Stamceltransplantatie, adviezen voor thuis 

Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Hematologie

U bent opgenomen in verband met een stamceltransplantatie en binnenkort gaat u met ontslag. Voor de transplantatie bent u uitgebreid voorgelicht. Daarbij hebt u een informatiefolder gekregen over de soort transplantatie waar u mee behandeld bent. Wij adviseren u om deze folder weer een keer te bestuderen, met name de hoofdstukken met informatie over de periode na de transplantatie. Met deze folder wordt u nader geïnformeerd over uw herstel en een aantal veelvoorkomende klachten na stamceltransplantatie.

Soorten transplantatie

U hebt een van de onderstaande transplantaties ondergaan:

  • Autologe stamceltransplantatie met stamcellen van uzelf
  • Allogene stamceltransplantatie met stamcellen van een donor
  • Allogene stamceltransplantatie met navelstrengstamcellen

Polikliniekbezoek

Na ontslag van de kliniek hematologie wordt u de eerste 3 maanden na de stamceltransplantatie door de verpleegkundig specialist gecontroleerd en begeleid. Na 3 maanden zijn de controles minder vaak nodig en komt u meestal weer bij uw eigen hematoloog op de polikliniek. 

Voor een specifieke groep patiënten is het mogelijk om de dag na de stamceltransplantatie met ontslag te gaan (onder andere bij non-myeloablatieve transplantatie). Als u hiervoor in aanmerking komt, is dit voor deze opname met u besproken. In deze periode van lage weerstand (de neutropene fase) wordt u intensief begeleid op de polikliniek. De verpleegkundig specialist zal u vooraf en tijdens uw opname aanvullend hierover informeren. 

Tijdens elke controle op de polikliniek worden uw bloedbeeld, nier- en leverfunctie gecontroleerd. Indien u ciclosporine (Neoral®) slikt, zal er wekelijks een ciclosporinespiegel geprikt worden om te kijken of de dosering voldoende is. Het is van belang dat u ’s morgens geen ciclosporine inneemt als u een afspraak hebt op de polikliniek. 

U wordt geadviseerd uw bezoek aan de polikliniek voor te bereiden door uw actuele medicatieoverzicht mee te nemen en de vragen en problemen die u ondervindt op te schrijven. 

Algemene conditie, vermoeidheid en concentratievermindering

U zult merken dat uw algemene conditie na de opname in het ziekenhuis achteruit is gegaan. Dit betekent dat dagelijkse activiteiten die u normaal gewend was te doen, in het begin zwaar en vermoeiend zullen zijn. Ook kan er plotseling hevige vermoeidheid optreden zonder dat er een lichamelijke inspanning aan voorafgegaan is. Het kan nodig zijn om hulp in te schakelen voor zware huishoudelijke taken. 

Het herstel van uw conditie kan maanden in beslag nemen. Wij adviseren u om uw energie zo goed mogelijk te verdelen over de dag en zo nodig rust te nemen. Een vast dagritme kan u hierbij helpen. Door in beweging te blijven in en rond huis, werkt u aan het herstel van uw conditie. Pas na enkele maanden kunt u intensiever werken aan het herstel van uw conditie. Het is verstandig om dit onder begeleiding van een fysiotherapeut te doen. Overleg met uw verpleegkundig specialist of uw behandelend hematoloog wat een goed moment is voor het starten van een trainingsprogramma (oncologische revalidatie).

Veel patiënten ervaren na de transplantatie concentratie- en geheugenvermindering. Deze klachten kunnen voortkomen uit vermoeidheid, stress of angst en zijn vaak van voorbijgaande aard. Bespreek zo nodig deze klacht met uw verpleegkundig specialist of uw hematoloog.

Eetlust en lichaamsgewicht

Het is normaal dat u, als gevolg van de chemotherapie en medicatie, last kunt hebben van een verminderde eetlust. Een droge mond, verandering of verlies van smaak en reuk is een veelvoorkomende klacht na stamceltransplantatie. Perioden van misselijkheid, braken en/of een veranderd ontlastingspatroon kunnen tot een aantal maanden na de transplantatie nog optreden. Bij deze klachten kan er ongewenst gewichtsverlies optreden. Voor een optimaal herstel van conditie en afweer is het van belang dat dit gewichtsverlies beperkt blijft. 

Tijdens uw bezoeken aan de polikliniek worden met u de eventuele voedingsgerelateerde klachten en uw gewichtsverloop besproken. Indien nodig wordt de diëtist ingeschakeld en wordt individueel advies gegeven. De diëtist kan, afhankelijk van uw situatie en persoonlijke wensen, dieetadviezen geven en u adviseren over het gebruik van dieetpreparaten. Bij aanhoudend gewichtsverlies kan tijdelijke ondersteuning met behulp van drinkvoeding en/of sondevoeding noodzakelijk zijn. 

