Palliatieve zorg | ‘Het gaat over leven tot het laatst’

Dominique, jij stond met je man model voor het kunstwerk ‘Blijf nabij’. Hoe heb je dat ervaren?

“Ik vond het meteen een mooi idee. Ik dacht alleen dat ik mijn man nog moest overtuigen, omdat hij niet graag in de belangstelling staat. Maar ook hij was direct enthousiast. Kunstenaar SAZZA kwam bij ons thuis en maakte een 3D-scan van ons lichaam, waarmee ze verder aan de slag kon. We namen verschillende houdingen aan en hielden elkaars gezicht vast met onze handen. Tijdens de scan stelde ze allerlei vragen, en vertelden wij over ons leven en onze relatie. Juist op dat moment voelden we hoe sterk we met elkaar verbonden zijn. Dat was heel bijzonder.”

Wat betekent 'nabij blijven' voor jullie persoonlijk?

Annemiek: "Voor mij betekent het dat je als zorgverlener dicht bij de patiënt en zijn naasten blijft. Je sluit aan bij wat iemand op dat moment nodig heeft. Je loopt niet te ver vooruit. Het begint met goed kijken, luisteren en samen ontdekken wat passende zorg is."
Yvette: "Soms mag dat ook een beetje schuren. Daarmee bedoel ik dat je moeilijke vragen durft te stellen en emoties niet uit de weg gaat. In het kunstwerk zie je dat mooi terug. Dominique en haar man houden elkaar vast. Dat laat zien dat je niet meteen hoeft los te laten als iets spannend, verdrietig of moeilijk wordt."
Dominique: "Ik heb geleerd om ook het verdriet van de ander onder ogen te zien. Als patiënt dacht ik lange tijd: ik wil mijn partner hier niet mee belasten. Maar daardoor hield ik hem juist op afstand. Zoals Marcella Tam zo mooi zegt: je kunt elkaar al kwijtraken voordat iemand echt weg is."

Marcella Tam schreef het boek ‘Medereiziger. Steun voor de partner van een ongeneeslijk zieke’.  Hoe zien jullie die steun terug in het kunstwerk?

Yvette: "Wat ik mooi vind aan het kunstwerk, is dat je niet ziet wie de patiënt is en wie de naaste. Het zijn twee gelijkwaardige mensen. In de zorg gaat de aandacht vanzelf vaak naar de patiënt. De naaste wordt dan gezien als iemand die erbij hoort. Maar ook een naaste heeft eigen zorgen, angsten en behoeften."
Annemiek: "Ik zie vaak dat naasten zichzelf wegcijferen. Daarom is het belangrijk om vanaf het begin duidelijk te maken dat ook zij ertoe doen. Aandacht vragen voor jezelf maakt je geen zeur. Het helpt juist om goed voor jezelf te zorgen, zodat je er ook voor een ander kunt blijven zijn. Ik merk vaak dat naasten verrast zijn als ik vraag hoe het met hén gaat."
Dominique: "Tijdens een gesprek in het Spaarne Gasthuis vroeg een Parkinsonverpleegkundige aan mijn man: 'Heb jij nog vragen?' Ik wilde bijna zeggen dat dat niet zo was. Maar toen vertelde hij iets waarvan ik niet wist dat het hem bezighield. Die ene vraag gaf hem de ruimte om zijn eigen verhaal te vertellen."

Voor veel mensen roept palliatieve zorg vooral gedachten aan het levenseinde op. Wat zouden jullie willen dat mensen hierover beter begrijpen?

Dominique: "Als je ziek wordt, zijn er grofweg twee mogelijkheden: je wordt beter of je blijft ziek. In dat laatste geval kijken mensen vaak vooral naar je ziekte. Alsof dat is wie je bent. Maar ongeneeslijk ziek zijn is maar één deel van je leven. Er wordt nog steeds gelachen, gehuild, gewerkt, gevloekt en soms ook ruziegemaakt. Het leven gaat door. Mensen zeggen vaak tegen mij: 'Maar je ziet er zo goed uit.' Alsof je niet tegelijk ongeneeslijk ziek kunt zijn én er goed uit kunt zien."
Yvette: "De publiekscampagne heet niet voor niets Leven tot het laatst. Het gaat niet alleen over sterven, maar juist over leven. Over de kwaliteit van leven. Mensen kunnen nog jarenlang leven met een ongeneeslijke ziekte. Doodgaan is een moment. De vraag is: hoe leef je in de tijd daarvoor? Wat is er nog mogelijk? Wat geeft betekenis?"
Dominique: "Voor mij is die periode waardevoller geworden. Juist omdat ik weet dat mijn gezonde dagen beperkt zijn. Ik heb nu een ‘f**ck-it-list’: een bucketlist met dingen waar ik mijn tijd niet meer aan verspil. Tegelijkertijd geniet ik veel bewuster van de dingen die er wel toe doen.”

Het kunstwerk staat voor het eerst bij een ziekenhuis. Waarom is juist in een ziekenhuisomgeving aandacht voor nabijheid zo belangrijk?

