Hemaferese: Informatiebrief voor donoren van granulocyten voor behandeling van patiënten met een gecompromitteerde afweer

Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Hematologie

Informatiebrief voor donoren van granulocyten voor behandeling van patiënten met een gecompromitteerde afweer, bijvoorbeeld door intensieve chemotherapie of stamceltransplantatie met een levensbedreigende bacteriële en/of schimmelinfectie. 

In het kader van een voor uw bekend persoon/familielid wordt u gevraagd granulocyten af te staan = doneren om de levensbedreigende bacteriële en of schimmel infectie bij uw familielid voor u bekend persoon met gecompromitteerde afweer door intensieve chemotherapie of stamceltransplantatie beter te kunnen bestrijden.  U zal hiervoor worden uitgenodigd om een keuring te ondergaan. Bij die gelegenheid wordt u gezien door een keuringsarts en krijgt u alle informatie hoe een en ander in zijn werk gaat en wat dat voor u betekent. 

Het is belangrijk dat U deze informatiebrief  goed doorleest. Hierin staat namelijk het doel van deze procedure en welke eventuele nadelen er voor u aan het donoren verbonden zijn.

Uiteindelijk is het van belang dat u goed geïnformeerd bent maar met name dat u ook akkoord bent met de behandeling die bij u nodig is om granulocyten te kunnen afnemen . Er zal u in dat kader uiteindelijk ook gevraagd worden om voor toestemming te tekenen (“informed consent”).

Wat is de bedoeling van de granulocyten transfusies?

Bij patiënten na een behandeling met chemotherapie of stamcel- of beenmergtransplantatie kunnen infecties vaak zeer ernstig verlopen. Dit is omdat in deze situaties de witte bloedcellen (leukocyten) cellen die normalerwijze infecties bestrijden ontbreken. Belangrijke witte bloedcellen in de bestrijding van bacteriële en schimmelinfecties zijn granulocyten. De patiënten lopen bij een ernstige infectie, ondanks de best mogelijke behandeling, het risico te overlijden. Door granulocyten van donoren te geven wordt naast de antbiotica en anti-schimmelmedicijnen nu geprobeerd genezing te bereiken.  De witte bloedcellen worden verkregen van gezonde donoren. Deze bloedtransfusies worden granulocytentransfusies genoemd. Hoewel granulocytentransfusies succesvol kunnen zijn, is het op dit moment niet mogelijk te voorspellen welke patiënt baat zou kunnen hebben bij deze benadering en moet de behandeling nog wel als experimenteel worden gezien. 

Wat houdt de behandeling voor u in

Donoren worden gezocht in de familiekring van de patiënt. Potentiële donoren dienen eerst een medische keuring te ondergaan, waarbij bloedonderzoeken, hartfilmpje en foto van hart- en longen (thoraxfoto) worden gedaan, om uit te zoeken of ze medisch geschikt zijn. Wij volgen hierbij de voorschriften voor donorkeuring die ook bij stamceldonoren plaats vindt.  Het bloedonderzoek houdt in: bloedbeeld, antistofonderzoek, nier- en lever functies, bloedgroep, screening op afwijkende eiwitten (M-proteïne) en daarnaast een onderzoek op virusinfecties. Dit betreft onder andere HIV, Hepatitis en syfilis onderzoek. Wanneer u als donor zult optreden, dient u te weten dat als een positieve uitslag aan u wordt medegedeeld dit u uitsluit als donor, maar ook andere gevolgen voor u zal hebben.

Wanneer u echter een kwaadaardige ziekte, geslachtsziekte, trombose, leverziekte, een aandoening van hart en bloedvaten heeft of gehad heeft, u zwanger bent of borstvoeding geeft of anderszins niet in aanmerking denkt te komen, is het verstandig dat u zodra u benaderd wordt voor een afspraak voor de keuring dit meteen doorgeeft. In een dergelijk geval kan er nl. besloten worden dat u niet in aanmerking komt voor granulocyten transfusie en niet gekeurd hoeft te worden .

