Vrouwengezondheid | “Mijn vriend zei: ‘Ga hiermee naar de huisarts, dit is niet normaal!’”

“Mijn migraine begon op mijn dertiende, rond mijn eerste menstruatie. Ik had veel hoofdpijn, maar de huisarts dacht niet aan migraine. Ik werd naar de oogarts gestuurd en kreeg een operatie in het LUMC voor mijn luie oog. De hoofdpijn bleef. Aanvallen duurden vaak drie dagen. Soms lag ik in bed, maar meestal slikte ik veel paracetamol en ibuprofen om toch door te gaan. Ik wilde niet dat de pijn mijn leven bepaalde. Tijdens mijn studie zat ik eens in een kroeg met één hand op mijn linkeroog. Mijn gesprekspartner zei: ‘Ik kan zo niet met je praten, je bent harstikke ziek. Je kunt beter naar huis gaan.’”

Kruisjes in agenda

“Mijn migraines stonden ingepland in mijn agenda. Ik had het ‘geluk’ dat de aanvallen heel voorspelbaar waren. Als ik die kruisjes in oude agenda’s nu terugzie, vind ik dat best triest. Op die dagen maakte ik alleen afspraken onder voorbehoud, zodat ik makkelijker kon afzeggen en anderen minder teleurstelde. Meestal ging ik toch. Ik sleepte me er jaren doorheen. Maar het werd erger en uiteindelijk hielpen ook de pijnstillers niet meer. Ik had twee aanvallen rond mijn menstruatie van elk twee tot drie dagen, en nog één rond de eisprong. Negen dagen migraine in een cyclus van 24 dagen. Tussendoor had ik ook nog gewone hoofdpijn, misschien door de vele pijnstillers.”

‘Dit is niet normaal!’

“De migraine was het ergst rond 2020, toen ik aan mijn promotieonderzoek werkte. Ik had gelukkig een heel begripvolle leidinggevende en kon in coronatijd veel thuiswerken. Het was dat mijn vriend zei: ‘Ga hiermee naar de huisarts, dit is niet normaal!’ Anders was ik er waarschijnlijk langer mee blijven rondlopen. Het gekke is dat ik tijdens een aanval vaak dacht: is het wel zo erg, heb ik het wel echt? Mijn arts vertelde dat veel migrainepatiënten twijfelen. Misschien valt het deze keer mee, denk je dan. En na een aanval ben je zo opgelucht dat je het snel weer vergeet. Maar toen mijn vriend zei dat ik naar de huisarts moest, was ik het wel met hem eens.”

Fantastisch

“Van de huisarts kreeg ik triptanen, medicijnen die je neemt bij een migraineaanval. Ze hielpen meteen fantastisch. Maar ik merkte ook dat ik ze erg vaak gebruikte. Mijn leidinggevende raadde me aan om naar een neuroloog te gaan. Haar beste vriendin had ook migraine en ging pas op haar veertigste; daar had ze spijt van. Toen ik dat advies kreeg, zag ik toevallig ook een oproep voor de WHAT!-studie van het LUMC. Ik vind het enorm belangrijk dat er onderzoek wordt gedaan naar de invloed van hormonen op migraine. Daarom dacht ik: wanneer het maar lukt, doe ik mee. Via die studie kwam ik in contact met een neuroloog.”

Dagboek bijhouden

“Toen ik met de neuroloog van het LUMC over het onderzoek sprak, gaf ze meteen tips. Ze vertelde dat ik andere triptanen en preventieve medicatie kon gaan proberen. Ik deed eerst mee aan het onderdeel ‘Trial’ van de WHAT!-studie en hield een digitaal dagboek bij. Het doel is onderzoeken of de pil zonder stopweek of vitamine E het aantal migrainedagen kan verminderen. Ik kreeg zelf de vitamine E en merkte geen verbetering. Daarna deed ik mee aan het onderdeel ‘Hormoonmetingen’, waarvoor ik twee maanden lang acht keer per cyclus in het LUMC bloed moest laten prikken. Dat was intensief, maar ik deed het graag. Daarmee kunnen onderzoekers de hormonen van vrouwen met migraine goed in beeld brengen. ”

Vaak twijfelen

“Na de WHAT!-studie bleef ik het dagboek bijhouden. Daardoor kreeg ik beter inzicht in mijn migraine. Ik zag veel rode vakjes: migrainedagen, vaak rond mijn menstruatie. Ook zag ik of mijn acute medicatie werkte. Ik leerde dat het goed is om eerder een triptaan te nemen, want dan heb ik daarna minder medicatie nodig. Eerst twijfelde ik vaak. Dan lag ik op de bank met een doek over mijn hoofd en oordoppen in en vroeg ik aan mijn vriend: ‘Is dit wel migraine?’ Ik nam eerst paracetamol en daarna pas een triptaan. Maar die werkte dan maar acht uur, wat niet genoeg was. Daardoor moest ik steeds meer triptanen nemen.”