Algemene adviezen bij verminderde eetlust of misselijkheid

  • Gebruik 6 tot 8 kleine en energie- en eiwitrijke maaltijden op een dag.
  • Probeer de maaltijden zo veel mogelijk te variëren in smaken en consistentie.
  • Drink dagelijks minimaal 1,5 liter (10 tot 12 glazen) vocht. Te weinig drinken kan een misselijk gevoel vergroten en een vieze smaak in de mond veroorzaken. Kies bij voorkeur voor dranken met een hoge voedingswaarde zoals zuiveldranken en vruchtensappen.

Bij aanhoudende misselijkheid kan medicatie gegeven worden in overleg met uw verpleegkundig specialist of uw hematoloog. 

Infectierisico en preventie

De afweer tegen infecties is na een stamceltransplantatie verminderd. Om infecties te voorkomen krijgt u antibiotica en antivirusmedicatie. Ook wordt u opnieuw gevaccineerd en wordt u geadviseerd jaarlijks via uw huisarts een griepvaccinatie te halen, waarbij ook overwogen moet worden dat uw huisgenoten tegen de griep worden gevaccineerd. Het tijdsschema is afhankelijk van de transplantatie die heeft plaatsgevonden.

 Na autologe 
stamceltransplantatie
Na allogene
stamceltransplantatie
 Duur verminderde afweer 3 maanden Minimaal een jaar
 Antibioticum en antivirusmedicatie Gedurende 6 maanden Gedurende minimaal een jaar
 Vaccinaties Vanaf 3 maanden Vanaf 6 maanden

Het is belangrijk een voedselinfectie te voorkomen. De richtlijnen en voedingsadviezen na allogene stamceltransplantatie ter preventie van voedselinfecties worden voordat u met ontslag gaat mondeling besproken en schriftelijk verstrekt door de diëtist. Deze informatie vindt in de patiëntenfolder Voeding ter preventie van voedselinfecties bij verminderde afweer bij de hematologische patiënt.

Na transplantatie hoeft het huis niet extra of met speciale middelen gereinigd te worden. In de thuissituatie zijn minder bedreigende bacteriën dan in het ziekenhuis. 

Voor u gelden de onderstaande adviezen de eerste 3 maanden na transplantatie:

  • Was uw handen regelmatig met water en vloeibare zeep, in ieder geval voor en na het bereiden van de maaltijd, voor het eten en na toiletbezoek. Dit geldt ook voor uw huisgenoten en uw bezoek.
  • Vermijd mensen met een actieve infectie, zoals een verkoudheid, koortslip, gordelroos, diarree,  etc. Bij een gezond iemand op bezoek gaan of bezoek ontvangen is natuurlijk geen probleem.
  • Vermijd volle ruimtes met onbekende mensen, zoals wachtkamers, winkels, theater, bioscoop, openbaar vervoer.
  • Vermijd ruimtes met bouwstof; stel verbouwingen in uw huis uit tot een geschikter tijdstip.
  • Vermijd bezoek aan zwembad of sauna. 
  • Vervang dagelijks vaatdoek, handdoeken en huishoudspons.
  • Voorkom contact met afval (vuilniszakken, bloemwater).
  • Huisdieren zijn over het algemeen geen probleem, maar voorkom contact met uitwerpselen en dat u gebeten of gekrabd wordt. 
  • Niet tuinieren (geeft risico op verwondingen).
  • Vermijd stallen en vogelvertrekken.

Mondhygiëne

Een goede mondhygiëne kan het infectierisico verkleinen en de gevolgen van een droge mond verzachten. Het advies is om 2 keer per dag uw tanden zorgvuldig te poetsen met een zachte borstel en fluoridetandpasta. Daarnaast kunt u tussendoor uw mond regelmatig spoelen met water waar een beetje keukenzout aan is toegevoegd. Het gebruik van tandenstokers of flosdraad kan schade en bloedingen veroorzaken als uw bloedgetallen nog niet voldoende hersteld zijn. Echter, als u voor de opname gewend was te flossen of tandenstokers te gebruiken, is het geen probleem om hiermee door te gaan. Bezoek uw tandarts/mondhygiënist ten minste 2 keer per jaar als uw bloedgetallen hersteld zijn. 

