Stamceldonatie voor kinderen met ernstige bloed- of afweerziekten – informatie voor broers en zussen

Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Willem-Alexander Kinderziekenhuis

Je broer of zus is ziek en kan misschien door een zogenoemde ’stamceltransplantatie’ beter worden. Jij kunt mogelijk stamcellen doneren voor je zieke broer of zus. Daarom krijg je deze informatiefolder. Voor je ouders is er een aparte folder.

Wat is een stamceltransplantatie?

Alle bloed- en afweercellen van het lichaam worden gemaakt door speciale cellen: de bloedstamcellen. Dat gebeurt in het beenmerg. Beenmerg zit in al je botten. Bij een stamceltransplantatie worden eerst de zieke bloedstamcellen met medicijnen behandeld. Daarna worden gezonde bloedstamcellen gegeven. Deze komen van een gezond persoon, de donor. Dit gaat het beste als de stamcellen van de donor veel lijken op de cellen van degene die ze krijgt. In jouw geval dus je broer of zus. De dokters gaan onderzoeken of jouw stamcellen perfect bij je broer of zus passen. Als dat zo is, dan zou jij misschien de donor kunnen worden. 

Wanneer kun je donor worden? 

Om donor te kunnen worden moet je het allereerst zelf willen. Daarnaast moeten de cellen goed passen en moet jij zelf gezond zijn. 

1. Wil je donor zijn? 

Je hoeft alleen stamcellen te doneren als je dat zelf graag wilt en als je ouders het ermee eens zijn. Ook zullen de dokters aan de kinderrechter vragen of die het goed vindt dat jij stamcellen gaat doneren. Zelf zal jij ook een keer praten met iemand (de kinderpsycholoog) die aan jou vraagt of je het zelf ook echt graag wilt. 

2. Passen de cellen goed? 

Er kan gekeken worden naar hoe de cellen van je broer of zus er aan de buitenkant uitzien en hoe jouw cellen eruitzien. Dit wordt ‘weefseltypering’ genoemd. Helaas is de kans groter dat het niet precies past, dan dat het wel perfect past. Als dat zo is, dan zullen de dokters een andere donor zoeken voor je broer of zus. Als het wel perfect past, noemen we dat HLA-identiek. Als jij HLA-identiek bent met je zieke broer of zus, zou je stamceldonor kunnen worden. 

3. Ben je zelf gezond? 

Je kunt alleen bloedstamcellen doneren als je zelf gezond bent. Een kinderarts in Leiden zal jou onderzoeken om te kijken of je gezond genoeg bent om bloedstamcellen te doneren. Dat noemen we de keuring. Bij de keuring vraagt de dokter aan jou of aan je ouders of je weleens ziek bent geweest. De kinderarts zal je nakijken en ook zal er bloed worden afgenomen om te onderzoeken of je helemaal gezond bent. 

4. Hoe gaat een stamceldonatie in zijn werk? 

De bloedstamcellen zitten in het beenmerg. Als je stamcellen gaat doneren, brengen de dokters je eerst in slaap (algehele narcose). Zo merk je er niks van als de stamcellen uit je beenmerg worden gehaald. De dokters prikken terwijl je slaapt met een dikke naald in het bot van je bekken, net boven je billen. In dit bot zit veel beenmerg. Daar halen ze dan de bloedstamcellen uit. Je houdt altijd meer dan genoeg bloedstamcellen over om zelf goede bloedcellen en afweercellen te blijven maken. Na de donatie kun je soms een beetje spierpijn hebben op de plek waar geprikt is, of een gevoel alsof er een blauwe plek zit. Dit gevoel gaat vanzelf weer weg. Je kunt je ook een beetje moe voelen in de eerste dagen erna, omdat je lichaam zelf weer wat nieuw bloed moet aanmaken. 

Heb je nog vragen? 

Bij vragen kun je contact opnemen met de polikliniek Kindergeneeskunde. Dat kan op werkdagen tussen 8.00 en 17.00 uur op telefoonnummer 071-526 39 14. 

Meer informatie 

Deze informatiefolder is gebaseerd op voorlichtingsmateriaal van de afdeling Hematologie van het LUMC en van Matchis, het Nederlands centrum voor stamceldonoren. Zie ook www.matchis.nl.

Mei 2019