Na selectie als mogelijk geschikte donor, zult u onderzocht worden door een onafhankelijke arts. Die zal de risico’s van de donatie voor u evalueren en met u bespreken en vervolgens beoordelen of u gezond genoeg bent om als donor voor granulocyten te kunnen optreden. Als u zwanger bent of borstvoeding geeft kunt u geen donor worden.

Eenmaal geselecteerd en onderzocht (en uiteraard na verkregen toestemming van u) zullen een tweetal geneesmiddelen worden toegediend: Dexamethason en G-CSF. Het eerste geneesmiddel is een pil en het tweede wordt via een onderhuidse injectie gegeven. Beiden hebben tot doel om het aantal witte bloedcellen in  uw bloed te verhogen. Toediening van beide geneesmiddelen 8-12 uur voor de afname van de witte bloedcellen is voldoende om voor de meeste patiënten de vereiste aantallen witte bloedcellen te kunnen verzamelen.

De witte bloedcellen worden afgenomen met behulp van een speciaal apparaat, een aferese apparaat. Hierbij circuleert uw bloed door de machine in een speciale steriel slangensysteem en wordt gecentrifugeerd. Op deze manier worden de witte bloedcellen in speciale plastic zakken verzameld. Dit gebeurt op een aparte afdeling van het ziekenhuis, de Hemaferese afdeling.  Bij de keuring zal de hemafereseverpleegkundige beoordelen of uw aderen geschikt zijn voor een dergelijke afname procedure. Twee bloedvaten, meestal die in het midden van de arm liggen, zijn hiervoor nodig; de een zal bloed naar, de andere van de machine naar u terug voeren. Als u heel moeilijk te prikken bent voor bloedafname en uw bloedvaten niet geschikt zijn, kunt u geen granulocytendonor worden. Bij volwassenen kan op deze manier bloed bewerkt worden zonder belasting voor de bloedsomloop of het hart. Onder normale omstandigheden duurt de procedure ongeveer drie uur.

De gehele procedure (G-CSF toediening en celverzameling) kan tot een maximum van drie keer herhaald worden. Meestal vindt dit om de dag plaats. Het aantal verzamelingen hangt ten eerste af van uw beschikbaarheid en welbevinden. Op de tweede plaats is de noodzaak hiertoe afhankelijk van de toestand van de patiënt.

Zijn er bijwerkingen?

Dexamethason is een geneesmiddel dat ervoor zorgt dat de granulocyten beter in de bloedbaan blijven, zodat er meer verzameld kunnen worden. Het middel behoort tot de groep van de corticosteroïden. Er zijn bijwerkingen in de medische literatuur beschreven bij langdurig gebruik, zoals suikerziekte, hoge bloeddruk, verhoogde eetlust, gewichtstoename, botafwijkingen en leverstoornissen. Meestal zijn deze bijwerkingen aan de orde als dexamethason langdurig gebruikt worden.

G-CSF (Neupogen®) staat voor Granulocyte Colony Stimulating Factor en komt bij gezonde mensen in kleine hoeveelheden in het lichaam voor. Het zorgt ervoor dat we voldoende stamcellen en witte bloedcellen hebben. De G-CSF die aan u wordt toegediend, is niet uit menselijk of dierlijk materiaal afkomstig, maar wordt op biotechnologische wijze gemaakt. Toediening van extra G-CSF zet de stamcellen in het beenmerg ertoe aan om zich sneller te vermenigvuldigen en dus ook meer granulocyten te vormen.

Welke bijwerkingen heeft de toediening van G-CSF bij gezonde donors?

G-CSF wordt in het algemeen goed verdragen, maar de onderstaande bijwerkingen kunnen optreden:

  • Toediening van G-CSF veroorzaakt  zeer vaak (> 10%) griep-achtige verschijnselen, zoals  hoofdpijn, skelet- en spierpijnen. Deze verschijnselen kunnen goed onderdrukt worden met paracetamol. Van groot belang hierbij is dat u geen andere middelen neemt dan paracetamol. De andere pijnstillende middelen kunnen namelijk de werking van uw bloedplaatjes beïnvloeden.
  • Soms (<0.1%) kunnen zich ernstige overgevoeligheidsreacties voordoen. Daarnaast kunnen zich soms (<0.1%) miltafwijkingen voordoen. U kunt hierbij denken aan zwelling van de milt en pijnlijkheid in de linker bovenbuik.