Seksualiteit en voorbehoedsmiddelen (anticonceptie)

Er is geen bezwaar tegen seksueel contact met een gezonde partner. Veel mensen hebben echter na een stamceltransplantatie tijdelijk geen behoefte aan seks. Dat is gezien de intensieve behandeling, vermoeidheid en mogelijk een veranderd uiterlijk, niet vreemd. Bij vrouwen kan een droge vagina pijnklachten geven tijdens het vrijen. Bij mannen kunnen erectiestoornissen optreden. Naast deze lichamelijke klachten kunnen ook angst, verdriet of andere emoties van invloed zijn op intimiteit en seksualiteit. Dit kan gevolgen hebben voor uw relatie. Bespreek gerust uw vragen of problemen hierover met uw verpleegkundig specialist of uw hematoloog. 

Veel patiënten zijn sterk verminderd vruchtbaar na de chemotherapie en/of totale lichaamsbestraling voorafgaande aan de stamceltransplantatie. Echter een zwangerschap dient voorkomen te worden om het risico op aangeboren afwijkingen van het kind te voorkomen. U wordt geadviseerd om ook na de transplantatie betrouwbare voorbehoedsmiddelen te gebruiken. U kunt hier pas mee stoppen na overleg met uw hematoloog en/of controle op de fertiliteitspolikliniek.

Voor jonge vrouwelijke patiënten kan enkele maanden na de transplantatie gestart worden met hormoonbehandeling om klachten en bijwerkingen van een vervroegde menopauze tegen te gaan. 

Zon en vakantie

De huid is extra gevoelig voor verbranden door zonlicht na bestraling, chemotherapie of bij sommige antibiotica. U wordt geadviseerd om blootstelling aan direct zonlicht zo veel mogelijk te beperken door middel van bedekkende kleding (hoed/pet) en consequent een zonnebrandcrème van ten minste factor 30 te gebruiken gedurende het eerste jaar na de stamceltransplantatie. 

Het wordt afgeraden om de eerste 3 maanden na een autologe stamceltransplantatie en een jaar na de allogene stamceltransplantatie een vakantie in het buitenland te plannen. Het is raadzaam om met uw hematoloog te overleggen over eventuele vakantieplannen naar het buitenland. 

Begeleiding

De periode na het ontslag blijkt voor patiënten en hun naasten een moeilijke periode te zijn. Het omgaan met vermoeidheid en het aanpassen in het dagelijks leven (gezin, werk, relaties) is zwaar. Complicaties en bijwerkingen kunnen angst en onzekerheid geven. 

Het is belangrijk dat u de problemen die u ondervindt bespreekt. Dit geldt zeker ook voor uw naasten. Gedurende de eerste 3 maanden zal de verpleegkundig specialist u hierin begeleiden en zo nodig in overleg met u, hulp inschakelen. Na 3 maanden hebt u – als u een allogene stamceltransplantatie hebt gehad – naast de controle bij de hematoloog, ook op vaste tijdsmomenten een gesprek met de polikliniekverpleegkundige. 

Belinstructie

Bij de volgende klachten moet u nog dezelfde dag waarschuwen: 

  • Koorts van 38,5°C of hoger 
  • Koude rillingen 
  • Bloedneus, langer dan 30 minuten
  • Bloed in de ontlasting of bij de urine 
  • Blauwe plekken zonder dat u bent gevallen of zich hebt gestoten 
  • Hevige menstruatie

Bij de volgende klachten moet u na een dag/aantal dagen waarschuwen: 

  • Hoesten met slijm opgeven 
  • Pijnlijk of branderig gevoel bij het plassen 
  • Braken langer dan 24 uur 
  • Diarree langer dan 48 uur 
  • Huiduitslag die plotseling ontstaan is
  • Obstipatie (verstopping) langer dan vier dagen 
  • Pijn in mond of bij het slikken
  • Tintelingen of doof gevoel in vingertoppen of tenen
  • Elk ander nieuw verschijnsel waarvan u vermoedt dat het in verband staat met de behandeling 

Contactgegevens

Als u twijfelt of zich onzeker voelt over bepaalde klachten, kunt u altijd – dag en nacht – contact opnemen met de afdeling Hematologie en vragen naar uw verpleegkundig specialist, poli-arts of de dienstdoende hematoloog

Polikliniek Hematologie 

Maandag t/m vrijdag van 09.00 uur tot 11.30 uur

071-526 35 68

Kliniek Hematologie 

Avond, nacht en weekend 071-526 26 06

071-526 30 60

Algemeen nummer LUMC

071-526 91 11

Verleegkundig specialist Hematologie 

071-529 79 88

Verpleegkundig specialist transplantatie polikliniek via 071-529 81 99

Informatiefolders en websites

Op de polikliniek vindt u diverse informatiefolders over ziekte en behandeling.

Vraag de verpleegkundige indien u op zoek bent naar specifieke informatie.

Er zijn veel websites met informatie over kanker en de gevolgen daarvan. 

Deze websites zijn mogelijk nuttig voor u:

November 2018