Yvette: "In een academisch ziekenhuis ligt de nadruk vaak op behandelen, onderzoeken en nieuwe technieken. Dit kunstwerk nodigt mensen uit om ook stil te staan bij de menselijke kant van de zorg. Nabijheid gaat over er voor elkaar zijn. Binnen je gezin, in de buurt, en natuurlijk ook in het ziekenhuis. Zorgverleners kunnen af en toe even stilstaan bij het beeld en zichzelf afvragen: hoe doe ik dat eigenlijk in mijn werk?”
Annemiek: "Ik hoop dat het kunstwerk zorgverleners ook aan het denken zet over hun rol in de palliatieve zorg. Veel collega's zien dat vooral als een taak van een gespecialiseerd team of van de huisarts. Maar iedere zorgverlener heeft daarin een verantwoordelijkheid. Een longarts blijft natuurlijk longarts, maar verleent ook palliatieve zorg aan een patiënt die niet meer beter wordt. Dat betekent dat je ook samen praat over ‘leven tot het laatst’."

Vorig jaar hield Yvette de peptalk ‘De olifant in de kamer; waarom praten over het levenseinde nodig is.’ Waarom is dat gesprek volgens jullie nodig? 

Dominique: "Toen ik de diagnose Parkinson kreeg, wist ik dat ik niet meer beter zou worden en dat de ziekte langzaam erger zou worden. Achteraf had ik het fijn gevonden als iemand toen had uitgelegd wat palliatieve zorg is. Ik dacht, net als veel andere mensen, dat het alleen over de allerlaatste levensfase gaat. Maar palliatieve zorg gaat juist ook over zo goed mogelijk leven met een ziekte. Over kwaliteit van leven en ondersteuning bij het ziekteproces.”
Yvette: "Zolang er nog behandelingen mogelijk zijn of er hoop is op verbetering, vinden patiënten en zorgverleners het vaak moeilijk om te praten over achteruitgang of overlijden. Dat voelt al snel als opgeven. Terwijl dat helemaal niet het doel is. Het gaat er juist om dat je nadenkt over wat voor jou belangrijk is, nu en in de toekomst. Zorgverleners kunnen leren hoe ze dit soort gesprekken voeren. Met de juiste woorden, op het juiste moment en met aandacht voor gevoelens, zorgen en verwachtingen.”

Welke kleine gebaren van nabijheid hebben de grootste betekenis?

Yvette: "Voor mij gaat nabijheid als arts vooral over persoonlijk contact. Een hand geven of een geruststellend gebaar kan soms meer zeggen dan woorden. Maar nabijheid zit ook in echte aandacht. Dat je iemand herkent, onthoudt wat eerder is besproken en daar later op terugkomt. Zo laat je zien: ik zie jou als mens en ik luister echt naar je."
Annemiek: "Ik herinner me een patiënt die een moeilijk gesprek met de arts had. De kleinkinderen waren daarbij aanwezig. Ik ben toen met hen een ijsje gaan halen en heb een boekje met ze gelezen. Daardoor kregen de volwassenen de ruimte om rustig te praten. Het lijkt misschien iets kleins, maar op zo’n moment kan het veel betekenen."
Dominique: "Als patiënt merk ik vooral hoe waardevol het is wanneer mensen met je meedenken. Mijn vriendinnen weten bijvoorbeeld dat ik ’s avonds weinig energie heb. Daarom hebben we onze etentjes vervangen door lunches. Dat voelt voor mij als echte betrokkenheid. Ook thuis zit nabijheid vaak in kleine dingen. Als mijn man ziet dat ik moe ben en zonder woorden begrijpt wat ik nodig heb, voel ik me gesteund. Juist die aandacht en dat begrip maken vaak het grootste verschil."

Wat hopen jullie dat het kunstwerk met bezoekers doet?

Yvette: "Ik hoop dat er een zaadje wordt geplant. Dat mensen eerder denken: laat ik eens aanbellen bij mijn buur, een vriend bellen of een familielid vragen hoe het écht gaat. En dat zorgverleners aandacht hebben voor hun collega als die het moeilijk heeft, met de eigen emoties of met de complexe situatie van patiënten en naasten.”
Annemiek: "Dat nabijheid weer wat vanzelfsprekender wordt. We leven in een tijd waarin veel nadruk ligt op zelfstandig zijn en zelfredzaam zijn. Daardoor vinden mensen het soms moeilijk om hulp te vragen en hulp aan te bieden. Terwijl we elkaar juist zo hard nodig hebben."
Dominique: "Ik hoop ook dat het mensen helpt om zich kwetsbaar op te stellen. Om eerlijk te zeggen dat het niet goed gaat, of dat je hulp nodig hebt. We willen vaak laten zien dat we alles aankunnen, maar niemand hoeft het alleen te doen. Juist als je durft te laten zien wat je moeilijk vindt, ontstaat er ruimte voor echte verbinding.”

Van links naar rechts: Dominique Prins-König, ambassadeur Nationaal Programma Palliatieve Zorg II. Annemiek van Seggelen, Verpleegkundig Specialist AGZ (expertisegebied palliatieve zorg) en voorzitter vakgroep Verpleegkundig Specialisten LUMC. Yvette van der Linden, radiotherapeut-oncoloog, hoofd Expertisecentrum Palliatieve Zorg, en hoogleraar Palliatieve Geneeskunde.