventie (MiGuide-CooL).
- Breath Sense: Werk samen met het LUMC aan de co-creatie van een innovatief ademanalyseapparaat om COPD-exacerbaties vroegtijdig te detecteren op basis van adem biomarkers.
- FRIDAY studie: ‘Dokter zo kunnen we het weekend niet in’ : vragenlijst studie met casus melding (anoniem).
- SlaapZin-studie: een onderzoek naar het effect van scholing op de behandeling van slapeloosheid in de huisartsenpraktijk.
- STREAM studie: gerandomiseerde trial naar de voor- en nadelen van het stoppen met cholesterolverlagende medicatie bij 70-plussers in de huisartspraktijk.
- PRIMED studie: gerandomiseerde trial naar de diagnostiek bij geheugenproblemen, of deze op de geheugenpoli óf in de eerste lijn door de huisarts kan worden verricht, zonder dat dit nadelige gevolgen heeft voor de behandeling en het functioneren van de patiënt en mantelzorger.
- EMBRACE studie: vaccinatie tegen urineweginfecties
Onderstaande projecten zijn nu op zoek naar geïnteresseerde huisartspraktijken.
- TIMED- studie: effect van timing van leefstijlfactoren in de online versie van de Coaching op Leefstijl interventie (MiGuide-CooL).
- Breath Sense: Werk samen met het LUMC aan de co-creatie van een innovatief ademanalyseapparaat om COPD-exacerbaties vroegtijdig te detecteren op basis van adem biomarkers.
- FRIDAY studie: ‘Dokter zo kunnen we het weekend niet in’ : vragenlijst studie met casus melding (anoniem).
- SlaapZin-studie: een onderzoek naar het effect van scholing op de behandeling van slapeloosheid in de huisartsenpraktijk.
- STREAM studie: gerandomiseerde trial naar de voor- en nadelen van het stoppen met cholesterolverlagende medicatie bij 70-plussers in de huisartspraktijk.
- PRIMED studie: gerandomiseerde trial naar de diagnostiek bij geheugenproblemen, of deze op de geheugenpoli óf in de eerste lijn door de huisarts kan worden verricht, zonder dat dit nadelige gevolgen heeft voor de behandeling en het functioneren van de patiënt en mantelzorger.
- EMBRACE studie: vaccinatie tegen urineweginfecties
Andere onderzoeken
- Waarde(n)volle Wilsverklaringen | Het onderzoek naar waarden, wensen, grenzen en wilsverklaringen over zorg rond het levenseinde (waardevollewilsverklaringen.nl)
- De TEIAS-studie: (Transforaminal Epidural Injection in Acute Sciatica): gerandomiseerde trial waarin behandeling d.m.v. wortelblokkade bij patiënten met kort bestaand lumbosacraal radiculair syndroom vergeleken wordt met conservatief beleid met orale pijnmedicatie om hevige klachten te verminderen en het afwachten van natuurlijk herstel draaglijker te maken voor de patiënt.
- Migraine WHAT! Studie: trial naar het preventieve effect van hormonale therapie (orale anticonceptie zonder stopweek) ten opzichte van vitamine E bij vrouwen met migraine, met aanvallen rondom de menstruatie en rondom de overgang.
Materiaal voor in de praktijk
Lopende onderzoek
ELAN-datawarehouse - gehonoreerde data uitgiftes
Een van de onderdelen van ELAN is het ELAN-datawarehouse. Het ELAN-datawarehouse voorziet in gereguleerde toegang tot – en hergebruik van gepseudonimiseerde zorggegevens van de verschillende samenwerkingspartners binnen ELAN. Door het delen van routinematig verzamelde zorgdata voor onderzoek, kwaliteitsbeleid en populatiegerichte zorg, ontstaat een ‘lerend gezondheidssysteem’. Het ELAN- datawarehouse gaat zorgvuldig om met deze gegevens en draagt zorgt voor naleving van alle geldende privacy en technische wet- en regelgeving.
…Een van de onderdelen van ELAN is het ELAN-datawarehouse. Het ELAN-datawarehouse voorziet in gereguleerde toegang tot – en hergebruik van gepseudonimiseerde zorggegevens van de verschillende samenwerkingspartners binnen ELAN. Door het delen van routinematig verzamelde zorgdata voor onderzoek, kwaliteitsbeleid en populatiegerichte zorg, ontstaat een ‘lerend gezondheidssysteem’. Het ELAN- datawarehouse gaat zorgvuldig om met deze gegevens en draagt zorgt voor naleving van alle geldende privacy en technische wet- en regelgeving.
Zie hier de gehonoreerde data uitgiftes 2019 - 2022.