Voor patiënten

Uw (huis)arts kan gegevens delen voor wetenschappelijk onderzoek. Dit betekent dat wij gepseudonimiseerde gegevens ontvangen van patiënten. Bijvoorbeeld of een medicijn goed geholpen heeft, of hoe iemand is doorverwezen. De gegevens worden automatisch naar ons verstuurd. U hoeft zelf niets te doen.

Uw privacy is altijd goed beschermd. Uw naam en burgerservicenummer (BSN) worden namelijk nooit meegestuurd naar onderzoekers. Uw andere gegevens krijgen een code. Dit noemen we pseudonimiseren. Onderzoekers kunnen niet zien dat de gegevens van u zijn. Niemand kan de gegevens zomaar terugleiden naar u als persoon.

Om toegang te krijgen tot de gepseudonimiseerde gegevens moet een onderzoeker een strenge beoordeling door. Ook bepalen we of de gegevens nodig zijn voor het onderzoek. Een groep experts bepaalt dit.

Er zijn twee manieren van onderzoek:

• Hergebruiken van gegevens die er al zijn.
• Er zijn nieuwe gegevens nodig en die gaan we verzamelen.

Bij de eerste manier hoeft u niets te doen. De gegevens die wij al hebben, worden dan gebruikt voor onderzoek.

Bij de tweede manier kan uw (huis)arts aan u vragen of u wilt meedoen. Welke gegevens nodig zijn ligt aan het onderzoek. Soms mag u een korte vragenlijst invullen. Soms wil een onderzoeker u graag persoonlijk spreken. U krijgt van tevoren uitgebreide informatie. Daarna bepaalt u zelf of u wilt meedoen of niet.

Onderzoek helpt ons om de zorg te verbeteren. Maar meewerken is niet verplicht. U krijgt altijd de zorg die u nodig heeft. Ook als u niet meedoet. U mag nee zeggen (bezwaar maken) tegen het gebruik van uw gegevens voor onderzoek. Wij gebruiken de gegevens dan niet meer voor nieuw onderzoek. Gegevens die al zijn gebruikt voor eerder onderzoek kunnen wij niet meer terughalen.

Uw keuze wordt vastgelegd in uw patiëntendossier. U kunt uw keuze altijd veranderen. Ontvangen wij van meerdere artsen gegevens over uw zorg? Dan moet u aan elke organisatie uw bezwaar doorgeven.

Bezwaar maken kan op verschillende manieren. Het ligt aan wie de gegevens naar ons opstuurt:

• Uw huisarts: geef uw bezwaar door aan uw huisarts of bij de assistente;
• Uw arts in het ziekenhuis: controleer de website van het ziekenhuis of de afdeling waar u wordt behandeld;
• Een GGZ-instelling: geef uw bezwaar door aan uw behandelaar of bij de assistente;
• Alle andere organisaties: zoek op de website van de organisatie op wat u moet doen?

We gaan transparant en zorgvuldig met gezondheidsgegevens om. Toch kunt u ergens ontevreden over zijn. Dit horen we graag van u. We bespreken dan met u wat er aan de hand is en wat u van ons verwacht. U kunt uw klacht op verschillende manieren doorgeven:

• Stuur een e-mail naar elan@lumc.nl. Wij nemen dan zo snel mogelijk contact met u op.
• Of bel naar het ELAN secretariaat via 071 – 526 84 44. De secretaresse verbindt u door naar dr. Margot de Waal of dr. Dennis Mook-Kanamori. Als zij niet beschikbaar zijn, dan wordt u zo snel mogelijk teruggebeld.
• Spreekt u liever iemand die niet bij het ELAN-team hoort? Neem dan contact op met de Wetenschapscommissie van de afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde. Bel hiervoor naar 071-5268444 of stuur een e-mail naar Wetenschapscommissie_PHEG@lumc.nl. Dit is een onafhankelijke commissie, die uw klacht ontvangt en afhandelt met het ELAN-team.
• Ook kunt u uw klacht opsturen naar de Functionaris Gegevensbescherming (FG) van het LUMC via fg@lumc.nl. Deze beoordeelt uw melding en informeert u over de eventuele vervolgstappen.
• Natuurlijk kunt u uw klacht ook bespreken met uw eigen huisarts of zorgverlener.