Spierbiopsie door de (kinder)neuroloog

Wat is Spierbiopsie door de (kinder)neuroloog?

Komt u in aanmerking voor behandeling met ONS?

Uw arts bepaalt of ONS een goede behandeloptie is voor uw pijnklachten. Daarnaast heeft de zorgverzekeraar regels opgesteld voor de vergoeding van ONS. Er moet bij u onbehandelbare chronische clusterhoofdpijn zijn vastgesteld. Daarnaast dient u minimaal enkele medicijnen geprobeerd te hebben (meestal verapamil, lithium en topiramaat). Uw arts bepaalt uiteindelijk of u definitief in aanmerking komt voor deze behandeling. Het LUMC is samen met het CWZ en het Zuyderland een van de weinige ziekenhuizen in Nederland die patiënten met medicamenteus onbehandelbare clusterhoofdpijn mag verwijzen voor ONS.

Wat gaat er vooraf aan het onderzoek of de behandeling?

Voortraject 

Zodra uw arts heeft bepaald dat ONS voor u een geschikte behandeloptie is, wordt u doorverwezen vanuit het LUMC naar het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Voorafgaand aan de behandeling wordt u in Rotterdam gezien door de pijnspecialist die de implantatie uit gaat voeren. Ook krijgt u nog een intakegesprek bij de verpleegkundig pijnconsulent. De pijnspecialist en verpleegkundig pijnconsulent zijn primair betrokken bij de implantatie en alle zorg er omheen. Kort voor de implantatie brengt u een bezoek aan het preoperatieve spreekuur om te beoordelen of er specifieke maatregelen nodig zijn tijdens de narcose.

Hoe gaat het onderzoek / de behandeling in zijn werk?

De operatieve ingreep 

U wordt voor 1 dag opgenomen op de dagbehandeling. Op de dag van de ingreep bent u nuchter vanaf 00:00 uur (afhankelijk van het operatietijdstip kan dit variëren). U mag uw medicatie innemen met een beetje water. Uw mag voor en na de procedure uw eigen aanvalsmedicatie gebruiken. Neem daarom uw sumatriptan (of andere aanvalsmedicatie) mee naar het ziekenhuis. Zuurstof is ter plekke aanwezig. 

Tijdens de procedure ligt u ongeveer 1,5 uur op de buik. Er worden 2 elektroden geplaatst: één ter plaatse van de occipitaalzenuw rechts en één ter plaatse van de occipitaalzenuw links. Er wordt hoog in uw nek een snede gemaakt van ongeveer 5 cm in de lengte richting. De ligging van de elektroden wordt op een röntgenfoto gecontroleerd. Daarna worden ze door middel van een verlengkabel verbonden met de batterij in uw lage rug of bil.

Hiervoor is het nodig om nog een snede tussen de schouderbladen te maken en een snede van ongeveer 7 cm in de lage rug of bil (om de batterij te plaatsen).

Waar moet u op letten na uw onderzoek/behandeling?

Leefregels 

U krijgt van ons een aantal leefregels mee. Gedurende de eerste 2 à 3 maanden na de implantatie is het noodzakelijk dat u zich aan de volgende regels houdt om het verschuiven van de elektroden en infecties te voorkomen: 

• Maak geen plotselinge bewegingen met rug of nek maar beweeg rustig en  gecontroleerd. 
• Niet bukken, rekken, strekken, buigen tillen en uitrekken, alleen met gecontroleerd beleid. 
• Niet op uw buik slapen, wel op de rug of op de zij. 
• Stap met een rechte rug in en uit bed of de auto. 
• Niet zwaarder tillen dan 2,5 kg. 

Gedurende de eerste 6 weken na implantatie mag u daarnaast absoluut niet: 

• Fietsen in het verkeer (hometrainer mag wel). 
• Zelf autorijden.

Het lijkt alsof u weinig mag doen. Echter is dat niet zo. We adviseren u juist om uw dagelijkse activiteiten voort te zetten, maar met beleid en in achtneming van deze regels. Op deze wijze kan de elektrode goed vastgroeien en wordt verschuiven van de elektrode voorkomen.

Contactgegevens van de betrokken poliklinieken

Als u vragen hebt, als er problemen zijn, of u een complicatie vermoed kunt u van 9.00-12.00 uur contact opnemen met:  

• Polikliniek Neurologie (volwassenen): telefoonnummer: 071-526 21 11  
• Polikliniek Kinderneurologie: telefoonnummer: 071-526 21 11  
• U kunt ook contact opnemen met de neuromusculair verpleegkundige 071-526 21 88/071-529 81 90 (ma,di,do,vr)

Bij minder spoedeisende vragen kunt u ook een e-consult aanvragen bij de neuromusculair verpleegkundige (via het patiënten portaal).  

In noodgevallen kunt u buiten kantoortijd contact opnemen met de dienstdoende neuroloog via telefoonnummer: 071-526 91 11. 

Overig