U krijgt een telefoonnummer van het LUMC mee. Bij klachten of ongerustheid kunt u altijd bellen, 24 uur per dag. Wanneer u een drukkend gevoel op de borst of pijn linksboven in de buik of flank krijgt, MOET u bellen en vragen naar de arts van de Bloedtransfusiedienst (= 1 van de keuringsartsen).

Zijn er lang tijd na toediening nog bijwerkingen van G-CSF te verwachten?

G-CSF is al meer dan twintig jaar in gebruik bij de behandeling van patiënten, niet alleen om stamcellen voor transplantatie te kunnen oogsten, maar ook in verband met een ziekte van het beenmerg. Sinds 1991 is het in gebruik bij gezonde donors.

Enkele patiënten met een aangeboren beenmergziekte waarbij gewoonlijk langdurig G-CSF wordt toegediend ontwikkelden een leukemie. Patiënten met deze ziekte hebben echter ook zonder G-CSF een grote kans op het krijgen van leukemie. Verondersteld wordt dan ook dat de G-CSF toediening niet de oorzaak is van het ontstaan van leukemie bij deze patiënten. Het is onduidelijk of door G-CSF gebruik bij gezonde donors leukemie kan ontstaan. Tot nu toe zijn daar geen aanwijzingen voor bij 10-15 jaar follow-up gegevens.

Een voorgeschiedenis met verhoogde bloeddruk, hartproblemen, suikerziekte en zwaar roken dient besproken te worden met de arts die U onderzoekt als onderdeel van dit onderzoek.

Bij sommige patiënten met auto-immuun aandoeningen zoals reumatoïde artritis of SLE is een verergering van hun aandoening waargenomen die dan ook deze personen ongeschikt maakt als donor.

G-CSF wordt onderhuids gegeven ongeveer 12 uur voor de bloedafname. Er kan op de plaats van de injectie een licht branderig gevoel ontstaan.

Bijwerkingen tijdens de afname procedure

Tijdens de afname procedure kunnen sommige patiënten een allergische reactie vertonen die ernstig genoeg kan zijn om de ademhaling te bemoeilijken. Dit is zeer zeldzaam. Als dit bij u zou voorkomen zal u injecties krijgen met geneesmiddelen gericht tegen allergie (anti-histamine en steroïden) en de bloedverzameling zal onmiddellijk gestaakt worden.

Sommige donoren krijgen tintelingen in hun vingers en handen krijgen. Dit komt doordat de antistollingsmiddelen die door de machine gebruikt worden het gehalte aan calcium in het lichaam kunnen verlagen. Dit kan gecorrigeerd worden door calciumtabletten te slikken of intraveneus (in de bloedbaan) calcium bij te geven.

Herhaalde donaties kunnen een verlaging van de rode bloedcellen en of bloedplaatjes veroorzaken omdat een deel van deze cellen met de witte bloedcellen mee verwijderd worden. Het gehalte hiervan zal na de behandeling worden gecontroleerd.

Wat gebeurt er als ik niet met de behandeling instem?

Als een verwante/betrokkende van een patiënt bent u emotioneel mee verbonden met de patiënt. Desondanks dient u zich te realiseren dat uw deelname aan deze behandeling geheel vrijwillig is en u niet onder welke druk dan ook staat om uw medewerking te verlenen. Indien u om welke reden dan ook, of die nu van persoonlijke of medische aard is, niet kan of wil deelnemen dan dient u zich dat niet kwalijk te nemen en te melden aan de Hemaferese afdeling of aan de keuringsarts (telefoonnummer 071-5263810). Er zal met deze informatie vertrouwelijk worden omgegaan.

Wat gebeurt er als ik van gedachten verander?

U kunt natuurlijk te allen tijde besluiten zich van de behandeling terug te trekken. Wij hopen dat als u van plan bent zich terug te trekken, dat u dit zo spoedig mogelijk met de donorarts wilt bespreken.

Wat als ik nog vragen heb?

U kunt alle vragen die u nog hebt bespreken met de medische staf die de patiënt tijdens de behandeling begeleid en op het gebied van de donatie met de donorarts.

Juni 2020