Triggers migraine

“Ik heb ook veel geleerd van De Hoofdpijn Podcast van de Hoofdpijngroep van het LUMC. Ik kreeg een ander beeld van ‘triggers’ van migraine. In de podcast zeggen ze dat daar nog weinig over bekend is. Veel mensen denken dat fel licht of chocolade migraine uitlokt, maar daar is vaak geen bewijs voor. Dankzij die podcast dacht ik niet langer: komt deze aanval door dat wijntje van gisteren? De aanval kwam, omdat ik de ziekte migraine heb. Dat vond ik zo’n opluchting. Vroeger probeerde ik van alles. Ik dronk zelfs een jaar geen koffie. Daar werd ik rustiger van, maar mijn migraine nam niet af. Het enige wat ik zeker weet is dat mijn migraine samenhangt met mijn hormonen.”

Geen aanvallen meer

“Ik zit nu tegen het einde van mijn eerste zwangerschap en het gaat heel goed. Sinds maart heb ik geen aanvallen of hoofdpijn meer gehad. Daar word ik echt enorm blij van. Vroeger wist ik al als ik wakker werd met een zwaar hoofd: dit wordt een migraineaanval. Maar nu kan ik gewoon opstaan en de dag doorkomen zonder hoofdpijn. Dat is echt nieuw voor mij. Ik kan nu zonder zorgen dingen plannen en hoef niets meer op het laatste moment af te zeggen. Ik moest vaak kiezen: ga ik met medicijnen naar een afspraak, of ga ik niet? Het is nu niet nodig om continu na te denken over mijn migraine.”

Ernstige hersenaandoening

“Voor mij was het makkelijker geweest als ik eerder had geweten dat migraine een ernstige hersenaandoening is. Ik heb veel steun gehad van mijn leidinggevende. Die zei: je mag een overleg afzeggen als je een aanval hebt, want je hebt een chronische ziekte. Van huis uit kreeg ik geen goed voorbeeld. Mijn moeder heeft ook migraine. Zij ging, zoals zoveel vrouwen, altijd door en liet aan de buitenwereld niets merken, terwijl ze zich super ellendig voelde. Tijdens de overgang had ze er veel last van. Een paar jaar geleden heb ik haar aangeraden om naar de huisarts te gaan en om candesartan te vragen, omdat ze al bloeddrukverlagers gebruikt. Dan sla je twee vliegen in één klap.”

Kennis huisartsen

“Het zou goed zijn als huisartsen meer weten over migraine. Dan kunnen ze sneller triptanen of andere medicijnen voorschrijven, of doorverwijzen naar een neuroloog. Mijn moeder gebruikt nu candesartan en heeft bijna geen migraine meer. Haar huisarts wist niet dat dit ook helpt bij migraine. Mijn huisarts zei toen ik jong was: ‘Je hebt klachten door je menstruatie, ga maar aan de pil.’ Dat is vaak de standaardreactie, terwijl helemaal niet zeker is dat de pil helpt. Daar doen ze in de WHAT!-studie immers nog volop onderzoek naar. Ze doen ook nog onderzoek naar de relatie tussen de overgang en migraine. Hopelijk is er meer kennis als ik zelf in de overgang ben.”

Vertrouwen

“Vroeger dacht ik: het is beter om geen medicijnen te slikken. Nu denk ik daar anders over, want het alternatief is dat ik vaak hoofdpijn heb. Ik raad mensen die twijfelen aan om het toch te proberen. Er zijn veel medicijnen die helpen en die je kunt uitproberen. Dat geeft ook mij vertrouwen voor de toekomst. Migraine heeft veel invloed op de kwaliteit van je leven. Het bepaalt je sociale leven, je energieniveau en hoe positief je bent. Sinds ik goed word behandeld, zie ik pas hoe heftig migraine is.”

Maand van de vrouwengezondheid

In het LUMC zetten we ons in om vrouwengezondheid en -zorg meer op de kaart te zetten. Lange tijd was het mannelijk lichaam de norm in de gezondheidszorg, terwijl er belangrijke verschillen zijn tussen mannen en vrouwen. Daarom brengen we in het LUMC kennis en expertise uit verschillende specialismen samen om de zorg voor vrouwen te verbeteren. In de maand juni laten we zien wat we op dit gebied doen en vertellen we meer over vrouwenzorg in het LUMC. Lees er meer over op onze website.