Botfragiliteit: brekebeentjes

Voor kinderen met kwetsbaar bot (botfragiliteit) is dat helaas wel de realiteit. Door aandoeningen zoals Duchenne spierdystrofie, fibreuze dysplasie en goedaardige bottumoren zijn hun botten kwetsbaarder en is de kans op misvormingen en breuken veel groter. Alleen al in het LUMC behandelen we jaarlijks tientallen kinderen met deze aandoeningen. Voor hen betekent een breuk vaak meer dan pijn alleen: het kan leiden tot vele ziekenhuisafspraken, operaties, nieuwe breuken, angst om opnieuw te vallen, en minder kunnen meedoen aan school, sport en spel.

De medische behandeling van botfragiliteit is de afgelopen jaren sterk verbeterd: we worden beter in diagnostiek, medicijnen en operaties. Toch weten we nog weinig over de invloed van deze aandoeningen op het dagelijks leven van kinderen en hun gezinnen. Hoe gaat het met zorgen en angsten? Met school, sport en andere activiteiten? Bij welke kinderen, ouders en aandoeningen is de kans op problemen groter?  En welke ondersteuning helpt hen écht verder?

Binnen het LUMC hebben we een unieke multidisciplinaire onderzoekslijn opgebouwd waarin orthopedie, kindergeneeskunde, endocrinologie, neurologie, radiologie, kinderpsychologie en de TU Delft samenwerken. Daarmee ontwikkelen we niet alleen betere diagnostiek en behandeling, maar willen we nu ook de zorg verbeteren voor het kind en gezin áchter de breuk.

De afgelopen jaren hebben we nieuwe technieken ontwikkeld om botkwaliteit en fractuurrisico beter te voorspellen en werken we samen in nationale en internationale onderzoeksnetwerken, waaronder een Europees register voor zeldzame botziekten. Daarnaast hebben we multidisciplinaire spreekuren ingericht waarin kinderen vanuit verschillende specialismen gezamenlijk worden behandeld, zodat de samenwerking optimaal is, en ziekenhuisafspraken voor kind en gezin beperkt worden.

Deze samenwerking vormt de basis voor de volgende stap: zorg die niet alleen gericht is op de aandoeningen die leiden tot botfragiliteit, maar ook op het dagelijks leven en functioneren van kinderen en hun gezinnen.

Uw steun helpt ons om te onderzoeken welke kinderen en gezinnen extra ondersteuning nodig hebben én om deze kennis direct toe te passen in onze multidisciplinaire spreekuren. We ontwikkelen een zorgpad waarin medische behandeling wordt aangevuld met psychosociale begeleiding, een verpleegkundig specialist als vast aanspreekpunt en mogelijkheden voor contact met andere kinderen/ouders (“peer-support platform”).

Met uw bijdrage investeert u niet alleen in beter kinderorthopedisch onderzoek, maar vooral in betere, kind- en gezinsgerichte zorg. Zo helpt u kinderen met botfragiliteit om, ondanks hun aandoening, gewoon kind te kunnen zijn. Elke bijdrage telt – klein of groot.  Samen maken we het verschil.

"Na iedere breuk vroegen we ons af: durft hij ooit weer gewoon buiten te spelen?"

"Ik wil gewoon weer meedoen met gym, zonder bang te zijn dat er iets breekt."

"Waarom moet ik altijd degene zijn die voorzichtig moet doen?"

“Ik wil niet steeds “pas op” tegen mijn kind zeggen.”

"De breuk geneest, maar de onzekerheid blijft."